Les patients, des acteurs incontournables en ETP

France Assos Santé Grand-Est a travaillé au cours de l’année 2019 sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Nous avons pu réaliser une enquête auprès des associations agréées du système de santé et mener une action de plaidoyer auprès de l’Agence Régionale de Santé Grand-Est afin de valoriser l’implication, dès la construction des programmes, d’un ou plusieurs patients formés à l’ETP issus d’une association.

L’ETP : un enjeu majeur pour France Assos Santé Grand-Est

Face à l’augmentation du nombre de patient atteint de maladies chroniques, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) a démontré son intérêt à travers différentes études.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » (Organisation Mondiale de la Santé, 1996). En France, la Loi HPST (Loi HPST, 2009), reconnait officiellement l’ETP. Elle s’inscrit dans le parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques selon le code de santé publique et ses modalités de mise en œuvre sont définies dans l’arrêté du 15 janvier 2015 (Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 2015).
Pour France Assos Santé Grand Est, l’Education thérapeutique a été définie comme un axe prioritaire de travail pour les 5 années à venir à l’issue du séminaire régional des 19 et 20 novembre 2018, réunissant l’ensemble des associations adhérentes à France Assos Santé. Ainsi un groupe de travail, réunissant des membres d’associations de patients, a été créé pour définir les pistes de travail à mener pour France Assos Santé Grand Est.

Vers une valorisation et une implication des patients dans les programmes d’ETP en Grand-Est

Au cours des premières réunions du groupe de travail, les membres des associations ont fait le constat, suite aux rapports sur les programmes d’ETP, que les principaux porteurs d’actions validées par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand-Est sont les services hospitaliers de la région (ARS Grand Est, 2019).
Par ailleurs, contrairement aux recommandations, trop peu de programmes d’ETP s’appuient sur les associations de patients pour construire, mettre en œuvre et/ou évaluer ceux-ci. Selon le rapport ARS sur les programmes d’ETP de 2018 (ARS Grand Est, 2019), seulement 27,5% des porteurs déclarent associer des patients dans la conception et/ou la mise en œuvre (soit 85 programmes sur 309).
Face à ce constat, il nous a semblé nécessaire de démontrer l’intérêt d’associer les patients dans la construction, la mise en œuvre et l’évaluation des programmes d’ETP pour qu’à l’avenir ceux-ci soient impliqués dans tous les programmes.

Pour atteindre cet objectif, le groupe de travail a réalisé plusieurs démarches au cours de l’année 2019 :

• Réalisation d’une enquête auprès de nos associations membres. Ce qui nous a permis de recenser les bénévoles formés à l’ETP et ceux qui souhaitaient l’être et d’identifier les associations qui participent à des programmes d’ETP en Grand-Est. (Télécharger les résultats de l’enquête)
• Rédaction d’un plaidoyer à partir des résultats de cette enquête ( lien)
• Rencontre avec l’ARS Grand-Est afin de promouvoir l’implication des associations dans les programmes d’ETP de la région. Ce qui a abouti à :
  • • Une évolution du dossier de demande de dépôt de programme d’ETP pour valoriser davantage l’importance et la volonté réglementaire d’impliquer des patients.
    • L’implication de France Assos Santé pour faire du lien entre les associations de patients et les porteurs de programmes quand ceux-ci n’en auront pas contacté.
• Mise en œuvre d’un groupe d’échanges de pratique expérimental pour les membres, d’associations alsaciennes, formés à l’ETP qui a eu lieu le 15 décembre 2019 à Strasbourg.

Des préoccupations partagées avec les autres acteurs

Parallèlement à nos travaux, nous avons partagé nos préoccupations avec des acteurs incontournables du domaine :

• Nous avons rencontré l’Espace Ressources en ETP Grand-Est (Pour plus d’infos…) pour présenter nos travaux et engager un partenariat. Ainsi, la référente territoriale en ETP de Lorraine est venue présenter au groupe de travail, les missions et le rôle de cette structure.  France Assos Santé devrait être associé à leur prochaine journée régionale d’échanges.
• L’Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé Grand-Est nous a sollicités pour participer à un projet qui a pour objectif d’élaborer des recommandations / préconisations concrètes et étayées par la parole de patients et de leur entourage.
• Nous avons été sollicités pour être partenaire du programme APPS « Approche Patient Partenaire de Soins » INTERREG mené par le CHRU de Nancy en partenariat avec les universités et les CHU de Liège, de Luxembourg et de Trier en Allemagne, ainsi que l’Université de Genève. Une analyse a permis d’établir la réalité du besoin d’un nouveau modèle de partenariat patient-soignant, ou soignant-soigné, dans la Grande Région. Ce programme proposera des recommandations et des perspectives qui seront validées lors d’un séminaire, le vendredi 12 juin 2020 au Centre des congrès Prouvé de Nancy auquel nous serons associés.
• En parallèle du programme APPS, nous avons été contactés pour être partenaire d’un diplôme universitaire « Partenariat et Engagement du Patient dans le système de Santé » (DU PEPS). Un groupe de travail restreint s’est réuni pour analyser le projet et émettre un avis sur notre participation.

2020 : France Assos Santé Grand-Est poursuit son engagement

L’année 2019 a été riche en travaux et 2020 le sera tout autant avec pour objectifs et actions :

• Une formation certifiante 40h ETP : Suite à l’enquête réalisée l’an dernier, nous avons pu recenser un nombre important de personnes souhaitant se former à l’ETP. Ainsi, nous proposons à nos membres une formation à l’ETP à Nancy de manière à avoir de nouveaux patients pouvant intervenir dans les programmes (Pour plus d’infos…).
• Un groupe d’échanges de pratique entre patients formés à l’ETP : Un nouveau groupe d’échanges de pratique entre patients formés à l’ETP sera mis en place pour l’ensemble de la région.
• Une réflexion autour de modules ETP inter-associatifs : Le groupe de travail se penchera sur la définition d’un référentiel d’intervention pour des modules inter-associatifs comme la vaccination ou l’impact social de la maladie par exemple.

De nombreux travaux sont à réaliser, nous ne manquerons pas de vous informer de leurs avancées…

Si vous souhaitez rejoindre le groupe de travail, c’est possible en contactant :
Benoit FAVERGE
Chargé de mission
Tél. : 03 83 28 25 91
Mail : bf******@****************te.org