Retour sur notre commission du réseau sur le pouvoir d’agir des personnes vulnérables en matière de vie intime, sexuelle et affective.
Les personnes en situation de handicap ont le droit, comme tout un chacun, au respect de leur vie privée. Bien que la reconnaissance d’une vie affective et sexuelle chez les personnes en situation de handicap ait progressé ces dernières années, dans les faits le tabou persiste.
Lors de notre dernière commission de réseau, nous avons invité l’UDAF 54 à venir nous présenter deux dispositifs qu’elle porte en Grand Est au service de l’autodétermination des personnes vulnérables en matière de santé sexuelle et affective.
Quelques données de contexte :
Les femmes en situation de handicap sont particulièrement vulnérables face aux violences et maltraitances. Les chiffres sont alarmants : en Europe, quatre femmes sur cinq en situation de handicap subissent des violences ou maltraitances, qu’elles soient physiques, psychologiques, sexuelles, financières ou médicales. Parmi elles, 35 % subissent des violences physiques ou sexuelles de la part de leur partenaire, contre 19 % des femmes dites valides.
Parallèlement à cela l’accès à la santé des femmes en situation de handicap est insuffisant.
Ouverture du centre IntimAgir Grand-Est : un dispositif innovant
Face à cette situation alarmante, et pour donner suite au grenelle contre les violences conjugales, le ministère de la santé a mandaté les ARS régionales pour mettre en place des initiatives concrètes, avec la création de centre ressources. Le 1er mars 2022, le centre ressources IntimAgir Grand-Est a ouvert ses portes. Il s’agit d’un dispositif innovant, créé par et pour les personnes en situation de handicap, avec des missions bien définies :
- Recenser, informer et mutualiser les ressources existantes sur les thématiques de la vie intime, affective, et sexuelle, ainsi que sur la parentalité et la lutte contre les violences.
- Dynamiser les réseaux et le partenariat à l’échelle régionale pour favoriser une meilleure collaboration entre les acteurs.
- Offrir un premier niveau d’écoute et d’orientation aux personnes concernées et leurs aidants.
- Améliorer les compétences des professionnels de santé et du secteur médico-social pour une prise en charge plus adaptée.
Ce centre souhaite fédérer les acteurs régionaux et créer un espace de collaboration autour de ces thématiques sensibles. Il vise à favoriser l’autodétermination et l’autonomisation des personnes en situation de handicap, leur permettant ainsi de mieux prendre position et faire des choix éclairés concernant leur vie intime et leur santé.
Le projet Handigynéco : un suivi gynécologique adapté
Parallèlement, un autre projet clé a vu le jour pour répondre à une problématique majeure : le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap. Le projet Handigynéco, initialement expérimenté en Île-de-France, Bretagne et Normandie, est désormais déployé dans la région Grand-Est, sous l’égide du centre IntimAgir.
Plus de 60 % des femmes en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux (ESMS) ne bénéficient pas d’un suivi gynécologique régulié. Handigynéco entend changer cela en offrant un accès équitable aux soins gynécologiques tout en prenant en compte les spécificités des handicaps et les besoins particuliers de chaque femme.
Les objectifs du projet Handigynéco :
- Prévention et dépistage des pathologies gynécologiques.
- Promotion de la santé génésique et sexuelle, avec des conseils sur la contraception et la parentalité.
- Dépistage des violences et accompagnement des victimes.
- Sensibilisation à la vie affective et sexuelle (VAS), avec une forte emphase sur la prévention des violences faites aux femmes.
Un dispositif sur mesure
Des sage-femmes formées spécifiquement à cette approche interviennent directement dans les établissements médico-sociaux. Elles réalisent des consultations individuelles de prévention d’une heure et animent des ateliers de sensibilisation. Cette approche garantit un accès à un suivi gynécologique souvent inexistant jusqu’à présent. Les sage-femmes bénéficient d’une formation de trois jours sur les spécificités des handicaps, les techniques de communication alternative et augmentée, et le travail en réseau.
Le projet est financé par l’ARS du Grand-Est, garantissant une gratuité des services pour les établissements médico-sociaux. Cela permet de rendre ce suivi essentiel accessible à toutes les femmes concernées, tout en rémunérant les sages-femmes pour leur participation.
Le centre IntimAgir Grand-Est et le projet Handigynéco représentent des avancées majeures dans la lutte contre les violences faites aux femmes en situation de handicap et dans l’amélioration de leur prise en charge médicale, notamment gynécologique.
Ces initiatives offrent un soutien indispensable aux personnes en situation de handicap afin de leur permettre d’accéder à la vie intime, amoureuse et sexuelle à laquelle elles aspirent.
Le dispositif de mobilité solidaire de Familles Rurales 57
Vous avez des problèmes pour vous déplacer ? Le service de Mobilité Solidaire, proposé par la fédération départementale Familles Rurales de la Moselle, et ses conducteurs bénévoles peuvent vous emmener où vous le souhaitez dans un rayon de 50km de votre domicile (rendez-vous médicaux, courses, aller voir des amis ou de la famille…).
Pour qui ?
Les personnes qui :
- N’ont pas de permis, pas de voiture ou qui ne peuvent pas conduire.
- Habitent sur l’un des trois territoires (Mad et Moselle, Sud Messin, Saulnois)
- Ont des ressources de moins de 1300€ / mois / personne + 650€ par personne à charge.
- Qui adhèrent à l’association Familles Rurales pour 26€/an (pour le foyer)
Comment ça fonctionne ?
Après son inscription, le bénéficiaire doit appeler 48h avant son trajet pour que l’équipe puisse organiser son déplacement. Un conducteur bénévole sera désigné pour venir le chercher et l’accompagner si besoin. Il pourra l’attendre un maximum de 2h. Une participation financière de 0,32€ par kilomètre parcourus lui sera demandé lors de chaque trajet.
De son côté, le conducteur est indemnisé pour chaque kilomètre qu’il parcoure depuis son domicile jusqu’à son retour, à hauteur de 0,45€/km. Il bénéficie de l’assurance Familles Rurales durant ses missions. Il n’a aucune obligation d‘accepter les missions qui lui sont proposées. Les missions ne dépassent pas 100km. Le temps d’attente dans le véhicule ne dépasse pas 2h.
Pour devenir conducteur bénévole
Il suffit simplement de contacter la fédération pour remplir un dossier d’inscription et rencontrer les animatrices pour préciser vos disponibilités.
Au revoir Samira !
Samira quitte la délégation Grand Est de France Assos Santé après 5 ans et demi, en tant que chargée de mission, correspondante formation et formatrice. Nous savons que vous serez peut-être déçus de ne pas lui avoir dit au revoir, alors nous lui avons posé quelques questions pour vous.
Samira quel est ton nouveau projet professionnel ?
Après 5 années en tant que chargée de mission à France Assos Santé, de beaux projets menés en partenariat, l’accompagnement de bénévoles et de représentants des usagers, de belles rencontres, j’ai souhaité me lancer de nouveaux défis. Et, c’est ainsi que tout en ayant toujours à cœur les thématiques liées à la Santé et le Social, je vais transmettre ces connaissances et expériences dans le cadre de l’enseignement en lycée et tenter les futurs professionnels dans la santé et le social.
Qu’est-ce que tu retiens de France Assos Santé ?
Tout d’abord dans le Grand Est, la bonne entente, la cohésion, la complémentarité et la solidarité avec mon équipe. Les liens avec les référents administrateurs des dossiers qui m’ont été confiés, notamment en termes de richesses d’idée, de développement des actions de la conviction et du dynamisme pour ces groupes de travail. Les liens avec les membres du bureau, les administrateurs et le lien humains avec les bénévoles et représentants des usagers surtout dans la formation. La formation et l’accompagnement des bénévoles, tant dans la représentation des usagers que dans la compréhension du système de santé et l’accompagnement des usagers.
Et enfin, le lien avec l’équipe du service formation, dans les idées, la construction des formations, l’organisation et l’ensemble des collègues de cette grande entité qu’est France Assos Santé, aussi bien en métropole que dans les DOM-TOM.
Qu’as tu envie de dire à ton ou ta remplaçante ?
Cette diversité et cette richesse offre une opportunité de belles rencontres, de nombreux échanges et de beaux projets.
Souhaites tu ajouter quelque chose ?
Merci à tous !
Un guide pour favoriser l'implication des usagers en Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP)
Le 18 janvier 2024, à l’occasion d’un séminaire régional organisé par l’ARS, la FEMAGE et l’Assurance Maladie, à destination des acteurs des MSP, France Assos Santé a co-animé un atelier sur l’implication des usagers dans les maisons de santé.
La FEMAGE est la Fédération de l’Exercice coordonné et des MAisons de santé du Grand Est. La FEMAGE promeut l’exercice coordonné pluri-professionnel libéral et salarial en soins primaires et secondaires, pour une amélioration de l’accès aux soins de proximité et de la qualité des soins à l’échelle de la région Grand Est. La Fédération accompagne les projets des équipes de soins coordonnés (ESP, MSP et CPTS) du Grand Est. Elle représente les exercices coordonnés auprès des instances locales et régionales. Elle est affiliée au niveau national à AVECsanté (Avenir des Equipes Coordonnées).
Lors de cet atelier, l’intérêt d’un guide pratico-pratique à destination des MSP qui se posent la question d’impliquer des usagers, a émergé.
Nous avons le plaisir de porter à votre connaissance le livrable réalisé grâce à une collaboration entre la FEMAGE et France Assos Santé Grand Est.
Lettre ouverte à Mme la Préfète du Bas-Rhin et de la région Grand Est - Restrictions de libertés lors du passage de la flamme olympique
Madame la Préfète,
Votre cabinet a organisé, le 3 juin, une réunion avec les directeurs des trois établissements autorisés en psychiatrie du Bas-Rhin pour les informer qu’il faut s’attendre à des blocages de sorties des patients hospitalisés à la demande du représentant de l’Etat (SDRE), dès avant et pendant la période des festivités de passage de la flamme olympique dans le département.
Il s’agirait de refus de demandes de levée de SDRE, de sorties d’hospitalisation complète en programme de soins, de permissions de courte durée, et même de sorties pour des examens médicaux programmés.
Cette décision inédite expose les patients souffrants de troubles psychiques au risque d’une dégradation de leur état de santé. Elle expose également les équipes de prise en charge, soignants comme familles, à devoir assumer les conséquences de votre décision.
Cette initiative, contraire à tous les principes de libertés publiques et de santé publique, stigmatise toujours davantage une population en situation de vulnérabilité. Cette recherche de sécurité sans aucune nuance ni analyse et sans certitude sur sa nécessité n'a pour effet que de renvoyer le patient hospitalisé en psychiatrie à une dangerosité.
Cette décision s'inscrit à contrepied de l'avis des professionnels de soins en charge de l'accompagnement des malades qui indiquent, études à l’appui, que ces sorties constituent un maillon essentiel des soins des patients en contribuant à leur bien-être.
Aussi, pour l'ensemble des raisons exposées ci-avant, nous vous demandons de retirer cette décision inacceptable de sorte que le traitement des sorties d'établissements suive son cours normal sans être perturbé par des évènements extérieurs ou sur la base de considérations non démontrées.
Nous vous prions de croire, Madame la préfète, en l’assurance de notre haute considération.
Jean-Michel MEYER
Président
Cosignataires :
Journée de lancement des Groupes de Travail de France Assos Santé Grand Est
Ce jeudi 20 juin 2024 avait lieu la journée de lancement des Groupes de travail (GT) de France Assos Santé Grand Est. Une dizaine d’acteurs associatifs étaient présents au Domaine de l’Asnée à Villers-lès-Nancy pour apprendre à se connaitre, échanger sur les thématiques définies dans le cadre du Plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé Grand Est, et, définir des axes de travail pour les années à venir.
France Assos Santé Grand Est a réuni les adhérents de ses associations membres qui ont souhaité s’investir dans les groupes de travail (GT) pour lancer la dynamique de l’ambition 3 de son plan stratégique. La matinée a été mis sous le signe de l’interconnaissance. Les équipes ont proposé à chaque participant de produire un blason afin de présenter leur association, leur rôle au sein de cette association et ce qu’il pensait pouvoir apporter au GT.
Nous avons terminé la matinée, par quelques apports théoriques sur les thématiques définies par les membres des associations du réseau lors d’une enquête menée du 22 juin au 17 septembre 2023, et validées par les membres présents au séminaire régional du 27 septembre 2023.
Après une pause méridienne, nous avons repris la journée à l’aide de technique participative pour travailler concrètement sur les thématiques :
- Réduire les inégalités sociales et territoriales en matière de santé
- Accompagner les citoyens dans la complexité du système de santé pour qu’ils puissent s’y repérer et prendre, individuellement et collectivement, part aux décisions qui les concernent en matière de santé
- Favoriser l’accès aux soins de qualité.
NB : Faute de participant, la 3ème thématique n’a pas pu être travaillée.
Des cartes mentales, on permis aux personnes présentes de définir dans un premier temps des sous-thématiques, puis des actions potentielles à travailler.
Nous avons donc pu recenser l’ensemble des idées d’actions proposées par les différents GT pour savoir s’il s’agissait d’actions réalisables par le GT « Pour nous », réalisables par d’autres acteurs « Pour eux », ou s’il s’agissait d’actions déjà proposées par France Assos Santé via ses différents services (service formation, pôle plaidoyer national, etc…).
Pour terminer la journée de travail, les personnes présentes ont pu prioriser chaque action réalisable par les GT, à l’aide de gommettes.
Les 3 actions prioritaires pour le GT « Réduire les Inégalités Sociales et Territoriales en matière de Santé (ISTS) » sont les suivantes :
- Savoir comment fonctionne les Services d’Accès aux Soins (SAS) et leur organisation
- Faire un état des lieux sur les ISTS en région Grand Est par rapport à l’offre de soins
- Créer un partenariat avec les Maisons France Service au niveau régional pour faire connaître Santé Info Droits
Les 3 actions prioritaires pour le GT « Accompagner les citoyens dans la complexité du système de santé pour qu’ils puissent s’y repérer et prendre part aux décisions qui les concernent en matière de santé » sont les suivantes :
- Être informé sur les parcours de soins dans les territoires
- Identifier les points de rupture dans les parcours de soins des usagers pour mieux les accompagner
- Informer les membres des associations adhérentes à France Assos Santé Grand Est à propos du dispositif « Mon Espace Santé »
Elections législatives : France Assos Santé demande aux partis de prendre des engagements pour garantir un accès aux soins universel et solidaire
Mesdames, Messieurs,
Les 30 juin et 7 juillet prochains, les Françaises et les Français retourneront aux urnes pour élire leurs députés et décider de la composition de la future Assemblée nationale.
La fin de la précédente législature a de facto tiré un trait sur nombre de projets de loi en discussion et de réformes prévues dans le domaine de la santé. Pour autant, les préoccupations demeurent, tout comme les aspirations sociétales, ainsi qu’en ont fait la démonstration les deux semaines d’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des personnes malades et de la fin de vie.
La santé est une des préoccupations majeures de nos concitoyens, en deuxième position derrière le pouvoir d’achat. Sa place est centrale.
Au cours des dernières décennies, notre système de santé a révélé des dysfonctionnements qui ont fragilisé sa pérennité et son efficacité, tant pour ses usagers que pour ses soignants.
L’accès pour toutes et tous à des soins de proximité et mieux adaptés aux réalités et aux besoins est une priorité absolue. Le niveau de revenus, le lieu de résidence, l’état de santé physique et mentale, la situation administrative, le niveau d’équipement numérique… ne doivent plus être un frein à l’accès aux soins ou sources de discriminations.
C’est pourquoi France Assos Santé, forte de ses 93 associations de patients, de personnes âgées ou en situation de handicap, et plus largement d’usagers, demande à chaque parti et chaque candidat de prendre des engagements pour répondre aux quatre enjeux suivants :
Lutter contre les déserts médicaux : il faut agir sur tous les registres de politique publique pour faire face à la chute alarmante de la démographie médicale. Les solutions sont connues de tous : régulation de l’installation, développement massif du travail en équipe et du rôle des professions paramédicales dans l’offre de soins. Sans décision courageuse, nous allons droit dans le mur !
Endiguer la hausse des restes à charge : entre l’explosion des dépassements d’honoraires et celle des cotisations des complémentaires santé, la hausse des franchises et des participations, la baisse du remboursement des soins dentaires et des transports sanitaires, et la menace d’une remise en cause de la prise en charge des personnes en affection de longue durée, il est urgent de sortir de cet engrenage qui creuse toujours davantage les inégalités d’accès aux soins, en particulier en ce qui concerne les populations les plus fragiles.
Construire enfin une politique de prévention efficace : en dix ans, le nombre de patients atteints de maladies chroniques a doublé. Or, la plupart de ces maladies peuvent être évitées. Construire une politique de prévention volontariste pour réduire à terme le nombre de malades, c’est réduire d’autant le besoin de soins à financer.
Prévenir les pénuries de médicaments : 44 % des personnes vivant sur le territoire ont déjà fait face à une pénurie de médicaments. Des mesures législatives s’imposent, comme celle d’instaurer un stock de sécurité de 4 mois minimum.
Rappelons que, dans le cadre de l’élection présidentielle de 2022, France Assos Santé et ses associations membres avaient élaboré une plateforme de 20 propositions, articulées autour des trois valeurs de notre République : Liberté en santé, Egalité en santé, Fraternité en santé. Ces propositions restent d’actualité. Prenez-en connaissance et saisissez-vous-en !
Mesdames et Messieurs, les Françaises et les Français attendent de vous que vous répondiez à leurs attentes. Le système de santé est entre vos mains.
Gérard Raymond
Président de France Assos Santé
[REPLAY] Webinaire "Tout savoir sur le Sport-Santé" - JEDS 2024
Du 18 avril au 18 mai, ont été organisés des événements dans le cadre de la Journée européenne de vos droits en santé. Année olympique oblige, plusieurs actions ont repris le thème du « sport – santé ». Aussi, pour clôturer l’édition 2024 de cette Journée européenne, un webinaire : « Tout savoir sur le sport adapté » a été organisé par 4 délégations régionales : Auvergne-Rhône-Alpes, Bretagne, Grand-Est et Haut-de-France. Vous pouvez dès à présent voir ou revoir ce webinaire qui a regroupé un plateau inter-régional le mercredi 29 mai dernier.
Activité physique adaptée, sport sur ordonnance, sport santé, handisport… Ce webinaire a été l’occasion de revenir sur chacun de ces termes et d’aller plus loin sur le sport sur ordonnance : ses bienfaits, son coût, les structures qui la portent…
Pour évoquer ses différents sujets, nous avons eu le plaisir d’accueillir autour du micro un Professeur d’EPS en Établissements sanitaires et médico-sociaux de la Faculté de Lyon, l’association DK Pulse qui propose de l’activité physique adaptée sur les Haut-de-France, un usager qui la pratique, l’ARS Bretagne pour témoigner de sa politique régionale autour du sport et du bien-être et Féreuze Aziza, Chargée de mission France Assos Santé pour revenir sur le plaidoyer porté par l’association sur le sujet.
En plus du replay, vous pouvez retrouver ci-dessous les présentations des intervenants :
- celle de M. Frédéric DELORME, Professeur à la faculté de Lyon
Télécharger le diaporama
- celle d’Anthony LE BOT, directeur adjoint de la Prévention et Promotion de la santé à l’ARS Bretagne
Télécharger le diaporama
Dans le cadre de ce webinaire, nous vous avons également confectionner un flyer dans lequel vous retrouverez la définition de l’activité physique adaptée, comment y accéder, à quel coût, et où trouver des structures ou professionnels qui la dispense.
Rapport d'activité 2023
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d’activité 2023, validé lors de notre Assemblée Régionale du 10 avril 2024 : cliquez ici pour le télécharger
[Replay] Webinaire Inter-Régional "Entrepôts de Données de Santé"
Vos dossiers médicaux œuvrent pour la recherche, le saviez-vous ?
Nous entendons souvent dire que "les données sont le nouvel or noir", mais cette affirmation reste bien obscure quand on parle de nos données de santé. Pourtant, de nombreux établissements de santé se sont saisis du sujet. C'est ainsi que sont nés les "entrepôts de données de santé". Ces structures servent à rassembler des données de santé, initialement générées par et pour le soin, qui peuvent être réutilisées par la suite. Cette réutilisation sert la recherche ou encore le pilotage des établissements, et ces entrepôts de données procurent un cadre technique, juridique et éthique approprié pour cela.
Quelle place pour les usagers ?
L'implication de représentants des usagers est primordiale, pour une information et un exercice des droits facilité concernant l'usage de ces données. Mais aussi pour participer à la gouvernance de ces structures, à l'échelle des établissements ou à travers des plateformes inter-régionales dédiées. C'est le cas avec la plateforme "PAISaGE" qui rassemble des établissements des régions Grand-Est et Bourgogne Franche-Comté.
Les délégations Bourgogne Franche-Comté et Grand-Est de France Assos Santé ont ainsi proposé un temps d’information et d’échange dédié, lundi 11 mars en visioconférence. Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé, a animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et les nouvelles missions associées (cf. Fiche Mission "représenter les usagers en entrepôt de données de santé").
Nous vous proposons de revivre ce moment à travers le replay ci-dessous.