[Webinaire] Entrepôts de données de santé : quelles perspectives pour l’information et le droit d’opposition des usagers ?

France Assos Santé organise, le 14 juin, 14h-16h, un webinaire sur le numérique en santé, à destination de son réseau associatif. Après avoir abordé l’altruisme des données ou encore Mon Espace Santé et l’accompagnement des usagers, c’est donc le sujet des entrepôts de données de santé qui sera à l’honneur.

Affichette dans les salles d’attente de votre hôpital, petites lignes dans le livret d’accueil, lien vers des sites internet fouillis, vous êtes souvent informés sans le savoir que vos données de santé sont utilisées dans des entrepôts de données, souvent hospitaliers à des fins de recherche notamment.

Avec les interventions d’experts et d’associatifs engagés sur le terrain, l’événement proposera de revenir sur ce qu’est un entrepôt de données de santé et d’explorer comment l’information des usagers dans ces structures est pensée. Au-delà de l’information en elle-même, c’est bien la question du consentement et de l’exercice du droit d’opposition qui est en jeu !

Car dans un entrepôt de données de santé ce n’est pas forcément le consentement qui est nécessaire pour le partage de ses données de santé, l’information individuelle elle-même n’est pas non plus toujours mise en œuvre. Avec le témoignage de Nesrine Benyahia (Docteure en droit, fondatrice de DrData) sera discutée la manière dont les innovations technologiques et digitales peuvent être mises au service d’une participation active et individuelle du patient et du recueil direct de sa non-opposition.

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