Qualité des soins dans le Grand Est : paroles d’usagers
Pour partager ces enseignements, les membres du groupe ont organisé, le 13 février, un webinaire dédié à la présentation de leurs travaux et de leurs résultats.
Webinaire « Qualité des soins dans le Grand Est : paroles d’usagers »
Organisé par France Assos Santé Grand Est et animé par les membres du groupe de travail « Améliorer l’accès à des soins de qualité », ce webinaire met en lumière la voix des citoyens à travers deux productions phares :
👉 un micro‑trottoir consacré à l’accès à des soins de qualité
👉 une enquête sur la connaissance du parcours des plaintes et réclamations en médecine de ville
Un micro‑trottoir qui donne la parole aux usagers
Moment fort de la rencontre, le micro‑trottoir a permis de recueillir des témoignages authentiques d’habitants du Grand Est. À travers quatre questions clés, il explore :
- les représentations relatives à l’accès aux soins,
- la perception de la qualité des soins,
- le sentiment d’avoir — ou non — accès à des soins de qualité,
- les pistes d’amélioration envisagées par les citoyens eux‑mêmes.
Ces retours, parfois inattendus, parfois très éclairants, soulignent l’importance d’une meilleure information et d’un accompagnement accessible pour renforcer les droits en santé.
Enquête régionale : “Soins de ville : vers qui se tourner quand le système se grippe ?”
Le webinaire a également permis de présenter les résultats de l’enquête menée dans la région Grand Est. Ceux‑ci montrent notamment :
- Une satisfaction globale élevée concernant les soins en ville, mais avec des écarts importants selon les territoires et les publics.
- Un tiers des répondants déclare rencontrer des difficultés d’accès aux soins.
- Des expériences négatives concentrées principalement autour des médecins spécialistes, des médecins traitants et d’autres professionnels de santé non identifiés.
- Des réactions très diverses face à ces difficultés, avec un recours limité aux possibilités de réclamation.
- Une méconnaissance importante des voies de recours en dehors du cadre hospitalier.
Ces éléments mettent en évidence la nécessité de renforcer la lisibilité du parcours des plaintes en médecine de ville et d’améliorer l’information auprès des usagers.
Regarder le replay du webinaire
Vous pouvez retrouver l’intégralité des échanges, ainsi que les interventions des membres du groupe de travail, dans le replay :
Nouvelle ressource pour les Représentants des Usagers : la fiche tRUcs et astuces "Mon Espace Santé"
Dans le cadre du groupe de travail « Améliorer l’accès à des soins de qualité » de France Assos Santé Grand Est, nous avons conçu une fiche pratique tRUcs et astuces intitulée « Mon Espace Santé ». Cette fiche a pour objectif d’accompagner les Représentants des Usagers (RU) dans leur rôle auprès des établissements de santé, en leur donnant des clés pour mieux comprendre et promouvoir l’utilisation de Mon Espace Santé.
Pourquoi cette fiche ?
Mon Espace Santé est un carnet de santé numérique sécurisé, permettant à chaque usager de stocker, partager et consulter ses documents médicaux. Il offre un accès simplifié aux données de santé, aux ordonnances, aux comptes rendus d’hospitalisation, et bientôt à des fonctionnalités avancées comme la visualisation d’images médicales ou la délégation d’accès à un proche.
Pour les RU, il est essentiel de savoir si les établissements où ils siègent utilisent et alimentent Mon Espace Santé. La fiche propose une série de questions concrètes pour évaluer la mise en œuvre de ce dispositif :
- Les comptes rendus d’hospitalisation sont-ils déposés ?
- Les ordonnances et lettres de liaison sont-elles accessibles ?
- Les directives anticipées et la personne de confiance sont-elles renseignées ?
Ce que vous trouverez dans la fiche
- Explications claires sur le fonctionnement et les avantages de Mon Espace Santé.
- Checklist pratique pour interroger les établissements sur leur organisation.
- Ressources utiles pour approfondir vos connaissances (sites officiels, contacts Santé Info Droits).
Une vidéo pour aller plus loin
👉 Téléchargez la fiche et découvrez la vidéo dès maintenant pour vous approprier cet outil et renforcer votre rôle auprès des usagers !
Les droits des patients à la portée de tous : 4 clips FALC à partager
Connaître ses droits, c’est la clé pour être acteur de sa santé. Pourtant, beaucoup de patients ignorent encore leurs droits ou peinent à les comprendre. Pour changer cela, la délégation Grand Est de France Assos Santé, en partenariat avec les délégations Bretagne, Hauts-de-France et Guyane, lance quatre vidéos en mode Facile à Lire et à Comprendre (FALC). L’objectif : permettre à tous les publics de se familiariser avec leurs droits.
Les 4 délégations régionales qui, en mars dernier, ont publié des fiches en FALC pour expliquer de manière simple et accessible les droits des patients récidivent, mais en image cette fois. Grâce au soutien de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, les délégations Grand Est, Bretagne, Guyane et Hauts-de-France de France Assos Santé mettent à la disposition de tous 4 vidéos, courtes – de 2 à 3 mn chacune – et pédagogiques, afin de renforcer la connaissance et l’appropriation des droits fondamentaux des usagers du système de santé. Connaître ses droits, les comprendre permet d’agir et de s’investir pleinement dans son parcours de soins.
Un projet collaboratif et inclusif
Ce projet est né d’un travail engagé en Grand Est avec un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) qui avait permis de vulgariser les droits des usagers et produire un premier document en Facile A Lire et à Comprendre (FALC). Ce travail ne demandait qu’à être prolongé dans la création et la diffusion de clip vidéo pour toucher un plus grand nombre. Ceci a été rendu possible grâce au soutien financier de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est.
La délégation Grand Est s’est alors entourée des délégations Bretagne, Hauts-de-France et Guyane de France Assos Santé qui avaient déjà pu produire des documents simplifiés sur les droits des usagers mais qui souhaitaient aller plus loin en les rendant véritablement universels grâce au FALC.
C’est ainsi qu’un travail collaboratif et inclusif est né pour produire ses 4 vidéos FALC.
4 vidéos pour mieux comprendre vos droits
Ces clips courts (2 à 3 minutes) expliquent les droits fondamentaux des patients en quatre grandes familles :
- Le droit de savoir : l’accès à une information claire et compréhensible sur sa santé et ses soins.
- Le droit d’être d’accord ou de refuser des soins : le respect de la volonté du patient concernant ses soins et ses traitements.
- Le droit d’être bien soigné : l’aspiration à une prise en charge de qualité et au respect de la dignité.
- Le droit de faire des remarques ou des réclamations : la possibilité d’exprimer ses attentes et de signaler des dysfonctionnements.
Ces vidéos s’adressent à tous les publics : patients, citoyens, professionnels de santé. Elles sont particulièrement utiles pour les personnes en situation de handicap ou toute personne qui souhaite une information simple et accessible.
Pourquoi c’est important ?
Parce qu’une information claire et compréhensible, c’est une santé plus juste pour chacun. En effet, en proposant des documents en FALC, nous élargissons considérablement l’accès à l’information, notamment auprès des personnes les plus vulnérables. Avec ces vidéos, ces personnes peuvent enfin s’approprier leurs droits, mais cela profite aussi à un public plus large, qui ne se tourne pas spontanément vers ce type de documents.
France Assos Santé produit déjà de nombreux supports sur les droits, mais ce projet vise à franchir une nouvelle étape en matière d’accessibilité. Ces vidéos peuvent être partagées largement : sur les réseaux sociaux, sites web, lors d’événements ou dans les établissements de santé.
➡ Découvrez les vidéos dès maintenant et partagez-les avec le hashtag : #DroitsDesPatients #FALC #PatientActeur
La santé, tout le monde y a droit : 4 délégations de France Assos Santé passent en mode FALC pour parler des droits !
A l’occasion de l’anniversaire de la loi dite “Kouchner” du 4 mars 2002, consacrant les droits des malades, France Assos Santé lance un nouveau rendez-vous annuel, “Soigne tes droits”. Soit trois mois d’événements destinés à valoriser les droits des usagers de la santé. A cette occasion, quatre délégations de France Assos Santé présentent quatre nouveaux documents sur les droits des usagers de la santé, en Facile à Lire et à Comprendre (FALC). Du sur-mesure pour tous les publics !
Dans le cadre du nouveau rendez-vous national « Soigne tes droits » lancé ce 4 mars par France Assos Santé, et dont l’objectif est de mettre en avant les droits des usagers de la santé, les délégations Bretagne, Grand Est, Guyane et Hauts-de-France de France Assos Santé ouvrent l’événement avec la publication de 4 documents sur les 4 grandes familles de droits en Facile à Lire et Comprendre (FALC).
Sensibiliser aux droits en santé nécessite de s’adresser au plus grand nombre, sans exclusion. C’est le but de cette initiative inter-régionale qui prend en compte le niveau de lecture et de compréhension des personnes en situation de handicap. Sans cet effort de présentation, il leur est difficile d’accéder à leurs droits et donc de les faire appliquer. Ces 4 documents spécialement conçus en FALC entendent garantir à chaque citoyen, quelles que soient ses difficultés, de pouvoir exercer pleinement ses droits tout au long de son parcours de soins.
Ces documents expliquent de manière accessible et concise les quatre grandes familles de droits des usagers de la santé, à savoir :
- Le droit de savoir : l’accès à une information claire et compréhensible sur sa santé et ses soins ;
- Le droit d’être d’accord ou de refuser des soins : le respect de la volonté du patient concernant ses soins et ses traitements ;
- Le droit d’être bien soigné : l’aspiration à une prise en charge de qualité et au respect de la dignité ;
- Le droit de faire des remarques et des réclamations : la possibilité d’exprimer ses attentes et de signaler des dysfonctionnements.
Ces documents, d’ores et déjà disponibles, marquent l’anniversaire de la loi dite “Kouchner”. Mais ils seront également des outils précieux pour les porteurs de projets qui souhaitent mettre en place des actions dans le cadre de la Journée Européenne de vos Droits en Santé (JEDS), célébrée chaque année le 18 avril, autre temps fort de “Soigne tes droits” qui durera jusqu’à mi-mai. Ces ressources FALC permettront d’organiser des événements de sensibilisation et d’offrir à un large public l’opportunité de mieux comprendre ses droits.
Par ailleurs, un travail collaboratif entre les délégations Bretagne, Grand Est, Guyane et Hauts-de-France de France Assos Santé se poursuit pour adapter ces documents au format vidéo. Ces animations seront disponibles d’ici à la fin de l’année. Cette évolution vise à toucher davantage encore de personnes, en rendant les informations accessibles sur un autre support.
Pour plus d’informations sur cette initiative, contactez votre délégation régionale de France Assos Santé.
Contact presse :
France Assos Santé Bretagne – Vanessa MARIE : 06 17 47 12 09 ; vmarie@france-assos-sante.org
France Assos Santé Grand-Est – Esther MUNERELLE : 06 25 47 32 05 ; emunerelle@france-assos-sante.org
France Assos Santé Guyane – Géraldine DOMINGO : 06 94 23 48 21 ; gdomingo@france-assos-sante.org
France Assos Santé Hauts-de-France – Maureen POLLART : 06 42 60 00 44 ; mpollart@france-assos-sante.org
Un guide pour favoriser l'implication des usagers en Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP)
Le 18 janvier 2024, à l’occasion d’un séminaire régional organisé par l’ARS, la FEMAGE et l’Assurance Maladie, à destination des acteurs des MSP, France Assos Santé a co-animé un atelier sur l’implication des usagers dans les maisons de santé.
La FEMAGE est la Fédération de l’Exercice coordonné et des MAisons de santé du Grand Est. La FEMAGE promeut l’exercice coordonné pluri-professionnel libéral et salarial en soins primaires et secondaires, pour une amélioration de l’accès aux soins de proximité et de la qualité des soins à l’échelle de la région Grand Est. La Fédération accompagne les projets des équipes de soins coordonnés (ESP, MSP et CPTS) du Grand Est. Elle représente les exercices coordonnés auprès des instances locales et régionales. Elle est affiliée au niveau national à AVECsanté (Avenir des Equipes Coordonnées).
Lors de cet atelier, l’intérêt d’un guide pratico-pratique à destination des MSP qui se posent la question d’impliquer des usagers, a émergé.
Nous avons le plaisir de porter à votre connaissance le livrable réalisé grâce à une collaboration entre la FEMAGE et France Assos Santé Grand Est.
Retour sur le séminaire régional Plan stratégique 2023-2026
C’est la rentrée pour les membres du réseau de France Assos Santé ! Un peu plus d’une quarantaine d’entre eux se sont réunis, ce mercredi 27 septembre, pour travailler les priorités d’actions régionales du plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé. Ce temps de rencontre fait suite à la consultation qui a eu lieu durant tout l’été, qui a permis de dégager des actions prioritaires pour notre délégation Grand Est.
Après une introduction de la journée par notre président, M. Jean-Michel MEYER, les participants ont bénéficié d’un premier temps de travail sur les 3 actions priorisées sur l’ambition n°1 du plan stratégique 2023-2026 :
Renforcer la cohésion et structuration de notre réseau [en développant une culture commune]
Les participants ont pu dessiner le chemin à parcourir pour les 3 prochaines années sur les 3 actions prioritaires suivantes :
- Action prioritaire n°1 : Créer / développer des espaces de partage d’expériences pour contribuer à l’élaboration des postions, échanger sur les pratiques et actualités associatives.
- Action prioritaire n°2 : Créer des espaces d’échanges au niveau national, régional et/ou interrégional pour animer et renforcer le réseau.
- Action prioritaire n°3 : Valoriser les associations membres et réalisations.
Au cours de la matinée, un second temps de travail a permis aux participants de prendre connaissance de l’ambition n°2 du plan stratégique 2023-2026 et de travailler sur les 3 actions priorisées lors de la consultation estivale :
Revitaliser et amplifier la démocratie en santé [en garantissant la représentation et la participation effective des usagers à tous les niveaux du système de santé]
Les participants ont échangé et débattu autour des 3 actions prioritaires à partir d’une fiche action type.
- Action prioritaire n°1 : Illustrer la plus-value du rôle des Représentants des Usagers (RU).
- Action prioritaire n°2 : Communiquer sur la démocratie en santé et les RU.
- Action prioritaire n°3 : Animer la communauté des RU et les accompagner tout au long de leur mandat.
Après une pause déjeuner bien méritée, nous avons repris avec une animation « energizer » afin de remobiliser les participants. Après quoi, nous avons abordé l’ambition n°3 du plan stratégique 2023-2026 :
Eclairer et transformer les politiques publiques ayant un impact sur la santé [en se positionnant comme l’observatoire de la santé par les usagers et comme le garant et le promoteur de leurs droits].
La consultation estivale avait été serrée au niveau des thématiques retenues, il a fallu faire un premier vote sur deux actions qui ont obtenu des scores ex aequo :
- La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Et
- Le système hospitalier qui connaît une crise durable mise en exergue et accentuée par les crises sanitaires
Après ce vote, c’est l’action concernant la détérioration de l’accès à des soins de qualité qui a été plébiscitée par la salle. Les participants ont alors travaillé sur les 3 thématiques priorisées à partir d’une image de bateau. Cette animation avait pour but de dégager les forces (les voiles du bateau), les faiblesses (les ancres), les opportunités (les vents) et les menaces (les requins) liées à la thématique.
- Thématique prioritaire n°1 : Les inégalités sociales et territoriales en matière de santé, de plus en plus criantes.
- Thématique prioritaire n°2 : La complexité du système de santé, laquelle nécessite que chacun soit accompagné pour pouvoir s’y repérer et prendre individuellement et collectivement part aux décisions qui le concernent (parcours de santé, accompagnement…).
- Thématique prioritaire n°3 : La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Après avoir réfléchi sur les 3 ambitions du plan stratégique, un temps de restitution a été pris pour que chaque table de participants puisse présenter l’un de ses travaux de la journée.
Pour finir la journée, le président de la délégation Grand Est de France Assos Santé, M. Jean-Michel MEYER, a évoqué les points de vigilances et les leviers que nous pourrions rencontrer dans la mise en œuvre de cette déclinaison régionale du plan stratégique 2023-2026.
Il sera important d’avoir une vigilance particulière sur les différences de point de vue associatif dues à la diversité de notre réseau. Mais ces différences et cette diversité légitime nos prises de position et nos plaidoyers. Cette richesse permet de faire avancer la démocratie en santé.
Avec le foisonnement d’idées qu’il y a eu lors de cette journée de co-construction, une limite à avoir en tête est celle des moyens, qu’ils soient en terme de ressources humaines ou qu’ils soient financiers.
Malgré ces points de vigilance, notre réseau d’acteurs associatifs répond toujours présents à nos actions et nos sollicitations comme en témoigne la participation à la consultation et ce séminaire sur le plan stratégique 2023-2026, ce qui laisse présager de bonne choses pour la suite de nos échanges. De plus, notre délégation régionale est bien structurée avec des membres du Bureau et du Comité régional, ainsi que des salariés dynamiques et investis dans la réussite de nos missions.
France Assos Santé, et notamment la délégation Grand Est, est une association connue et reconnue par les différents acteurs du système de santé comme l’Agence Régionale de Santé, l’Assurance Maladie, les URPS, etc., ce qui permet un dialogue permanent pour défendre nos convictions et faire des propositions pour améliorer notre système de santé.
A la suite de cette belle journée de co-construction, une synthèse sera produite et remonter au niveau national de France Assos Santé. Un échange avec les autres délégations est prévu pour éventuellement organiser des travaux inter-régionaux. Puis des groupes de travail seront mis en place. Tout cela sous l’égide, le suivi et la validation du comité régional de France Assos Santé Grand Est.
Tout commentaire est le bienvenu pour proposer des idées d’actions
Fiche pratique tRUcs et astuces - Prendre en compte les aidants
Le groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur la thématique des proches aidants a créé une fiche pratique tRUcs et astuces à destination des représentants des usagers en établissement de santé. Cette fiche a pour objectif de questionner la prise en compte des aidants dans le parcours de soins des patients hospitalisés.
Découvrez ce travail en vidéo, avec notre élu référent qui vous explique toute la démarche.
Le groupe de travail a souhaité travaillé sur la question de la prise en compte de l’aidant dans le parcours de soins du patient, car les proches aidants sont des sources importantes de renseignements pour les soignants.
Un proche aidant est une personne qui vient en aide ou en soutien à une personne de son entourage. Cette aide ou ce soutien peuvent être assurés de façon permanente ou temporaire et prendre diverses formes. C’est pourquoi l’aidant connait, mieux que quiconque, les habitudes de vie et les comportements de la personne aidée, ou encore l’environnement dans lequel elle vit. Ce sont autant de connaissances que les soignants devraient savoir pour adapter la prise en soins du patient.
Dès lors, le groupe de travail de France Assos Santé a orienté son travail sur une fiche pratique à destination des Représentants des Usagers (RU) pour que ceux-ci s’assurent de la mise en œuvre de pratique d’échanges d’informations et les favorisent pour améliorer les parcours de soins des patients.
Le questionnement présent dans la fiche pratique a été créé, pour que les RU et tous les membres de la CDU puissent réfléchir, ensemble, aux éléments déjà mis en place ou non, et travailler sur des axes d’amélioration. Les questions présentes dans la fiche pratique peuvent être prises dans n’importe quel ordre. Le groupe de travail a voulu distinguer, des éléments qui relevaient du RU, ses connaissances ou ce qu’il doit défendre, des éléments qui sont à travailler entre les membres de la CDU et l’établissement.
Pour finir, les RU pourront trouver dans cette fiche des ressources pour orienter les personnes aidées ou les aidants, lorsque ceux-ci viennent les questionner.
France Assos Santé Grand Est demande que des PASS mobiles soient développées dans notre région !
France Assos Santé Grand Est, organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a travaillé avec son réseau constitué de plus de 60 associations, et des partenaires du champ de la précarité, sur le sujet de l’accès aux soins des publics fragiles.
L’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » menée en 2021 a fait apparaitre que les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositifs à destination des personnes sans couverture sociale, étaient peu, voire pas connues par les personnes pouvant en bénéficier. De plus, il semblerait que certaines de ces PASS soient éloignées des lieux de vies de ces personnes et donc peu accessibles par leurs propres moyens.
C’est pourquoi France Assos Santé Grand Est a rédigé un plaidoyer afin de demander à l’Agence Régionale de Santé Grand Est de promouvoir et développer la mise en place de PASS mobile dans la région.
Nous entendons par PASS Mobiles, des dispositifs qui sortent des murs des établissements de santé où ils sont situés pour « aller vers » la population et leur en faciliter l’accès. La notion d’« aller vers » peut se décliner sous différentes formes, pour s’adapter aux réalités de terrain : créer du partenariat avec les acteurs locaux, s’outiller d’un véhicule adapté, proposer des permanences dans différents lieux, etc…
Les PASS mobiles déjà existantes dans d’autres territoires peuvent être une source d’inspiration pour celles de notre région.
France Assos Santé Grand Est est donc convaincue que les PASS actuelles et celles qui ouvriront doivent pouvoir sortir des murs car c’est une solution concrète pour répondre aux besoins des populations très éloignées du soin.
- Télécharger le plaidoyer en cliquant ici
- Retrouver l’intégralité de de l’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » en cliquant ici
Contact presse :
Benoit FAVERGE - 03 83 28 25 91 - bfaverge@france-assos-sante.org
Journée régionale "Imaginons une ETP partagée !"
Le groupe de travail, constitué d’acteurs associatifs du réseau de France Assos Santé Grand Est, portant sur l’Education thérapeutique du Patient (ETP) a organisé une journée régionale « Imaginons une ETP partagée ! », le mardi 22 novembre à Metz. 23 acteurs du réseau de France Assos Santé Grand Est étaient présents à cette journée pour réfléchir, échanger et débattre autour de la thématique proposée.
Qu’est-ce que l’ETP partagée ?
Après un brève rappel de ce qu’était l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), les participants sont rentrés dans le vif du sujet de la journée en travaillant de manière participative à la définition de ce que le groupe de travail « ETP » de France Assos Santé Grand Est a appelé « ETP partagée ».
Suite à un travail en sous-groupe pour élaborer des cartes mentales autour de la thématique du jour, les échanges entre participants ont permis de définir l’ETP partagée, comme des activités collectives entre patients et leurs proches ayant pour but de les aider à maintenir ou développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante du parcours de soins du patient.
Les membres du réseau de France Assos Santé s’accordent à dire qu’il existe des points communs à toutes les pathologies. Ainsi, l’ETP partagée permettrait à tous les patients, quelle que soit leur pathologie, de bénéficier d’activités collectives entre pairs, mais aussi avec leurs proches, afin de maintenir ou développer des compétences d’adaptations autour de thématiques communes traitant des impacts familiaux, professionnels et/ou sociaux des pathologies chroniques. Cependant, l’acquisition ou le développement des compétences de sécurité et d’auto-soins qui sont développés dans les programmes d’ETP actuels ne pourraient pas être partagées car ces compétences demeurent spécifiques aux pathologies.
Dans les programmes d’ETP, les patients « ressources » issus d’associations de patients sont importants, selon les participants, car ceux-ci peuvent aider les professionnels à être plus pertinent à tous les niveaux des programmes en partageant leur expérience, leur vécu, leurs capacités d’adaptation de la maladie mais aussi par leurs connaissances des techniques d’animation en collectif, leurs pratiques dans l’accompagnement des patients, etc…
Par ailleurs, des accompagnements d’ETP partagée peuvent être proposés par les associations de patients en mutualisant leurs moyens afin d’améliorer leurs connaissances de leur pathologie et des autres pathologies qui peuvent en découler. Ceci permettrait d’avoir un meilleur accompagnement dans le temps et de répondre à toutes les problématiques liées aux pathologies et à leurs risques.
Une autre forme de partage a émergé dans les échanges, à laquelle le groupe de travail « ETP » n’avait pas pensé au départ. Les programmes d’ETP pourrait s’inscrire un peu plus dans la durée en suivant le patient dans son parcours et en étant à l’interface entre les établissements de santé, les professionnels de santé de ville, voir les structures médicosociales.
Une ETP partagée à différents niveaux
Après avoir défini « ETP partagée », les acteurs associatifs présents à la journée régionale ont travaillé, en sous-groupe, sur le type de partage que cette nouvelle ETP pourrait prendre.
1. Un partage se réalisant au niveau des programmes
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les programmes d’ETP peuvent-ils être partagés ? »
Selon eux, les programmes d’ETP partagée permettraient aux acteurs de l’ETP de partager et d’échanger entre eux.
De plus, le fait que les patients de pathologies différentes se retrouvent dans un même programme d’ETP pourrait favoriser l’acceptation de la pathologie par les patients et le travail sur l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, etc., du patient et de son entourage.
Cependant des points de divergence ont émergé sur le fait que des programmes d’ETP partagée permettrait de favoriser les échanges entre professionnels de santé par exemple. De plus, les participants ne sont pas tous d’accord pour dire que l’on puisse partager son expérience entre patients de pathologie différentes. Des spécificités existent et ne peuvent pas être partagées.
2. Un partage se réalisant au niveau du patient « ressources »
La question posée aux participants était la suivante « En quoi un patient « expert » pourrait-il intervenir dans des programmes d’ETP qui ne sont pas lié à sa pathologie ? »
Le groupe s’accorde à dire que les patients « experts » pourraient intervenir dans des programmes d’ETP autres que leur pathologie pour évoquer la prise en compte des facteurs humains du patient (acceptation de la maladie, soutien, écoute, échanger avec les patients, etc.) et pour être un vecteur d’information fiable (droits des patients, orientation vers les associations, ressources officielles, etc.).
Les patients « experts » sont des ressources pour travailler dans les programmes d’ETP quelle que soit la pathologie sur les compétences d’adaptation des patients et faire la promotion de l’ETP et de l’intérêt que cela peut avoir auprès des patients.
En revanche, des divergences d’opinion persistent sur le fait que les patients « experts » puissent être impliqués dans des programmes autres que leur pathologie pour aider les patients à gérer leur parcours de soin ou informer sur les autres programmes d’ETP.
3. Un partage se réalisant au niveau des associations
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les associations peuvent-elles faire de l’ETP partagée ? »
Pour les participants, les associations ont un intérêt à faire de l’ETP partagée pour les mêmes raisons que les autres porteurs de programmes, c’est-à-dire, permettre aux patients de mieux vivre avec leur pathologie en travaillant davantage sur les compétences d’adaptation. Celles-ci seraient travailler dans le cadre d’ateliers collectifs portant sur la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le droit à l’information, la prise en compte des aidants ou des proches. Mais pour les associations, il est intéressant également de se rapprocher entre elles pour, d’une part mutualiser les moyens humains, et d’autre part pour mutualiser leurs connaissances propres à leur pathologie. Ce partage favoriserait les partenariats et l’interdisciplinarité des ressources à dispositions des associations.
Les participants ont eu des points de divergence concernant le parcours de soins des patients et sur une prise en charge globale du patient. Ces derniers ne seraient pas nécessairement améliorés par la mise en place d’ETP partagée par les associations.
Présentation des travaux du Groupe de Travail « Education Thérapeutique du Patient » de France Assos Santé Grand Est
Carmen Hadey, membre du groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur l’ETP, a présenté, sous forme d’interview, avec Esther Munerelle, coordinatrice de France Assos Santé Grand Est, les travaux menés depuis plus d'un an sur le sujet de l’ETP partagée.
Carmen et Esther sont revenues sur l’origine des échanges qui ont amené le groupe de travail à réfléchir à la notion d’ETP partagée et comment le groupe en est arrivé à proposer une journée régionale pour partager ses réflexions.
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Réflexion sur la possibilité de rédiger un avis sur la question de l’ETP partagée
Cette journée régionale a permis de réfléchir à l’intérêt de mettre en place une ETP partagée et comment celle-ci pourrait être mise en œuvre.
Les principales raisons qui ressortent pour mettre en place une ETP partagée sont :
- une mutualisation des moyens qu’ils soient financiers, intellectuels, matériels, humains, etc.,
- une communication plus adaptée et plus efficace
- une ouverture d’esprit des patients au contact d’autres patients ayant une autre pathologie.
Les acteurs du réseau proposent que cette ETP partagée soit mise en œuvre en mutualisant les moyens que ce soit au niveau des associations et des professionnels. France Assos Santé pourrait être aidant en animant son réseau associatif sur le sujet de l’ETP et en le fédérant autour de cette question. Par ailleurs, il semble incontournable que les patients « experts » soient impliqués systématiquement dans les programmes pour favoriser la mise en œuvre de ce type d’ETP. Et tout comme l’ETP que l’on connait, l’ETP partagée ne pourra fonctionner que si celle-ci est promue auprès des professionnels de santé pour orienter les patients vers les programmes et leur expliquer l’intérêt.
De l’ETP vers le partenariat patient dans le soin
En fin de journée, Alexis Vervialle, conseiller santé à France Assos Santé, est intervenu pour présenter comment au sein même des programmes d’ETP, un partenariat peut être mis en place et évoluer vers une forme de partenariat plus participatif pour les patients « expert », voir même sur un schéma où le patient « expert » est considéré au même niveau que les professionnels.
Ce partenariat, que l’on retrouve avec les patients « experts » dans l’ETP, se retrouve également dans d’autres sphères du système de santé et sous d’autres formes : les représentants des usagers, les médiateurs en santé pairs, les patients partenaires dans le soin, etc...
Ces formes de partenariats se développent de plus en plus, il est donc important d’en avoir conscience et de s’assurer que les patients partenaires apprennent à se connaitre et s’allient pour améliorer le parcours de soins des usagers et leurs proches.
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[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !
France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.
Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.
Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.
Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.
Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.
Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est