En 2019, des membres d’associations adhérentes à France Assos Santé ont réfléchi à l’implication des aidants dans le parcours de soins des personnes atteintes d’une pathologie. De cette réflexion est née la conception d’un outil de communication permettant de sensibiliser les professionnels aux bénéfices d’une telle coopération tripartite (Professionnel, Aidant, Aidé).
Qui sont les aidants ?
Selon le dernier baromètre de la Fondation April, il y a environ 11 millions d’aidants en 2019, soit près d’un français sur cinq (Pour plus d’infos…). Mais qu’est-ce qu’un aidant ?
Le Groupe de Travail « Aidant » de France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition proposée par la Charte de la confédération des organisations familiales de l’union européenne, publiée en 1998 : « l’aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne de son entourage qui a des besoins d’aide/de soutien. Cette aide/soutien peut être assurée de façon permanente ou temporaire et peut prendre diverses formes. ».
Cependant, nous avons fait le constat que dans le système de soins français, il n’existait pas de statut de l’aidant et que celui-ci n’était pas souvent connu par les soignants.
Lors d’une consultation ou d’une hospitalisation, il est possible de désigner une personne comme « personne à prévenir » et/ou « personne de confiance ». Mais quid de l’aidant, présent auprès du patient au quotidien ?
Aidant : un statut à créer
S’appuyant sur ce constat, le groupe de travail s’est fixé pour objectifs :
- de sensibiliser les soignants à l’intérêt d’associer les aidants
- de mobiliser les ressources du Grand Est pour engager une réflexion autour du partage d’informations entre soignants et aidants.
Une alliance : soignant – aidant – aidé
Dans un premier temps, le groupe de travail a créé au 1er semestre 2019 une plaquette de communication à destination des professionnels de santé (Télécharger la plaquette) montrant l’intérêt d’associer les aidants dans le parcours de soins pour deux raisons :
- l’aidant, proche du patient, connait ses habitudes de vie, ses comportements et l’environnement dans lequel il vit. Ce sont des connaissances que l’aidant peut transmettre au professionnel de santé pour une prise en soins globale du patient et non seulement par rapport à ses maux.
- l’aidant, en bénéficiant d’une information claire, complète et adaptée sur la situation du patient, serait un relais efficace pour assurer une meilleure observance du traitement et des préconisations, mais aussi pour une prise en charge efficiente en cas d’épisode aigu ou évolutif de la pathologie.
Une réflexion autour d’un statut d’aidant
Le décret n°2016-994 du 20 juillet 2016, relatif aux conditions d’échanges et de partage d’informations, ne mentionne rien concernant les relations entre professionnel et aidant proche. Il est nécessaire que les services et/ou les établissements travaillent sur les conditions et la nature des informations indispensables à l’aidant.
C’est pourquoi, nous avons engagé une réflexion sur le partage d’informations entre soignant et aidant avec l’Espace de Réflexion Ethique Grand-Est (Pour plus d’infos…). Un courrier de mobilisation a été rédigé en ce sens et une rencontre est prévue en début d’année 2020.
Un autre courrier a été adressé aux centres hospitaliers régionaux (CHR) du Grand Est (Cartographie des CH du Grand-Est), pour d’une part, faire la promotion de notre plaquette et la tester auprès des professionnels hospitaliers, et d’autre part, pour réfléchir avec les centres hospitaliers à la possibilité de créer une politique permettant de mettre en place un statut de l’aidant à titre expérimental au sein de l’établissement.
Des perspectives de travail
Si l’année 2020 doit permettre de faire vivre l’outil que nous avons créé et de le diffuser, le groupe de travail a déjà en perspective la promotion de sa plaquette lors de différents événements tels que la Semaine de Santé en Lorraine en Avril ou encore la Journée des aidants qui a lieu tous les ans le 6 octobre.
Le groupe a également pour ambition de créer un outil synthétisant les droits des aidants et l’organisation d’un événement pour la journée des aidants 2021.
De nombreux travaux à venir dont nous ne manquerons pas de vous informer de leurs avancées…
Si vous souhaitez rejoindre le groupe de travail, c’est possible en contactant :
Benoit FAVERGE
Chargé de mission
Tél. : 03 83 28 25 91
Mail : bf******@****************te.org
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