Forum Régional – Maladies rares, parlons-en !

L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de malades), organise un forum régional à Strasbourg le vendredi 27 octobre 2023 à partir de 14h à Hôtel Best Western Plus Monopole Métropole – 16 Rue Kuhn 67000 Strasbourg.

L’Alliance maladies rares va à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches aidants afin d’informer, de sensibiliser, de partager leurs expériences et d’échanger tous ensemble sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leur famille.

En 2023, 12 forums régionaux se tiendront partout en France, dont celui du Grand Est à Strasbourg. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR).

Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.

CLIQUEZ ICI POUR VOUS INSCRIRE

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Le programme des forums régionaux :

• 14h-16h:
  • Accueil café
  • Partager son expérience et s’informer autour de :
    • L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
    • L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
  • Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
  • Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4e Plan National Maladies Rares
• 16h-16h30 : pause café
• 16h30-18h:
  • Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
  • Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
  • Comment agir et être utile en région ?
• 18h : échanges autour d’un cocktail de clôture

Nous vous y attendons nombreux et nombreuses !

A NOTER :

Inscrivez-vous dès à présent grâce au formulaire disponible via ce lien
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire
– Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.

CONTACT:

Pour tout renseignement complémentaire, veuillez contacter Mme Laura BENDAVID ou Mme Manuela NEVES par mail à forumsregionaux@maladiesrares.org