Retour sur un entretien réalisé avec Leila Hartmann-Bouhmida, patiente partenaire engagée !

Mise en lumière de la santé sexuelle en Éducation Thérapeutique du Patient : un atelier innovant co-animé par Leïla, patiente partenaire

Parler de santé sexuelle dans le cadre des maladies chroniques reste encore, aujourd’hui, un sujet sensible. Taboue, parfois minimisée, souvent non abordée en consultation, cette thématique fait pourtant partie intégrante de la qualité de vie.

À Strasbourg, un atelier d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été créé pour offrir enfin un espace d’expression et de soutien autour de cette dimension essentielle.
Particularité de cet atelier : il est co-animé par Leïla Hartmann-Bouhmida, patiente partenaire engagée de longue date au sein de l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS), avec une infirmière et une kinésithérapeute du service de rhumatologie. Elle nous en dit plus.

La naissance d’un atelier : répondre à un besoin clairement exprimé

L’idée d’un atelier spécifique est née d’un constat simple :
de nombreux patients évoquent des problématiques sexuelles, mais sans disposer d’un cadre sécurisé pour en parler.

Que ce soit en raison de la sécheresse, de douleurs, de l’impact de la fatigue chronique ou de difficultés relationnelles, la santé sexuelle représente un enjeu réel dans la maladie de Gougerot-Sjögren et plus largement dans toutes les pathologies chroniques.

Au fil des rencontres, Leïla a observé que ce besoin était récurrent, tant chez les femmes que chez les hommes. Dès 2006, lors d’une première rencontre nationale, la question était déjà présente. Pourtant, aucun atelier n’était encore proposé.

L’arrivée d’une infirmière souhaitant travailler sur ce thème dans le cadre de sa formation a permis la création d’un groupe d’échanges, première étape vers un atelier complet. Les échanges ont confirmé la nécessité d’un dispositif pérenne.

Un engagement renforcé par la formation ETP

Pour aller plus loin dans son rôle, Leïla a suivi en 2023 la formation à l’éducation thérapeutique du patient proposée par France Assos Santé Grand Est, indispensable pour pouvoir animer des ateliers d’ETP. Cette formation a été pour elle un véritable levier :

• • • meilleure compréhension du cadre formel de l’ETP,
    • travail autour de cas pratiques,
    • rencontres avec d’autres associations concernant d’autres pathologies,
    • co-construction d’outils et d’animations,
    • posture d’écoute et d’empathie renforcée.

Elle souligne particulièrement la qualité pédagogique et humaine de l’équipe formatrice, ainsi que la richesse des échanges inter-associatifs.

Un atelier transversal, ouvert à toutes les maladies chroniques

L’atelier « Santé sexuelle » fait aujourd’hui partie d’une demi-journée « bien-être »  proposée mensuellement dans le cadre d’un programme d’ETP transversal, accessible aux personnes vivant avec tous types de maladies chroniques. Les groupes, volontairement restreints (5 à 7 personnes), permettent un climat de confiance propice à l’expression.

L’atelier est co-animé par :

• • • une infirmière du service de rhumatologie,
    • une kinésithérapeute,
    • Leïla, patiente partenaire, dont l’expertise d’usage et la proximité avec les participants constituent un véritable atout.

Cette co-animation pluriprofessionnelle favorise un regard croisé et une écoute non jugeante, facteurs essentiels dans l’abord d’un sujet sensible.
La participation d’une patiente partenaire âgée de 82 ans est également envisagée pour montrer que la santé sexuelle concerne tous les âges et toutes les situations de vie, au-delà des représentations habituelles.

Briser les tabous : un espace sécurisé et bienveillant

Les retours des participants sont très positifs, y compris de ceux qui, au départ, ne pensaient pas être concernés.
Beaucoup expriment un sentiment de soulagement face à la possibilité de poser des questions longtemps restées en suspens.

L’atelier permet de :

• • • lever les tabous liés à la sexualité,
    • mieux comprendre l’impact de la maladie,
    • explorer des solutions existantes,
    • échanger librement avec des professionnels et d’autres patients,
    • identifier les ressources possibles au quotidien.

Un programme qui s’inscrit dans une dynamique d’équipe

À l’hôpital de Hautepierre, l’ETP est portée par une équipe engagée, structurée autour d’une UTEP dynamique. L’objectif est de proposer des programmes transversaux, co-construits avec des patient.e.s partenaires, afin d’offrir une prise en charge plus globale, humaine et adaptée.

Leïla insiste sur l’importance d’un cadre formel reconnu, où l’ETP ne repose pas uniquement sur les bonnes intentions mais s’inscrit dans une démarche professionnelle.

Conclusion : un atelier qui change des vies

L’atelier « Santé sexuelle » illustre parfaitement la manière dont l’ETP peut répondre à des besoins concrets et parfois invisibles.
Ce bel exemple de collaboration entre soignants et patient.e partenaire permet effectivement d’améliorer la qualité de vie des patients, de restaurer la confiance et l’estime de soi, d’ouvrir la parole et de donner une place légitime à la santé sexuelle dans le parcours de soins.

Un bel exemple d’innovation humaine au service des patients atteints de maladies chroniques.