[REPLAY] Les jeudis de France Assos Santé | Notre santé face aux expositions d’une vie : du Génome à l’Exposome | 30/11/2023
Quel est cet exposome ou l’empreinte des expositions de chacun tout au long de la vie ?
De la vie avant la vie aux facteurs non génétiques, les pressions de la société du XXIème siècle, vulnérabilités sociales, environnement, métier, habitat, stress et aussi évolutions économiques, alimentaires, climatiques, démographiques et sanitaires … tout influence notre santé. Mieux connaitre les risques d’exposition pour mieux gérer notre santé physique et mentale au quotidien ?
Certaines personnes sont-elles plus exposées que d’autres ? L’influence du sexe, de l’épigénétique ? Peut-on effacer certains effets avec le temps ? L’approche de la prévention en sera-t-elle modifiée ?
Nos experts viendront répondre à vos questions pratiques comme :
- Quelles expositions prioritaires et / ou évitables ?
- Peut-on faire des choix en fonction de l’empreinte sur notre santé ?
- Peut-on choisir notre territoire de vie, notre activité ?
- Que manger pour mieux se porter ?
Intervenants :
- Véronique Mondain, praticien hospitalier infectiologue au CHU de Nice
- Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé
- Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé
- Valérie Siroux, équipe d’épidémiologie environnementale appliquée au développement et à la santé respiratoire, Institute for Advances Biosciences
- Mélissa Ankri, micronutritionniste et diététicienne
Résultats de la consultation Grand Est "Ma santé, Mes droits, Je m'exprime!"
« Ma santé, Mes droits, Je m’exprime ! », est une consultation conduite par France Assos Santé Grand Est et l’Observatoire Régional de Santé Grand Est.
Plus de 20 ans après la loi KOUCHNER sur les droits des malades et la qualité du système de santé, notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient la nécessité de donner la parole aux habitants du Grand Est.
Plus de 2 100 habitants de plus de 15 ans se sont exprimés lors de cette consultation en ligne du 28 février au 5 mai 2023, qui portait sur les sujets suivants :
- Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
- Le niveau de connaissance des droits en santé
- Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé
L’ensemble de ces résultats est accessible :
- Sous forme d'infographies : Lien infographies
- Présenté dans un dossier de presse : Lien Dossier de presse
- Exposé dans le webinaire de restitution du 29/09/2023 : Lien webinaire
Action réalisée grâce au partenariat et financements de :
Retour sur le séminaire régional Plan stratégique 2023-2026
C’est la rentrée pour les membres du réseau de France Assos Santé ! Un peu plus d’une quarantaine d’entre eux se sont réunis, ce mercredi 27 septembre, pour travailler les priorités d’actions régionales du plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé. Ce temps de rencontre fait suite à la consultation qui a eu lieu durant tout l’été, qui a permis de dégager des actions prioritaires pour notre délégation Grand Est.
Après une introduction de la journée par notre président, M. Jean-Michel MEYER, les participants ont bénéficié d’un premier temps de travail sur les 3 actions priorisées sur l’ambition n°1 du plan stratégique 2023-2026 :
Renforcer la cohésion et structuration de notre réseau [en développant une culture commune]
Les participants ont pu dessiner le chemin à parcourir pour les 3 prochaines années sur les 3 actions prioritaires suivantes :
- Action prioritaire n°1 : Créer / développer des espaces de partage d’expériences pour contribuer à l’élaboration des postions, échanger sur les pratiques et actualités associatives.
- Action prioritaire n°2 : Créer des espaces d’échanges au niveau national, régional et/ou interrégional pour animer et renforcer le réseau.
- Action prioritaire n°3 : Valoriser les associations membres et réalisations.
Au cours de la matinée, un second temps de travail a permis aux participants de prendre connaissance de l’ambition n°2 du plan stratégique 2023-2026 et de travailler sur les 3 actions priorisées lors de la consultation estivale :
Revitaliser et amplifier la démocratie en santé [en garantissant la représentation et la participation effective des usagers à tous les niveaux du système de santé]
Les participants ont échangé et débattu autour des 3 actions prioritaires à partir d’une fiche action type.
- Action prioritaire n°1 : Illustrer la plus-value du rôle des Représentants des Usagers (RU).
- Action prioritaire n°2 : Communiquer sur la démocratie en santé et les RU.
- Action prioritaire n°3 : Animer la communauté des RU et les accompagner tout au long de leur mandat.
Après une pause déjeuner bien méritée, nous avons repris avec une animation « energizer » afin de remobiliser les participants. Après quoi, nous avons abordé l’ambition n°3 du plan stratégique 2023-2026 :
Eclairer et transformer les politiques publiques ayant un impact sur la santé [en se positionnant comme l’observatoire de la santé par les usagers et comme le garant et le promoteur de leurs droits].
La consultation estivale avait été serrée au niveau des thématiques retenues, il a fallu faire un premier vote sur deux actions qui ont obtenu des scores ex aequo :
- La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Et
- Le système hospitalier qui connaît une crise durable mise en exergue et accentuée par les crises sanitaires
Après ce vote, c’est l’action concernant la détérioration de l’accès à des soins de qualité qui a été plébiscitée par la salle. Les participants ont alors travaillé sur les 3 thématiques priorisées à partir d’une image de bateau. Cette animation avait pour but de dégager les forces (les voiles du bateau), les faiblesses (les ancres), les opportunités (les vents) et les menaces (les requins) liées à la thématique.
- Thématique prioritaire n°1 : Les inégalités sociales et territoriales en matière de santé, de plus en plus criantes.
- Thématique prioritaire n°2 : La complexité du système de santé, laquelle nécessite que chacun soit accompagné pour pouvoir s’y repérer et prendre individuellement et collectivement part aux décisions qui le concernent (parcours de santé, accompagnement…).
- Thématique prioritaire n°3 : La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Après avoir réfléchi sur les 3 ambitions du plan stratégique, un temps de restitution a été pris pour que chaque table de participants puisse présenter l’un de ses travaux de la journée.
Pour finir la journée, le président de la délégation Grand Est de France Assos Santé, M. Jean-Michel MEYER, a évoqué les points de vigilances et les leviers que nous pourrions rencontrer dans la mise en œuvre de cette déclinaison régionale du plan stratégique 2023-2026.
Il sera important d’avoir une vigilance particulière sur les différences de point de vue associatif dues à la diversité de notre réseau. Mais ces différences et cette diversité légitime nos prises de position et nos plaidoyers. Cette richesse permet de faire avancer la démocratie en santé.
Avec le foisonnement d’idées qu’il y a eu lors de cette journée de co-construction, une limite à avoir en tête est celle des moyens, qu’ils soient en terme de ressources humaines ou qu’ils soient financiers.
Malgré ces points de vigilance, notre réseau d’acteurs associatifs répond toujours présents à nos actions et nos sollicitations comme en témoigne la participation à la consultation et ce séminaire sur le plan stratégique 2023-2026, ce qui laisse présager de bonne choses pour la suite de nos échanges. De plus, notre délégation régionale est bien structurée avec des membres du Bureau et du Comité régional, ainsi que des salariés dynamiques et investis dans la réussite de nos missions.
France Assos Santé, et notamment la délégation Grand Est, est une association connue et reconnue par les différents acteurs du système de santé comme l’Agence Régionale de Santé, l’Assurance Maladie, les URPS, etc., ce qui permet un dialogue permanent pour défendre nos convictions et faire des propositions pour améliorer notre système de santé.
A la suite de cette belle journée de co-construction, une synthèse sera produite et remonter au niveau national de France Assos Santé. Un échange avec les autres délégations est prévu pour éventuellement organiser des travaux inter-régionaux. Puis des groupes de travail seront mis en place. Tout cela sous l’égide, le suivi et la validation du comité régional de France Assos Santé Grand Est.
Tout commentaire est le bienvenu pour proposer des idées d’actions
[REPLAY] Webinaire "A la découverte du Plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé" | 22 juin
Cinq années après sa création, France Assos Santé est devenue un acteur légitime, connu et reconnu dans l’expression de la voix des usagers de la santé dans tous les territoires, dont la région Grand Est. Aujourd’hui, s’ouvre une nouvelle page de son histoire, avec la mise en place de son plan stratégique pour la période 2023-2026.
Cette nouvelle page, France Assos Santé Grand Est souhaite l’écrire avec vous tous, en vous proposant un 1er temps de découverte et d’échanges autour de la présentation de son prochain plan stratégique 2023-2026, le jeudi 22 juin de 17h à 19h, sous la forme d’un webinaire.
Dans ce webinaire du 22 juin nous vous proposions un 1er temps de découverte et d’échanges autour de la présentation du plan stratégique 2023-2026. Il est désormais question de se l’approprier en région Grand Est, en fonction des priorités que vous identifiez pour élaborer notre feuille de route 2023-2026, à travers une consultation ouverte jusqu’au 17 septembre à toute personne de la région Grand Est membre d’une association du réseau de France Assos Santé.
Retrouvez l’article complet pour en savoir plus sur la consultation en cliquant ici
Rapport d'activité 2022
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d’activité 2022, validé lors de notre Assemblée Régionale du 31 mai 2023 : cliquez ici pour le télécharger
Afin d’améliorer la qualité de nos prochains rapports d’activité, nous vous invitons à compléter une évaluation concernant ce dernier.
Retour sur les 2èmes Assises Régionales des RU du Grand-Est
Ce mardi 2 mai 2023 se sont tenues les 2èmes Assises régionales des Représentants des Usagers du Grand Est, à Nancy, dont le titre était « Le Représentant des Usagers : un acteur majeur du système de santé. Comment être reconnu et se faire connaitre ? ». Cette journée a rassemblé plus de 60 Représentants des Usagers (RU) de la région qui siègent dans des instances de démocratie en santé, diverses et variées. Tout au long de la journée, les participants ont pu travailler et réfléchir, à l’aide de techniques d’animations participatives, sur la représentation des usagers, la posture à adopter pour défendre les droits des usagers dans les instances de démocratie en santé, et, sur les outils et actions à mener pour se faire connaitre en tant que RU auprès des différents acteurs qui les entourent.
Dessine-moi un RU !
Dès le début de la matinée, les participants ont pu échanger par petit groupe autour de leurs représentations du rôle de RU, en dessinant une silhouette de RU sur laquelle ils ont dû identifier
- au niveau de la tête : les connaissances et les idées reçues que les RU peuvent avoir,
- au niveau du cœur : ce qui anime d’après eux un RU,
- au niveau de la main droite : les compétences qu’ont les RU
- au niveau de la main gauche : les outils qu’il a sa disposition
- au niveau du pied droit : ce qui est moteur pour un RU
- au niveau du pied gauche : les éléments qui freinent le RU dans sa mission
Et autour de la silhouette, les participants devaient également mentionner l’environnement (structures, instances, etc.) qui entoure les RU.
A la suite de ce travail, chaque groupe a présenté son dessin en séance plénière. Ainsi, 12 dessins de RU ont vu le jour sous l’œil attentif de nos participants.
Vous trouverez l’ensemble des esquisses ci-après :
Le RU : un acteur majeur du système de santé
Lors du 2ème temps de la matinée, nous avons eu le plaisir d’accueillir Alexis VERVIALLE, conseiller technique à France Assos Santé.
Sa présentation en trois temps a permis d’appréhender le RU du passé, le RU d’aujourd’hui et le RU de demain.
A travers ce voyage, nous avons pu voir que le RU est le fruit d’une histoire militante des associations œuvrant sur le terrain, qu’aujourd’hui il est présent partout à tous les niveaux, mais que des marges de progrès sont encore nécessaires.
Notamment, en termes de couverture des représentation (encore 20% de mandats non-pourvus), de la moyenne d’âge des RU mais également de notoriété, car encore trop peu connu du grand public.
Enfin, le RU de demain est confronté à de grands défis : le système de santé rencontrant de grandes crises depuis un certain temps avec la crise liée au Covid-19, la crise des urgences, le manque de professionnels soignants, etc…
Ces phénomènes nécessitent une réelle participation des RU aux différents projets.
L’un de principal défi sera pour le RU d’être acteur du mandat qu’il occupe dans un système en crise perpétuel, un virage de l’ambulatoire et avec des formes d’engagement qui évoluent régulièrement.
Théâtre Débat : Se positionner en tant que RU ?
L’après-midi, les participants ont pu réfléchir au positionnement du RU à travers des saynètes mettant en lumière, de manière caricaturale, des situations pouvant être vécues par des RU dans différents types de mandats.
Ainsi, grâce à ce théâtre-débat, les participants ont pu échanger, se positionner et corriger les situations jouées.
La 1ère situation jouée permettait de débattre autour d’un cas où les RU, au cours d’une CDU, n’étaient pas d’accord entre eux et dans laquelle la direction s’était engouffrée dans leurs désaccord.
La 2ème situation mise en scène représentait un président d’association ayant reçu un patient bénéficiaire de la Complémentaire Santé Solidaire (CSS) qui s’est vu refuser d’être soigné par un chirurgien ayant pratiqué un dépassement d’honoraire abusif.
La 3ème situation évoquait la fermeture d’une maternité où le RU s’opposait à celle-ci, mais sans argumentaire valable, et, avec une attitude réfractaire aux échanges.
Enfin la dernière situation jouée était autour du positionnement d’un RU qui allait à l’encontre de la position défendue par l’association qui l’avait mandaté.
Les pistes d’actions correctives proposées par les RU ont été les suivantes :
- se mettre d’accord entre RU avant toutes demandes en amont des réunions, éviter de rendre visibles les désaccords éventuels
- intervenir avec tact et mesure en étant diplomate
- bien connaître son mandat, les droits des usagers afin de bien informer ou à défaut d’orienter les patients, notamment vers la ligne Santé Info Droits
- bien préparer son argumentaire pour défendre ses positions lorsque le RU doit donner son avis dans une instance
- dépasser sa position personnelle pour défendre les usagers ou à défaut s’abstenir de se positionner, notamment lorsque le RU n’est pas en accord avec les valeurs portées par son association.
World Café : Se faire connaitre en tant que RU ?
Pour la dernière animation de la journée, les RU présents ont pu travailler autour d’une thématique qui revient régulièrement, c’est à dire, comment se faire connaitre auprès des usagers, des professionnels qui entourent les RU, et auprès des instances.
Cette réflexion s’est fait en plusieurs temps, à l’aide d’une animation participative, où chaque personne a pu réfléchir et donner son point de vue sur la manière de s’y prendre pour rendre le rôle de RU plus visible.
Les productions des RU feront l’objet d’une réflexion interne à France Assos Santé Grand Est pour promouvoir le rôle de RU et les accompagner à se faire connaître.
Retrouvez les productions ci-après :
Fiche pratique tRUcs et astuces - Prendre en compte les aidants
Le groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur la thématique des proches aidants a créé une fiche pratique tRUcs et astuces à destination des représentants des usagers en établissement de santé. Cette fiche a pour objectif de questionner la prise en compte des aidants dans le parcours de soins des patients hospitalisés.
Découvrez ce travail en vidéo, avec notre élu référent qui vous explique toute la démarche.
Le groupe de travail a souhaité travaillé sur la question de la prise en compte de l’aidant dans le parcours de soins du patient, car les proches aidants sont des sources importantes de renseignements pour les soignants.
Un proche aidant est une personne qui vient en aide ou en soutien à une personne de son entourage. Cette aide ou ce soutien peuvent être assurés de façon permanente ou temporaire et prendre diverses formes. C’est pourquoi l’aidant connait, mieux que quiconque, les habitudes de vie et les comportements de la personne aidée, ou encore l’environnement dans lequel elle vit. Ce sont autant de connaissances que les soignants devraient savoir pour adapter la prise en soins du patient.
Dès lors, le groupe de travail de France Assos Santé a orienté son travail sur une fiche pratique à destination des Représentants des Usagers (RU) pour que ceux-ci s’assurent de la mise en œuvre de pratique d’échanges d’informations et les favorisent pour améliorer les parcours de soins des patients.
Le questionnement présent dans la fiche pratique a été créé, pour que les RU et tous les membres de la CDU puissent réfléchir, ensemble, aux éléments déjà mis en place ou non, et travailler sur des axes d’amélioration. Les questions présentes dans la fiche pratique peuvent être prises dans n’importe quel ordre. Le groupe de travail a voulu distinguer, des éléments qui relevaient du RU, ses connaissances ou ce qu’il doit défendre, des éléments qui sont à travailler entre les membres de la CDU et l’établissement.
Pour finir, les RU pourront trouver dans cette fiche des ressources pour orienter les personnes aidées ou les aidants, lorsque ceux-ci viennent les questionner.
France Assos Santé Grand Est demande que des PASS mobiles soient développées dans notre région !
France Assos Santé Grand Est, organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a travaillé avec son réseau constitué de plus de 60 associations, et des partenaires du champ de la précarité, sur le sujet de l’accès aux soins des publics fragiles.
L’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » menée en 2021 a fait apparaitre que les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositifs à destination des personnes sans couverture sociale, étaient peu, voire pas connues par les personnes pouvant en bénéficier. De plus, il semblerait que certaines de ces PASS soient éloignées des lieux de vies de ces personnes et donc peu accessibles par leurs propres moyens.
C’est pourquoi France Assos Santé Grand Est a rédigé un plaidoyer afin de demander à l’Agence Régionale de Santé Grand Est de promouvoir et développer la mise en place de PASS mobile dans la région.
Nous entendons par PASS Mobiles, des dispositifs qui sortent des murs des établissements de santé où ils sont situés pour « aller vers » la population et leur en faciliter l’accès. La notion d’« aller vers » peut se décliner sous différentes formes, pour s’adapter aux réalités de terrain : créer du partenariat avec les acteurs locaux, s’outiller d’un véhicule adapté, proposer des permanences dans différents lieux, etc…
Les PASS mobiles déjà existantes dans d’autres territoires peuvent être une source d’inspiration pour celles de notre région.
France Assos Santé Grand Est est donc convaincue que les PASS actuelles et celles qui ouvriront doivent pouvoir sortir des murs car c’est une solution concrète pour répondre aux besoins des populations très éloignées du soin.
- Télécharger le plaidoyer en cliquant ici
- Retrouver l’intégralité de de l’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » en cliquant ici
Contact presse :
Benoit FAVERGE - 03 83 28 25 91 - bfaverge@france-assos-sante.org
Journée régionale "Imaginons une ETP partagée !"
Le groupe de travail, constitué d’acteurs associatifs du réseau de France Assos Santé Grand Est, portant sur l’Education thérapeutique du Patient (ETP) a organisé une journée régionale « Imaginons une ETP partagée ! », le mardi 22 novembre à Metz. 23 acteurs du réseau de France Assos Santé Grand Est étaient présents à cette journée pour réfléchir, échanger et débattre autour de la thématique proposée.
Qu’est-ce que l’ETP partagée ?
Après un brève rappel de ce qu’était l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), les participants sont rentrés dans le vif du sujet de la journée en travaillant de manière participative à la définition de ce que le groupe de travail « ETP » de France Assos Santé Grand Est a appelé « ETP partagée ».
Suite à un travail en sous-groupe pour élaborer des cartes mentales autour de la thématique du jour, les échanges entre participants ont permis de définir l’ETP partagée, comme des activités collectives entre patients et leurs proches ayant pour but de les aider à maintenir ou développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante du parcours de soins du patient.
Les membres du réseau de France Assos Santé s’accordent à dire qu’il existe des points communs à toutes les pathologies. Ainsi, l’ETP partagée permettrait à tous les patients, quelle que soit leur pathologie, de bénéficier d’activités collectives entre pairs, mais aussi avec leurs proches, afin de maintenir ou développer des compétences d’adaptations autour de thématiques communes traitant des impacts familiaux, professionnels et/ou sociaux des pathologies chroniques. Cependant, l’acquisition ou le développement des compétences de sécurité et d’auto-soins qui sont développés dans les programmes d’ETP actuels ne pourraient pas être partagées car ces compétences demeurent spécifiques aux pathologies.
Dans les programmes d’ETP, les patients « ressources » issus d’associations de patients sont importants, selon les participants, car ceux-ci peuvent aider les professionnels à être plus pertinent à tous les niveaux des programmes en partageant leur expérience, leur vécu, leurs capacités d’adaptation de la maladie mais aussi par leurs connaissances des techniques d’animation en collectif, leurs pratiques dans l’accompagnement des patients, etc…
Par ailleurs, des accompagnements d’ETP partagée peuvent être proposés par les associations de patients en mutualisant leurs moyens afin d’améliorer leurs connaissances de leur pathologie et des autres pathologies qui peuvent en découler. Ceci permettrait d’avoir un meilleur accompagnement dans le temps et de répondre à toutes les problématiques liées aux pathologies et à leurs risques.
Une autre forme de partage a émergé dans les échanges, à laquelle le groupe de travail « ETP » n’avait pas pensé au départ. Les programmes d’ETP pourrait s’inscrire un peu plus dans la durée en suivant le patient dans son parcours et en étant à l’interface entre les établissements de santé, les professionnels de santé de ville, voir les structures médicosociales.
Une ETP partagée à différents niveaux
Après avoir défini « ETP partagée », les acteurs associatifs présents à la journée régionale ont travaillé, en sous-groupe, sur le type de partage que cette nouvelle ETP pourrait prendre.
1. Un partage se réalisant au niveau des programmes
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les programmes d’ETP peuvent-ils être partagés ? »
Selon eux, les programmes d’ETP partagée permettraient aux acteurs de l’ETP de partager et d’échanger entre eux.
De plus, le fait que les patients de pathologies différentes se retrouvent dans un même programme d’ETP pourrait favoriser l’acceptation de la pathologie par les patients et le travail sur l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, etc., du patient et de son entourage.
Cependant des points de divergence ont émergé sur le fait que des programmes d’ETP partagée permettrait de favoriser les échanges entre professionnels de santé par exemple. De plus, les participants ne sont pas tous d’accord pour dire que l’on puisse partager son expérience entre patients de pathologie différentes. Des spécificités existent et ne peuvent pas être partagées.
2. Un partage se réalisant au niveau du patient « ressources »
La question posée aux participants était la suivante « En quoi un patient « expert » pourrait-il intervenir dans des programmes d’ETP qui ne sont pas lié à sa pathologie ? »
Le groupe s’accorde à dire que les patients « experts » pourraient intervenir dans des programmes d’ETP autres que leur pathologie pour évoquer la prise en compte des facteurs humains du patient (acceptation de la maladie, soutien, écoute, échanger avec les patients, etc.) et pour être un vecteur d’information fiable (droits des patients, orientation vers les associations, ressources officielles, etc.).
Les patients « experts » sont des ressources pour travailler dans les programmes d’ETP quelle que soit la pathologie sur les compétences d’adaptation des patients et faire la promotion de l’ETP et de l’intérêt que cela peut avoir auprès des patients.
En revanche, des divergences d’opinion persistent sur le fait que les patients « experts » puissent être impliqués dans des programmes autres que leur pathologie pour aider les patients à gérer leur parcours de soin ou informer sur les autres programmes d’ETP.
3. Un partage se réalisant au niveau des associations
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les associations peuvent-elles faire de l’ETP partagée ? »
Pour les participants, les associations ont un intérêt à faire de l’ETP partagée pour les mêmes raisons que les autres porteurs de programmes, c’est-à-dire, permettre aux patients de mieux vivre avec leur pathologie en travaillant davantage sur les compétences d’adaptation. Celles-ci seraient travailler dans le cadre d’ateliers collectifs portant sur la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le droit à l’information, la prise en compte des aidants ou des proches. Mais pour les associations, il est intéressant également de se rapprocher entre elles pour, d’une part mutualiser les moyens humains, et d’autre part pour mutualiser leurs connaissances propres à leur pathologie. Ce partage favoriserait les partenariats et l’interdisciplinarité des ressources à dispositions des associations.
Les participants ont eu des points de divergence concernant le parcours de soins des patients et sur une prise en charge globale du patient. Ces derniers ne seraient pas nécessairement améliorés par la mise en place d’ETP partagée par les associations.
Présentation des travaux du Groupe de Travail « Education Thérapeutique du Patient » de France Assos Santé Grand Est
Carmen Hadey, membre du groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur l’ETP, a présenté, sous forme d’interview, avec Esther Munerelle, coordinatrice de France Assos Santé Grand Est, les travaux menés depuis plus d'un an sur le sujet de l’ETP partagée.
Carmen et Esther sont revenues sur l’origine des échanges qui ont amené le groupe de travail à réfléchir à la notion d’ETP partagée et comment le groupe en est arrivé à proposer une journée régionale pour partager ses réflexions.
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Réflexion sur la possibilité de rédiger un avis sur la question de l’ETP partagée
Cette journée régionale a permis de réfléchir à l’intérêt de mettre en place une ETP partagée et comment celle-ci pourrait être mise en œuvre.
Les principales raisons qui ressortent pour mettre en place une ETP partagée sont :
- une mutualisation des moyens qu’ils soient financiers, intellectuels, matériels, humains, etc.,
- une communication plus adaptée et plus efficace
- une ouverture d’esprit des patients au contact d’autres patients ayant une autre pathologie.
Les acteurs du réseau proposent que cette ETP partagée soit mise en œuvre en mutualisant les moyens que ce soit au niveau des associations et des professionnels. France Assos Santé pourrait être aidant en animant son réseau associatif sur le sujet de l’ETP et en le fédérant autour de cette question. Par ailleurs, il semble incontournable que les patients « experts » soient impliqués systématiquement dans les programmes pour favoriser la mise en œuvre de ce type d’ETP. Et tout comme l’ETP que l’on connait, l’ETP partagée ne pourra fonctionner que si celle-ci est promue auprès des professionnels de santé pour orienter les patients vers les programmes et leur expliquer l’intérêt.
De l’ETP vers le partenariat patient dans le soin
En fin de journée, Alexis Vervialle, conseiller santé à France Assos Santé, est intervenu pour présenter comment au sein même des programmes d’ETP, un partenariat peut être mis en place et évoluer vers une forme de partenariat plus participatif pour les patients « expert », voir même sur un schéma où le patient « expert » est considéré au même niveau que les professionnels.
Ce partenariat, que l’on retrouve avec les patients « experts » dans l’ETP, se retrouve également dans d’autres sphères du système de santé et sous d’autres formes : les représentants des usagers, les médiateurs en santé pairs, les patients partenaires dans le soin, etc...
Ces formes de partenariats se développent de plus en plus, il est donc important d’en avoir conscience et de s’assurer que les patients partenaires apprennent à se connaitre et s’allient pour améliorer le parcours de soins des usagers et leurs proches.
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Pour améliorer la sécurité des patients, France Assos Santé Grand Est a élaboré un livret de parcours de soins
France Assos Santé Grand-Est et la Structure Régionale d’Appui Grand Est se sont associées pour travailler et agir sur les difficultés rencontrées par les usagers dans leur parcours de soins.
Nous faisons suite à une enquête menée en 2021, que nous avions publiée, dans laquelle professionnels de ville, professionnels en établissements de santé et patients de la région Grand Est ont été interrogés sur les limites de la coordination ville hôpital. Les 130 réponses à cette enquête avaient confirmé et illustré le risque de rupture ou de latence dans les parcours de soins, notamment lors d’une sortie d’hospitalisation. (Retrouvez l'intégralité de cette enquête)
Les raisons évoquées par les usagers comme les professionnels sont les suivantes : une coordination insuffisante, un niveau de circulation de l’information perfectible, un manque d’anticipation des sorties et des demandes de prise en charge post hospitalisation tardives.
Ces marges d’amélioration du système de santé relèvent de la qualité et de la sécurité des soins dans la mesure où elles peuvent entrainer un retard de prise en soins, des retours à domicile chaotiques, des consultations complémentaires voire des ré-hospitalisations évitables.
A la lumière de ces constats, un travail a été mené intégrant des professionnels de ville et d’établissement de santé et des représentants des usagers afin de construire un livret à l’attention de l’ensemble des acteurs du parcours de soins.
Ce livret de coordination du parcours de soins est un support d’information permettant aux patients et/ou à leurs aidants d’être informés de tous les leviers qu’ils peuvent activer et des précautions à prendre pour rester acteur dans leurs parcours de soins en vue d’éviter tout retard ou rupture de soins.
Cet outil s’inscrit dans la complémentarité de la mise en place de [Mon Espace Santé], de la démarche continue d‘amélioration de la qualité et de la prise en charge à l’hôpital, ou encore le développement des PRADO[1].
ACTEURS ASSOCIATIFS, REPRESENTANTS DES USAGERS, N'HESITEZ PAS A PROMOUVOIR CE LIVRET QUE VOUS POUVEZ LIBREMENT TELECHARGER ICI