France Assos Santé Grand-Est, auteur sur Grand-Est

Commission de réseau: Présentation du projet de la Maison sport santé de la ville de Strasbourg

Le 4 mars à Strasbourg avait lieu la 1ère commission de réseau de l’année de France Assos Santé Grand-Est. 25 associations étaient représentées afin de découvrir le projet de la Maison sport santé de la ville de Strasbourg qui a été présenté par :

François JOUAN - Chef du service Santé et Autonomie à la ville de Strasbourg
et
Pauline BLANC – Chargée d’étude à la ville de Strasbourg

Vous trouverez ci-dessous la présentation :

Présentation - Maison Sport Santé de Strasbourg

by France Assos Santé Grand-Est

Tour de France du Numérique en Santé en Grand-Est

Le 30 janvier 2020 à Reims a eu lieu une journée « Accélérer le virage numérique »

Le 25 avril dernier, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, accompagnée de Cédric O, secrétaire d’Etat chargé du numérique, des directeurs d’administration centrale et du directeur de l’Assurance maladie, a annoncé les cinq grandes orientations stratégiques de la feuille de route du numérique en santé. Ce premier temps d’échange s’est déroulé avec les représentants de professionnels de santé, des fédérations hospitalières, des acteurs du médico-social, des institutionnels, des représentants des industriels de l’informatique de santé, des start’up e-santé et autres acteurs de la santé numérique.

Avec Dominique Pon et Laura Létourneau, respectivement, responsable et déléguée ministériels de la délégation du numérique en santé, l'ARS Grand-Est a souhaité le 30 janvier dernier à Reims partager et débattre avec les citoyens de ces grandes orientations et faire un point d’étape sur le programme opérationnel de transformation du numérique en santé.

Revivez la journée

Les débats se poursuivent en ligne sur l'espace de concertation. N'hésitez pas à participer.

participez.esante.gouv.fr

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by France Assos Santé Grand-Est

Les aidants : un statut à prendre en compte

En 2019, des membres d’associations adhérentes à France Assos Santé ont réfléchi à l’implication des aidants dans le parcours de soins des personnes atteintes d’une pathologie. De cette réflexion est née la conception d’un outil de communication permettant de sensibiliser les professionnels aux bénéfices d’une telle coopération tripartite (Professionnel, Aidant, Aidé).

Qui sont les aidants ?

Selon le dernier baromètre de la Fondation April, il y a environ 11 millions d’aidants en 2019, soit près d’un français sur cinq (Pour plus d’infos…). Mais qu’est-ce qu’un aidant ?
Le Groupe de Travail « Aidant » de France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition proposée par la Charte de la confédération des organisations familiales de l’union européenne, publiée en 1998 : « l’aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne de son entourage qui a des besoins d’aide/de soutien. Cette aide/soutien peut être assurée de façon permanente ou temporaire et peut prendre diverses formes. ».
Cependant, nous avons fait le constat que dans le système de soins français, il n’existait pas de statut de l’aidant et que celui-ci n’était pas souvent connu par les soignants.
Lors d’une consultation ou d’une hospitalisation, il est possible de désigner une personne comme « personne à prévenir » et/ou « personne de confiance ». Mais quid de l’aidant, présent auprès du patient au quotidien ?

Aidant : un statut à créer

S’appuyant sur ce constat, le groupe de travail s'est fixé pour objectifs :

de sensibiliser les soignants à l’intérêt d’associer les aidants
de mobiliser les ressources du Grand Est pour engager une réflexion autour du partage d’informations entre soignants et aidants.

Une alliance : soignant - aidant - aidé

Dans un premier temps, le groupe de travail a créé au 1^er semestre 2019 une plaquette de communication à destination des professionnels de santé (Télécharger la plaquette) montrant l’intérêt d’associer les aidants dans le parcours de soins pour deux raisons :

l’aidant, proche du patient, connait ses habitudes de vie, ses comportements et l’environnement dans lequel il vit. Ce sont des connaissances que l’aidant peut transmettre au professionnel de santé pour une prise en soins globale du patient et non seulement par rapport à ses maux.
l’aidant, en bénéficiant d’une information claire, complète et adaptée sur la situation du patient, serait un relais efficace pour assurer une meilleure observance du traitement et des préconisations, mais aussi pour une prise en charge efficiente en cas d’épisode aigu ou évolutif de la pathologie.

Une réflexion autour d'un statut d'aidant

Le décret n°2016-994 du 20 juillet 2016, relatif aux conditions d’échanges et de partage d’informations, ne mentionne rien concernant les relations entre professionnel et aidant proche. Il est nécessaire que les services et/ou les établissements travaillent sur les conditions et la nature des informations indispensables à l’aidant.

C'est pourquoi, nous avons engagé une réflexion sur le partage d'informations entre soignant et aidant avec l’Espace de Réflexion Ethique Grand-Est (Pour plus d’infos…). Un courrier de mobilisation a été rédigé en ce sens et une rencontre est prévue en début d’année 2020.
Un autre courrier a été adressé aux centres hospitaliers régionaux (CHR) du Grand Est (Cartographie des CH du Grand-Est), pour d’une part, faire la promotion de notre plaquette et la tester auprès des professionnels hospitaliers, et d’autre part, pour réfléchir avec les centres hospitaliers à la possibilité de créer une politique permettant de mettre en place un statut de l’aidant à titre expérimental au sein de l’établissement.

Des perspectives de travail

Si l'année 2020 doit permettre de faire vivre l’outil que nous avons créé et de le diffuser, le groupe de travail a déjà en perspective la promotion de sa plaquette lors de différents événements tels que la Semaine de Santé en Lorraine en Avril ou encore la Journée des aidants qui a lieu tous les ans le 6 octobre.
Le groupe a également pour ambition de créer un outil synthétisant les droits des aidants et l'organisation d'un événement pour la journée des aidants 2021.
De nombreux travaux à venir dont nous ne manquerons pas de vous informer de leurs avancées…

Si vous souhaitez rejoindre le groupe de travail, c’est possible en contactant :
Benoit FAVERGE
Chargé de mission
Tél. : 03 83 28 25 91
Mail : bfaverge@france-assos-sante.org

by France Assos Santé Grand-Est

Les patients, des acteurs incontournables en ETP

France Assos Santé Grand-Est a travaillé au cours de l’année 2019 sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Nous avons pu réaliser une enquête auprès des associations agréées du système de santé et mener une action de plaidoyer auprès de l’Agence Régionale de Santé Grand-Est afin de valoriser l’implication, dès la construction des programmes, d’un ou plusieurs patients formés à l’ETP issus d’une association.

L'ETP : un enjeu majeur pour France Assos Santé Grand-Est

Face à l’augmentation du nombre de patient atteint de maladies chroniques, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) a démontré son intérêt à travers différentes études.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » (Organisation Mondiale de la Santé, 1996). En France, la Loi HPST (Loi HPST, 2009), reconnait officiellement l’ETP. Elle s’inscrit dans le parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques selon le code de santé publique et ses modalités de mise en œuvre sont définies dans l’arrêté du 15 janvier 2015 (Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 2015).
Pour France Assos Santé Grand Est, l’Education thérapeutique a été définie comme un axe prioritaire de travail pour les 5 années à venir à l’issue du séminaire régional des 19 et 20 novembre 2018, réunissant l’ensemble des associations adhérentes à France Assos Santé. Ainsi un groupe de travail, réunissant des membres d’associations de patients, a été créé pour définir les pistes de travail à mener pour France Assos Santé Grand Est.

Vers une valorisation et une implication des patients dans les programmes d'ETP en Grand-Est

Au cours des premières réunions du groupe de travail, les membres des associations ont fait le constat, suite aux rapports sur les programmes d’ETP, que les principaux porteurs d’actions validées par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand-Est sont les services hospitaliers de la région (ARS Grand Est, 2019).
Par ailleurs, contrairement aux recommandations, trop peu de programmes d’ETP s’appuient sur les associations de patients pour construire, mettre en œuvre et/ou évaluer ceux-ci. Selon le rapport ARS sur les programmes d’ETP de 2018 (ARS Grand Est, 2019), seulement 27,5% des porteurs déclarent associer des patients dans la conception et/ou la mise en œuvre (soit 85 programmes sur 309).
Face à ce constat, il nous a semblé nécessaire de démontrer l’intérêt d’associer les patients dans la construction, la mise en œuvre et l’évaluation des programmes d’ETP pour qu’à l’avenir ceux-ci soient impliqués dans tous les programmes.

Pour atteindre cet objectif, le groupe de travail a réalisé plusieurs démarches au cours de l’année 2019 :

Réalisation d'une enquête auprès de nos associations membres. Ce qui nous a permis de recenser les bénévoles formés à l’ETP et ceux qui souhaitaient l’être et d’identifier les associations qui participent à des programmes d’ETP en Grand-Est. (Télécharger les résultats de l’enquête)
Rédaction d'un plaidoyer à partir des résultats de cette enquête ( lien)
Rencontre avec l’ARS Grand-Est afin de promouvoir l’implication des associations dans les programmes d’ETP de la région. Ce qui a abouti à :
- - Une évolution du dossier de demande de dépôt de programme d’ETP pour valoriser davantage l’importance et la volonté réglementaire d'impliquer des patients.
  - L'implication de France Assos Santé pour faire du lien entre les associations de patients et les porteurs de programmes quand ceux-ci n’en auront pas contacté.
Mise en œuvre d'un groupe d'échanges de pratique expérimental pour les membres, d’associations alsaciennes, formés à l’ETP qui a eu lieu le 15 décembre 2019 à Strasbourg.

Des préoccupations partagées avec les autres acteurs

Parallèlement à nos travaux, nous avons partagé nos préoccupations avec des acteurs incontournables du domaine :

Nous avons rencontré l’Espace Ressources en ETP Grand-Est (Pour plus d'infos...) pour présenter nos travaux et engager un partenariat. Ainsi, la référente territoriale en ETP de Lorraine est venue présenter au groupe de travail, les missions et le rôle de cette structure. France Assos Santé devrait être associé à leur prochaine journée régionale d’échanges.
L’Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé Grand-Est nous a sollicités pour participer à un projet qui a pour objectif d’élaborer des recommandations / préconisations concrètes et étayées par la parole de patients et de leur entourage.
Nous avons été sollicités pour être partenaire du programme APPS « Approche Patient Partenaire de Soins » INTERREG mené par le CHRU de Nancy en partenariat avec les universités et les CHU de Liège, de Luxembourg et de Trier en Allemagne, ainsi que l’Université de Genève. Une analyse a permis d’établir la réalité du besoin d’un nouveau modèle de partenariat patient-soignant, ou soignant-soigné, dans la Grande Région. Ce programme proposera des recommandations et des perspectives qui seront validées lors d’un séminaire, le vendredi 12 juin 2020 au Centre des congrès Prouvé de Nancy auquel nous serons associés.
En parallèle du programme APPS, nous avons été contactés pour être partenaire d’un diplôme universitaire « Partenariat et Engagement du Patient dans le système de Santé » (DU PEPS). Un groupe de travail restreint s’est réuni pour analyser le projet et émettre un avis sur notre participation.

2020 : France Assos Santé Grand-Est poursuit son engagement

L’année 2019 a été riche en travaux et 2020 le sera tout autant avec pour objectifs et actions :

Une formation certifiante 40h ETP : Suite à l’enquête réalisée l’an dernier, nous avons pu recenser un nombre important de personnes souhaitant se former à l’ETP. Ainsi, nous proposons à nos membres une formation à l'ETP à Nancy de manière à avoir de nouveaux patients pouvant intervenir dans les programmes (Pour plus d’infos…).
Un groupe d'échanges de pratique entre patients formés à l'ETP : Un nouveau groupe d’échanges de pratique entre patients formés à l’ETP sera mis en place pour l’ensemble de la région.
Une réflexion autour de modules ETP inter-associatifs : Le groupe de travail se penchera sur la définition d’un référentiel d’intervention pour des modules inter-associatifs comme la vaccination ou l’impact social de la maladie par exemple.

De nombreux travaux sont à réaliser, nous ne manquerons pas de vous informer de leurs avancées…

Si vous souhaitez rejoindre le groupe de travail, c’est possible en contactant :
Benoit FAVERGE
Chargé de mission
Tél. : 03 83 28 25 91
Mail : bfaverge@france-assos-sante.org

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Commission de réseau du 2-12-2019 : Présentation du Groupement Régional d'Appui au Développement de la e-Santé Pulsy

France Assos Santé Grand Est a organisé une commission de réseau en amont de sa réunion de Comité Régional le Lundi 2 décembre 2019 à Châlons en Champagne

21 associations étaient présentes afin d'assister à

"Présentation du Groupement Régional d'Appui au Développement de la e-Santé Pulsy et des attentes en termes de représentation patient dans sa gouvernance"

Ajouter https://pulsy.fr

Lien vers la présentation

Prochaines Commissions de réseau les :

4 mars 2020 à Strasbourg sur le thème du sport sur ordonnance - horaires et lieux à préciser
12 mai 2020 à Nancy, Thèmes- horaires et lieux à préciser

Publics Cibles : Présidents d’associations, Acteurs associatifs, Représentants des Usagers

by France Assos Santé Grand-Est

De nouvelles occasions de se rencontrer et de collaborer

France Assos Santé Grand Est met en place des réunions de réseau par ante région Champagne- Ardenne, Alsace et Lorraine. De nouvelles occasions de se rencontrer, de débattre et construire notre identité Grand Est.

Le 19 novembre c'est une réunion du réseau Alsace qui a eu lieu à Strasbourg. Six associations étaient représentées. Nous avons échanger sur :