[Avis] Cancer et accès aux soins : France Assos Santé Grand Est alerte sur une offre de soins en danger dans le nord du Bas-Rhin
Le Bureau de France Assos Santé Grand Est a soulevé une inquiétude concernant la situation de la clinique Saint François Haguenau Bas-Rhin (Fondation St François) s’agissant de la fermeture de deux CSI (Centre de Soins Infirmiers), l’arrêt de leur activité d’oncologie et la fragilité du centre de soins non programmé.
La mise en place d’un groupe de travail dédié, constitué des Représentants des Usagers de ce territoire, a rédigé cet avis visant à garantir l’application des droits des patients et l’égalité d’accès aux soins.
Cet avis a été communiqué par mail aux personnes suivantes :
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Mme le Dr RATIGNIER-CARBONNEIL Christelle, Directrice Générale ARS Grand Est
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M. ATTENON Hubert, Président de la CRSA Grand Est
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Mme PAGLIARULO Karine, Présidente de la CTS 67
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M. HEIDMANN Patrick, Vice-Président du CTS 67
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La Direction de la clinique Saint François
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La Direction du groupe hospitalier Saint Vincent de Paul
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Mme MULLER-BRONN Laurence, Sénatrice
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Mme SCHALCK Elsa, Sénatrice
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M. FERNIQUE Jacques, Sénateur
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M. KERN Claude, Sénateur
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M. SÉNÉ Marc, Sénateur
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M. BERNHARDT Théo, Député
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M. FERNANDES Emmanuel, Député
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M. HETZEL Patrick, Député
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M. SITZENSTUHL Charles, Député
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M. SOTHER Thierry, Député
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M. THIEBAUT Vincent, Député
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M. STURNI Claude, Maire de Haguenau
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Mme le Dr MULLER Loana, Présidente de la CPTS au fil des trois rivières
Donnez de la voix aux usagers : outils pour mettre en lumière les RU
Dans la perspective d’un renouvellement massif des mandats des représentants des usagers (RU) en établissements de santé, en 2026, et dans le but de répondre à une forte demande des RU, eux-mêmes, France Assos Santé sort son « Kit de présentation des RU ». Objectif : donner à ces bénévoles associatifs qui s’engagent pour défendre les droits des patients les moyens de se faire mieux connaître, du public et des professionnels de santé.
Pour faciliter l’exercice d’un mandat pour le moins essentiel en termes de visibilité et d’impact, France Assos Santé a conçu un nouvel outil destiné à tous les représentants des usagers appelés à siéger en CDU – qui s’ajoute à l’offre de formations mise à la disposition de tous les RU. Qu’ils poursuivent ou qu’ils fassent leurs premiers pas en Commission Des Usagers, les RU seront désormais équipés d’un kit numérique dit « de présentation des RU ».
Renforcer la visibilité des RU
L’initiative de France Assos Santé vise à revitaliser et amplifier la démocratie en santé. Ce kit est le résultat d’un double constat, confie Anne Taquet, conseillère offre de soins chez France Assos Santé : « D’une part, la majorité des usagers du système de santé ignore qu’il y a des représentants des usagers dans les établissements de santé et, d’autre part, nombreux sont les usagers qui méconnaissent les droits en santé. Or, la mission principale des RU est de veiller au respect de ces droits ». Et ce qui vaut pour les usagers du système de santé, dont les patients pris en charge dans les établissements de santé, vaut souvent aussi pour les professionnels de santé qui y exercent, pas nécessairement mieux informés.
Le « Kit de présentation des RU » entend réparer ce déficit de notoriété, en tout cas y contribuer, en donnant les moyens aux représentants des usagers de trouver leur place dans l’établissement de santé.
Un kit unique, mais adaptable
De fait, si le « Kit de présentation des RU » se veut un outil commun aux 18 délégations de France Assos Santé, il est adapté aux spécificités de chaque délégation. Pour la région Grand Est, vous retrouverez une présentation du contenu du kit dans le webinaire qui s’est déroulé le 27 octobre.
La santé, tout le monde y a droit : 4 délégations de France Assos Santé passent en mode FALC pour parler des droits !
A l’occasion de l’anniversaire de la loi dite “Kouchner” du 4 mars 2002, consacrant les droits des malades, France Assos Santé lance un nouveau rendez-vous annuel, “Soigne tes droits”. Soit trois mois d’événements destinés à valoriser les droits des usagers de la santé. A cette occasion, quatre délégations de France Assos Santé présentent quatre nouveaux documents sur les droits des usagers de la santé, en Facile à Lire et à Comprendre (FALC). Du sur-mesure pour tous les publics !
Dans le cadre du nouveau rendez-vous national « Soigne tes droits » lancé ce 4 mars par France Assos Santé, et dont l’objectif est de mettre en avant les droits des usagers de la santé, les délégations Bretagne, Grand Est, Guyane et Hauts-de-France de France Assos Santé ouvrent l’événement avec la publication de 4 documents sur les 4 grandes familles de droits en Facile à Lire et Comprendre (FALC).
Sensibiliser aux droits en santé nécessite de s’adresser au plus grand nombre, sans exclusion. C’est le but de cette initiative inter-régionale qui prend en compte le niveau de lecture et de compréhension des personnes en situation de handicap. Sans cet effort de présentation, il leur est difficile d’accéder à leurs droits et donc de les faire appliquer. Ces 4 documents spécialement conçus en FALC entendent garantir à chaque citoyen, quelles que soient ses difficultés, de pouvoir exercer pleinement ses droits tout au long de son parcours de soins.
Ces documents expliquent de manière accessible et concise les quatre grandes familles de droits des usagers de la santé, à savoir :
- Le droit de savoir : l’accès à une information claire et compréhensible sur sa santé et ses soins ;
- Le droit d’être d’accord ou de refuser des soins : le respect de la volonté du patient concernant ses soins et ses traitements ;
- Le droit d’être bien soigné : l’aspiration à une prise en charge de qualité et au respect de la dignité ;
- Le droit de faire des remarques et des réclamations : la possibilité d’exprimer ses attentes et de signaler des dysfonctionnements.
Ces documents, d’ores et déjà disponibles, marquent l’anniversaire de la loi dite “Kouchner”. Mais ils seront également des outils précieux pour les porteurs de projets qui souhaitent mettre en place des actions dans le cadre de la Journée Européenne de vos Droits en Santé (JEDS), célébrée chaque année le 18 avril, autre temps fort de “Soigne tes droits” qui durera jusqu’à mi-mai. Ces ressources FALC permettront d’organiser des événements de sensibilisation et d’offrir à un large public l’opportunité de mieux comprendre ses droits.
Par ailleurs, un travail collaboratif entre les délégations Bretagne, Grand Est, Guyane et Hauts-de-France de France Assos Santé se poursuit pour adapter ces documents au format vidéo. Ces animations seront disponibles d’ici à la fin de l’année. Cette évolution vise à toucher davantage encore de personnes, en rendant les informations accessibles sur un autre support.
Pour plus d’informations sur cette initiative, contactez votre délégation régionale de France Assos Santé.
Contact presse :
France Assos Santé Bretagne – Vanessa MARIE : 06 17 47 12 09 ; vmarie@france-assos-sante.org
France Assos Santé Grand-Est – Esther MUNERELLE : 06 25 47 32 05 ; emunerelle@france-assos-sante.org
France Assos Santé Guyane – Géraldine DOMINGO : 06 94 23 48 21 ; gdomingo@france-assos-sante.org
France Assos Santé Hauts-de-France – Maureen POLLART : 06 42 60 00 44 ; mpollart@france-assos-sante.org




A propos de France Assos Santé
Créée en mars 2017, France Assos Santé est l’organisation de référence qui porte la voix et défend les intérêts des patients et des usagers du système de santé. Elle regroupe près de 100 associations nationales qui agissent pour la défense des droits des malades, l’accès aux soins pour tous et la qualité du système de santé. Elle forme les 15 000 Représentants des Usagers qui siègent dans les instances hospitalières et de santé publique. Elle prend une part active dans le débat public et porte des propositions concrètes auprès des acteurs institutionnels et politiques pour améliorer le système de santé.
Lettre ouverte à Mme la Préfète du Bas-Rhin et de la région Grand Est - Restrictions de libertés lors du passage de la flamme olympique
Madame la Préfète,
Votre cabinet a organisé, le 3 juin, une réunion avec les directeurs des trois établissements autorisés en psychiatrie du Bas-Rhin pour les informer qu’il faut s’attendre à des blocages de sorties des patients hospitalisés à la demande du représentant de l’Etat (SDRE), dès avant et pendant la période des festivités de passage de la flamme olympique dans le département.
Il s’agirait de refus de demandes de levée de SDRE, de sorties d’hospitalisation complète en programme de soins, de permissions de courte durée, et même de sorties pour des examens médicaux programmés.
Cette décision inédite expose les patients souffrants de troubles psychiques au risque d’une dégradation de leur état de santé. Elle expose également les équipes de prise en charge, soignants comme familles, à devoir assumer les conséquences de votre décision.
Cette initiative, contraire à tous les principes de libertés publiques et de santé publique, stigmatise toujours davantage une population en situation de vulnérabilité. Cette recherche de sécurité sans aucune nuance ni analyse et sans certitude sur sa nécessité n'a pour effet que de renvoyer le patient hospitalisé en psychiatrie à une dangerosité.
Cette décision s'inscrit à contrepied de l'avis des professionnels de soins en charge de l'accompagnement des malades qui indiquent, études à l’appui, que ces sorties constituent un maillon essentiel des soins des patients en contribuant à leur bien-être.
Aussi, pour l'ensemble des raisons exposées ci-avant, nous vous demandons de retirer cette décision inacceptable de sorte que le traitement des sorties d'établissements suive son cours normal sans être perturbé par des évènements extérieurs ou sur la base de considérations non démontrées.
Nous vous prions de croire, Madame la préfète, en l’assurance de notre haute considération.
Jean-Michel MEYER
Président
Cosignataires :
Elections législatives : France Assos Santé demande aux partis de prendre des engagements pour garantir un accès aux soins universel et solidaire
À la veille des élections législatives des 30 juin et 7 juillet prochains, France Assos Santé appelle, dans une lettre ouverte, les principaux responsables de partis à faire de la santé une priorité absolue, conformément au vœu des Françaises et des Français, et à remettre de la solidarité dans un système de santé qui ne cesse de creuser les inégalités.
Mesdames, Messieurs,
Les 30 juin et 7 juillet prochains, les Françaises et les Français retourneront aux urnes pour élire leurs députés et décider de la composition de la future Assemblée nationale.
La fin de la précédente législature a de facto tiré un trait sur nombre de projets de loi en discussion et de réformes prévues dans le domaine de la santé. Pour autant, les préoccupations demeurent, tout comme les aspirations sociétales, ainsi qu’en ont fait la démonstration les deux semaines d’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des personnes malades et de la fin de vie.
La santé est une des préoccupations majeures de nos concitoyens, en deuxième position derrière le pouvoir d’achat. Sa place est centrale.
Au cours des dernières décennies, notre système de santé a révélé des dysfonctionnements qui ont fragilisé sa pérennité et son efficacité, tant pour ses usagers que pour ses soignants.
L’accès pour toutes et tous à des soins de proximité et mieux adaptés aux réalités et aux besoins est une priorité absolue. Le niveau de revenus, le lieu de résidence, l’état de santé physique et mentale, la situation administrative, le niveau d’équipement numérique… ne doivent plus être un frein à l’accès aux soins ou sources de discriminations.
C’est pourquoi France Assos Santé, forte de ses 93 associations de patients, de personnes âgées ou en situation de handicap, et plus largement d’usagers, demande à chaque parti et chaque candidat de prendre des engagements pour répondre aux quatre enjeux suivants :
Lutter contre les déserts médicaux : il faut agir sur tous les registres de politique publique pour faire face à la chute alarmante de la démographie médicale. Les solutions sont connues de tous : régulation de l’installation, développement massif du travail en équipe et du rôle des professions paramédicales dans l’offre de soins. Sans décision courageuse, nous allons droit dans le mur !
Endiguer la hausse des restes à charge : entre l’explosion des dépassements d’honoraires et celle des cotisations des complémentaires santé, la hausse des franchises et des participations, la baisse du remboursement des soins dentaires et des transports sanitaires, et la menace d’une remise en cause de la prise en charge des personnes en affection de longue durée, il est urgent de sortir de cet engrenage qui creuse toujours davantage les inégalités d’accès aux soins, en particulier en ce qui concerne les populations les plus fragiles.
Construire enfin une politique de prévention efficace : en dix ans, le nombre de patients atteints de maladies chroniques a doublé. Or, la plupart de ces maladies peuvent être évitées. Construire une politique de prévention volontariste pour réduire à terme le nombre de malades, c’est réduire d’autant le besoin de soins à financer.
Prévenir les pénuries de médicaments : 44 % des personnes vivant sur le territoire ont déjà fait face à une pénurie de médicaments. Des mesures législatives s’imposent, comme celle d’instaurer un stock de sécurité de 4 mois minimum.
Rappelons que, dans le cadre de l’élection présidentielle de 2022, France Assos Santé et ses associations membres avaient élaboré une plateforme de 20 propositions, articulées autour des trois valeurs de notre République : Liberté en santé, Egalité en santé, Fraternité en santé. Ces propositions restent d’actualité. Prenez-en connaissance et saisissez-vous-en !
Mesdames et Messieurs, les Françaises et les Français attendent de vous que vous répondiez à leurs attentes. Le système de santé est entre vos mains.
Gérard Raymond
Président de France Assos Santé
France Assos Santé Grand Est demande que des PASS mobiles soient développées dans notre région !
France Assos Santé Grand Est, organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a travaillé avec son réseau constitué de plus de 60 associations, et des partenaires du champ de la précarité, sur le sujet de l’accès aux soins des publics fragiles.
L’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » menée en 2021 a fait apparaitre que les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositifs à destination des personnes sans couverture sociale, étaient peu, voire pas connues par les personnes pouvant en bénéficier. De plus, il semblerait que certaines de ces PASS soient éloignées des lieux de vies de ces personnes et donc peu accessibles par leurs propres moyens.
C’est pourquoi France Assos Santé Grand Est a rédigé un plaidoyer afin de demander à l’Agence Régionale de Santé Grand Est de promouvoir et développer la mise en place de PASS mobile dans la région.
Nous entendons par PASS Mobiles, des dispositifs qui sortent des murs des établissements de santé où ils sont situés pour « aller vers » la population et leur en faciliter l’accès. La notion d’« aller vers » peut se décliner sous différentes formes, pour s’adapter aux réalités de terrain : créer du partenariat avec les acteurs locaux, s’outiller d’un véhicule adapté, proposer des permanences dans différents lieux, etc…
Les PASS mobiles déjà existantes dans d’autres territoires peuvent être une source d’inspiration pour celles de notre région.
France Assos Santé Grand Est est donc convaincue que les PASS actuelles et celles qui ouvriront doivent pouvoir sortir des murs car c’est une solution concrète pour répondre aux besoins des populations très éloignées du soin.
- Télécharger le plaidoyer en cliquant ici
- Retrouver l’intégralité de de l’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » en cliquant ici
Contact presse :
Benoit FAVERGE - 03 83 28 25 91 - bfaverge@france-assos-sante.org
[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !
France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.
Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.
Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.
Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.
Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.
Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est
[Avis] La place des représentants usagers et des associations dans les dispositifs d’appui à la coordination
France Assos Santé Grand-Est, l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts, a répondu à l’appel à manifestation d’intérêt pour intégrer les Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC) et depuis a nommé des Représentants des Usagers (RU) au sein de chacun des DAC de la région Grand-Est.
Lors de cette phase de préfiguration des DAC, il est considéré deux cercles d’intervenants, le premier cercle qui intègre les parties prenantes des DAC et le second cercle qui rassemble les structures partenaires.
A ce stade, France Assos Santé défend qu’il est nécessaire de permettre aux RU d’intégrer la gouvernance des DAC tout en conservant une implication du tissu associatif de chaque département dans les travaux des DAC (2e cercle). C’est une dynamique que France Assos Santé défend et s’engage à accompagner.
Les représentants des Usagers de notre mouvement portent une parole collective alimentée notamment par l’accompagnement individuel de personnes dans leurs parcours de vie, ce qui nous confère une certaine visibilité sur les points de ruptures dans les parcours et sur les nécessaires composants d’un parcours de santé sans embûche.
Les acteurs associatifs ont également une bonne connaissance du territoire, de ses ressources et de ses faiblesses.
De plus, les associations sont une des ressources du système de santé, en menant des actions d’information, d’orientation, de prévention, d’accompagnement auprès des usagers et de leurs aidants.
Enfin des Représentants des Usagers étaient déjà investis dans de nombreux PTA et réseaux de santé aujourd’hui absorbés par les DAC.
Selon les textes, il est d’ailleurs prévu que les DAC disposent d’une gouvernance assurant «la représentation équilibrée des acteurs des secteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, intégrant notamment des représentants des usagers, du conseil départemental et des communautés professionnelles territoriales de santé. » (Comme le stipule l’article 23 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé “Art. L. 6327-3.").
Et pour cause les Représentants des Usagers proposés par France Assos Santé pourront au sein de cette gouvernance :
1. Apporter leurs connaissances et savoir expérientiels au fonctionnement du DAC
2. Soutenir le DAC dans son rôle d’appui aux parcours complexes
3. Veiller à l’amélioration du service rendu par le DAC
4. S’appuyer sur le DAC pour documenter les ruptures de parcours
Téléchargez l'avis de France Assos Santé Grand-Est
Pour en savoir plus sur les DAC : RDV Ici
Enquête "La parole des personnes en situation de précarité sur l'accès aux soins"
France Assos Santé Grand-Est, structure régionale de référence pour défendre les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a présenté, le 6 décembre, les résultats de son enquête qualitative dans laquelle elle a donné la parole à 39 personnes en situation de précarité sur leur expérience du système de santé.
Un partenariat avec 8 associations du champ de la précarité en région Grand-Est.
L'association Accueil et Réinsertion Sociale, ATD Quart Monde Nancy, Médecins du Monde Alsace, Médecins du Monde Lorraine, l'Espace de Vie Solidaire de la ville de Maxéville, le Secours Catholique de Meuse-Moselle, le Secours Populaire de la Marne, SOS Hépatites Champagne-Ardenne.
C’est au sein de ces associations que nous avons rencontré les personnes en situation de précarité interrogées afin de recueillir leur parole sur leurs représentations et leur vécu du système de santé.
Un public plus conscient de l’importance de préserver son capital santé que l’on aurait pu l’imaginer.
Cette enquête montre que les personnes en situation de précarité, contrairement à certaines idées reçues, ont conscience de l’importance de préserver leur santé et tentent de prendre soin d'elles, que ce soit avec des gestes de prévention (port du masque, manger "sainement", etc.) ou en utilisant, ce que l'on peut appeler communément des "remèdes de grands-mères".
Des dispositifs d'état satisfaisant mais parfois encore méconnus.
Les dispositifs d'Etat, comme l'Aide Médicale d'Etat (AME) ou la Complémentaire Santé Solidaire (CSS), paraissent bien identifiés et semblent correspondre aux besoins de ces publics. Ce n’est toutefois pas le cas de tous les dispositifs comme les Permanences d'Accès aux Soins de Santé (PASS) qui restent encore méconnues.
Le risque de refus de soins aux bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire réaffirmé.
Malgré la satisfaction sur les dispositifs d'Etat, les personnes interrogées ont fait part de certaines problématiques qu'elles pouvaient rencontrer. En effet, la complémentaire santé solidaire peut amener des ruptures dans le parcours de soins de ces populations car encore trop souvent, certains médecins les refusent pour ce motif.
Nécessité de remettre de l'humain dans le système de santé.
Parmi les difficultés que ces femmes et ces hommes rencontrent, le numérique est un problème prégnant. Dès lors les personnes interrogées ont fait part de leur souhait de retrouver des interlocuteurs face à eux pour mieux appréhender leurs démarches administratives, que ce soit à l'Assurance Maladie, à la Caisse d'Allocation Familiale, etc.
La seconde chose que ce public souhaiterait pour faciliter son accès aux soins, c'est d'être mieux informé sur les dispositifs et les associations d'aide ou d'accompagnement qui sont à leurs dispositions.
Retrouvez l'intégralité de cette enquête ici.
Facturations abusives de tests Covid dans certaines cliniques
France Assos Santé Grand Est, l’organe de référence pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé et la Mutuelle AUBEANE dénoncent une pratique de tarification abusive de tests COVID au sein de certaines cliniques.
Les faits :
Lors de leurs séjours dans certaines cliniques des patients s’étonnent de se voir facturer à leur charge un test COVID prérequis à toutes interventions médicales ou chirurgicales.
Ce qui est prévu :
Les tests de dépistages sont actuellement dispensés sans avance de frais dans tous les laboratoires d’analyses, en raison d’une large prise en charge par l’Assurance Maladie que ce soit dans l’optique d’une intervention chirurgicale ou non :
https://www.ameli.fr/assure/covid-19/les-tests-de-depistage-de-la-covid-19/ce-quil-faut-savoir-sur-les-tests-de-depistage-rt-pcr#text_113512
Ainsi, soit l’établissement de santé concerné doit facturer le test à l’Assurance Maladie soit, s’il ne le peut pas pour des raisons statutaires par exemple, il doit inviter le patient à procéder à ce dépistage dans un laboratoire de biologie médicale.
C’est pourquoi France Assos Sante Grand Est comme la Mutuelle Aubéane souhaitent inviter les usagers du système de santé à la plus grande vigilance et à refuser toute facturation de test non prise en charge par l’Assurance Maladie.
Les voies de recours :
Pour mémoire l’ensemble des centres de dépistages sont référencés sur le site suivant : https://sante.fr/recherche/trouver/DepistageCovid
Si vous avez subi cette facturation abusive vous pouvez :
- Dénoncer la pratique auprès des organismes ci-dessous :
- La DDCSPP : Direction départementale de la cohésion sociale et de la protection des populations
- La CPAM de votre département
- France Assos Sante Grand-Est : grand-est@france-assos-sante.org – 1, rue du Vivarais – 54500 Vandœuvre-lès-Nancy
- Demander le remboursement en écrivant un courrier en RAR au directeur d’établissement en mettant en copie les organismes ci-dessus
Contact presse :
Esther MUNERELLE – emunerelle@france-assos-sante.org – 06 25 47 32 05
Dominique DOUINE – dominique.douine@aubeane.fr – 03 25 79 10 43
Mieux nous connaitre :














