Rencontre régionale Maladies Rares

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En 2024, l’Alliance maladies rares a organisé 13 Rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 600 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2025, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 12 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions, dont une rencontre en région Grand Est, le vendredi 20 juin dans les locaux de l’Esquisse Hôtel & Spa à Colmar.

En nouveauté cette année, un professionnel de santé interviendra afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences.
Cette rencontre en présentiel est un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement. Elle permettra de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Cette rencontre est le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer les malades.

Découvrez le programme des Rencontres régionales :

• 14h-14h15 : accueil café
• 14h15-16h15 :
  – Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants
  – S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
  – Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)
  – Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.
• 16h15-16h45 : pause-café
• 16h45-18h :
  – Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
  – Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares
  – Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares.
• 18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !

À noter :
– Les rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire
– Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.

Comment s’inscrire ?
Rendez-vous sur le site internet pour découvrir tous les lieux et dates de nos Rencontres régionales 2025 et vous inscrire (en cliquant ici).
Une question ? Contactez-nous par mail à : regions@maladiesrares.org
Laura Bendavid et Manuela Nevès – service des Actions régionales