[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !
France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.
Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.
Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.
Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.
Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.
Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est
[REPLAY] Les jeudis de France Assos Santé | Monkeypox ou la variole du singe | 22/09/2022
La variole du singe interroge de plus en plus depuis son arrivée en France. De nombreuses questions circulent.
Monkeypox est-elle vraiment une nouvelle épidémie ? Que sait-on de sa diffusion en France ? Sommes-nous tous concernés ? Les plus âgés déjà vaccinés sont-ils mieux protégés ? Sait-on reconnaitre Monkeypox dès les premiers symptômes ?
Nos expert(e)s, infectiologue, virologue, membres associatifs répondront en direct à vos questions.
Intervenants :
- Pr. Gilles Pialoux, chef de service des maladies infectieuses et tropicales CHU Tenon/APHP/Sorbonne Université
- Franck Barbier, responsable parcours et programmes AIDES
- Stéphane Marot, médecin, virologue au CHU Pitié Salpêtrière
- Catherine Simonin, administratrice France Assos Santé
- Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé
Retrouvez tous les replays des Jeudis France Assos Santé sur la chaine Youtube : cliquez ici pour y accéder
Des outils pour sensibiliser les membres de votre association à la représentation des usagers
France Assos Santé a créé des outils pour aider les associations à mobiliser les militants associatifs, leur faire connaître la représentation des usagers, leur donner envie de devenir RU ou de le rester. Ci-après l'ensemble des outils que vous pouvez utiliser :
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- Un guide à l’usage des responsables associatifs, pour tout savoir sur la représentation et comment désigner des RU.
- Un diaporama de présentation pour présenter la représentation des usagers lors de vos réunions.
- Un dépliant pour présenter la représentation des usagers
Ce dépliant 3 volets présente à vos adhérents l’intérêt et l’enjeu de la représentation des usagers. Il est disponible soit auprès de vos associations nationales, soit auprès de l’une des délégations régionales de France Assos Santé. - Une brochure sur les principaux mandats
Cette brochure présente les principaux mandats de représentation et vous permet d’aller plus loin dans la description des instances où les représentants des usagers ont la parole, et les spécificités des actions à y mener. - Un exemple d’article que vous pouvez personnaliser, par exemple avec le portrait d’un représentant des usagers de votre association, et diffuser via votre journal interne ou votre lettre électronique.
- Une vidéo de promotion du rôle du représentant des usagers, fruit d’un partenariat interrégional entre les délégations de France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes, Bourgogne Franche-Comté, Pays de la Loire et Normandie.
- Une ressource audiovisuelle réalisée à l’époque du CISS, mais qui reste d’actualité et permet d’éclairer utilement sur le rôle du RU:
L’Abécédaire de la démocratie sanitaire – R comme représentant des usagers
N’oubliez-pas qu’un espace dédié aux représentants des usagers, avec beaucoup de ressources documentaires, est également à votre disposition. Comment s'inscrire à l'extranet ? la réponse est ici
Enfin il est possible d'organiser des sessions de formation "Devenir RU : pourquoi pas moi !" - afin de centraliser les besoins dans ce domaine prenez contact avec Samira BOUDOUAZ - Chargée de mission formation : sboudouaz@france-assos-sante.org
Covid long : réalités et prises en soins
Témoignages et retours de patients
WEBINAIRES
RESSOURCES DOCUMENTAIRES
CONTACTS PROFESSIONNELS EN REGION
RETOUR SUR NOTRE JOURNEE REGIONALE "POUR NOTRE INCLUSION DANS LA E-SANTE"
Organisée le 24 juin 2022 à Villers-lès-Nancy, la journée régionale « Pour notre inclusion dans la e-santé : fracture numérique, illectronisme et éthique » a réuni près de 110 participants, en ligne et en présentiel. Parmi eux : des représentants d’usagers, des professionnels de santé et des représentants de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé (DNS). Portée conjointement par l’Agence Régionale de Santé Grand Est, France Assos Santé Grand Est, l’Assurance Maladie et l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE) avec l’appui de la Délégation du numérique en santé (DNS), elle fait suite à la journée régionale de l'éthique du numérique en santé organisée en 2020, à Nancy.
Un enjeu majeur de la feuille de route du numérique en santé.
En ouverture de la journée, Frédéric Remay, Directeur Général Adjoint de l’ARS Grand Est, a rappelé la pertinence des orientations portée par la feuille de route du numérique en santé. La crise sanitaire traversée au cours des deux dernières années souligné le fait que les actions menées dans le champ de la e-santé doivent être poursuivies.
C’est d’ailleurs tout l’enjeu du Ségur du numérique en santé : avec un investissement historique de 2 milliards d’euros, son objectif est d’accélérer le développement de la e-santé et le déploiement de services socles tels que le dossier médical partagé (DMP), la messagerie sécurisée de santé (MSSanté) ou encore l’identité nationale de santé (INS). Tout ceci au profit de l’amélioration continue des prises en charge et d’une meilleure coordination des parcours de soins.
Pour la population, ces transformations du système se traduisent par l’arrivée d’un nouveau service national : « Mon Espace Santé ». Ce carnet de santé numérique permet à chaque Français le partage de ses données de santé et l’échange de messages avec ses professionnels de santé de façon fiable et sécurisée.
Comment veiller à l’inclusion de tous ?
Pour autant, si la e-santé apporte de nombreux bénéfices à l’usager et aux professionnels de santé, comment veiller à ce que l’éloignement ou l’exclusion du numérique d’une partie de la population n’entraine pas une diminution des chances ou des retards dans la prise en charge ? Aujourd’hui, en France, 17% de la population serait en situation d’illectronisme, soit environ 12 millions de personnes selon Pr Gérard Audibert, Directeur de l’EREGE.
Temps fort de la journée, les retours d’expériences ont permis de mettre en lumière les initiatives déployées localement pour lutter contre la fracture du numérique, l’illettrisme et l’illectronisme en Grand Est : du dispositif des maisons France Services déployé dans toutes les régions à la stratégie d’inclusion au numérique du département de l’Aube en passant par les actions de médiation au numérique individuelles et collectives de l’association Familles Rurales.
L’atelier participatif organisé l’après-midi a permis de donner la parole aux participants. En ligne ou en présentiel, tous ont pu formuler et imaginer leurs propositions pour répondre aux enjeux de l’illectronisme dans la e-santé que ce soit pour les usagers ou les professionnels de santé (synthèse de l’atelier disponible en bas de page).
Les leçons de la crise
La table ronde de la journée a été consacrée aux leçons à tirer de la crise sanitaire en matière d’appropriation du numérique par les usagers comme les professionnels en situation exceptionnelle. La période pandémique a accéléré le développement d’outils et le recours à la e-santé, levant ainsi certains freins à son utilisation. Cette phase d’accélération ne fait que confirmer l’importance de s’inquiéter des personnes encore exclues afin de ne pas créer un risque supplémentaire de rupture dans les parcours de soins des personnes victimes d'illectronisme.
Un focus sur « Mon Espace Santé »
Autre temps fort de la journée : la plénière de l’après-midi consacrée à « Mon Espace Santé ». Après une présentation du service, de ces enjeux et de ces fonctionnalités assurées par Claire Abalain, Directrice de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de Moselle, Marianne Billard de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé est revenue sur l’appropriation de cet outil par les citoyens et sur les dispositifs d’accompagnement qui sont développés (ambassadeurs Mon Espace Santé, médiateurs numérique, …).
Brigitte Seroussi, Responsable de la cellule éthique du numérique en santé à la DNS et Margaux Brasset, Juriste chez Pulsy, ont quant à elles abordé les questions de protections des données et des conditions de recueillement du consentement des patients et notamment ceux éloignées du numérique.
La journée s’est conclue par la présentation d’une fresque graphique, construite au fil des échanges tout au long de la journée.
SYNTHESE DE L'ATELIER PARTICPATIF
Plateforme législative réseau France Assos Santé 2022
France Assos Santé, l'organisation de référence pour représenter les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts interpelle les candidats aux élections législatives sur les préoccupations des Français en matière de santé.
Notre système de santé est bousculé, fragilisé, en quête d’un nouveau souffle. Il est temps de le refonder, tous ensemble, pour qu’il inclue enfin tout le monde, qu’il permette de prévenir autant que de soigner, et qu’il accompagne chacun en liberté, égalité et fraternité.
France Assos Santé fédère l'ensemble des associations agréées du système de santé, aussi nous vous proposons également de découvrir sur cette plateforme les attentes des usagers par mouvement associatifs.
Par cette plateforme nous souhaitons :
- Donner de la visibilité à l'ensemble de nos propositions et préoccupations auprès des candidats aux élections législatives
- Permettre aux acteurs associatifs qui vont aller à la rencontre des candidats aux élections législatives et/ou après leur élection, de porter ces positions
- Permettre aux Représentants des Usagers d'avoir accès aux positons de l'ensemble de nos mouvements afin de les défendre dans leurs mandats.
La participation à cette plateforme n'étant pas une obligation la liste des positons défendues par les associations n'y est pas exhaustive
FRANCE ASSOS SANTE :
ASSOCIATIONS DE PATIENTS :
ASSOCIATION DE PATIENTS MALADES PSYCHIQUES :
ASSOCIATION DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
ASSOCIATION FAMILIALES
Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est : que s'est-il passé ?
L'Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est s'est déroulée ce vendredi 6 mai 2022. Au cours de cette journée, les associations adhérentes ont pu élire un nouveau Comité Régionale et un nouveau Bureau pour les 3 ans à venir.
Composition du nouveau Comité Régional :
- Collège 1 : Afa Crohn RCH France
- Titulaire : Mireille NICLAUSE WEIBEL
- Suppléante : Catherine BEC
- Collège 1 : Association Française des Diabétiques
- Titulaire : Hermann KLEIN
- Suppléant : Gilbert MEYER
- Collège 1 : AFM Téléthon
- Titulaire : Yann PREUD'HOMME
- Suppléante : Paloma MORENO
- Collège 1 : Alsace Cardio
- Titulaire : Daniel EMMENDOERFER
- Suppléante : Marie-Paule HAESSELY
- Collège 1 : FFAAIR
- Titulaire : Christian TROUCHOT
- Suppléante : Marie-Agnès WISS
- Collège 1 : France Rein
- Titulaire : Pascal FEVOTTE
- Suppléant : Pierre CUEVAS
- Collège 1 : Ligue Contre le Cancer
- Titulaire : Daniel RIGAULT
- Suppléant : Norbert BIGEAT
- Collège 1 : SOS Hépatites et maladies du foie
- Titulaire : Agnès MICHEL
- Suppléante : Martine BOUFFERGUENE
- Collège 2 : Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Titulaire : Jean-Paul HEITZ
- Suppléant : Raymond CLEMENT
- Collège 3 : AFTC
- Titulaire : Josette BURY
- Suppléant : Pascal GUERZAGUET
- Collège 3 : Accueil Epilepsie Grand-Est
- Titulaire : Alain MERGER
- Suppléante : Marie-Agnès BASSELIN
- Collège 3 : APF France Handicap
- Titulaire : Francis FOURQUET
- Suppléante : Suzanne BARBENSON
- Collège 3 : Espoir 54
- Titulaire : Daouïa BEZAZ
- Suppléante : Annie MOLON
- Collège 3 : France Alzheimer
- Titulaire : Serge COLSON
- Suppléante : Anne-Marie HERMANN
- Collège 3 : Unafam
- Titulaire : Danièle LOUBIER
- Suppléante : Evelyne KEMPF
- Collège 4 : URAF Grand-Est
- Titulaire : Daniel FONTAINE
- Suppléant : Philippe MARCEAU
- Collège 4 : CSF
- Titulaire : Angèle RATZMANN
- Suppléante : Monique METZ
- Collège 4 : Familles de France
- Titulaire : Michel FOLLEY
- Suppléant : Jean-Paul LACRESSE
- Collège 5 : UFC Que Choisir
- Titulaire : Michel DEMANGE
- Suppléant : Alain DENOUAL
- Collège 5 : Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Titulaire : Laurence GRANDJEAN
- Collège 7 : VMEH
- Titulaire : Rita THIRION
- Suppléante : Marie-Claude GARBANI
- Collège 7 : Le Lien
- Titulaire : Jean-Michel MEYER
- Suppléant : Jean PERRIN
Composition du nouveau Bureau :
- Président : Jean-Michel MEYER, Le Lien
- 1er Vice-Président : Daniel FONTAINE, Uraf Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 1 : Daniel RIGAULT, Ligue Contre le Cancer 67
- Représentant au titre du Collège 2 : Jean-Paul HEITZ, Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Représentant au titre du Collège 3 : Alain MERGER, AEGE
- Représentant au titre du Collège 4 : Angèle RATZMANN, CSF 67
- Représentant au titre du Collège 5 : Laurence Grandjean, Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 7 : Rite Thirion, VMEH 54
- Représentant supplémentaire en raison du poste vacant au collège 6 : Hermann KLEIN, Association Française des diabétiques
Revivez en image l'Assemblée Régionale :
Rapport d'activité 2021
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d'activité 2021 : cliquez ici pour le télécharger
Retrouvez également nos anciens rapports d'activité:
1ères Assises des RU Grand-Est : retour sur la journée
Ce jeudi 5 mai avait lieu les 1ères Assises des Représentants des Usagers du Grand-Est à Nancy. 60 Représentants des Usagers (RU) se sont réunis lors de cet événement pour échanger sur la démocratie en santé.
Au cours de la matinée, l'Agence Régionale de Santé Grand-Est est venue répondre aux nombreuses questions des RU autour de la place des usagers dans les instances de démocratie en santé de la région. Puis deux présidents d'associations agréées du système de santé ont présentés les actions qu'ils mettaient en place au sein même de leur mouvement associatif pour recruter des RU.
Au cours de l'après-midi, autour d'un jeu de piste préparé par France Assos Santé Grand-Est, les RU présents ont été à la découverte des différentes instances de démocratie en santé à partir d'une situation problème, et comment, en tant que RU, ils pouvaient faire du lien avec ces différentes instances dans leur mandat.
Revivez la journée en image :
[Avis] La place des représentants usagers et des associations dans les dispositifs d’appui à la coordination
France Assos Santé Grand-Est, l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts, a répondu à l’appel à manifestation d’intérêt pour intégrer les Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC) et depuis a nommé des Représentants des Usagers (RU) au sein de chacun des DAC de la région Grand-Est.
Lors de cette phase de préfiguration des DAC, il est considéré deux cercles d’intervenants, le premier cercle qui intègre les parties prenantes des DAC et le second cercle qui rassemble les structures partenaires.
A ce stade, France Assos Santé défend qu’il est nécessaire de permettre aux RU d’intégrer la gouvernance des DAC tout en conservant une implication du tissu associatif de chaque département dans les travaux des DAC (2e cercle). C’est une dynamique que France Assos Santé défend et s’engage à accompagner.
Les représentants des Usagers de notre mouvement portent une parole collective alimentée notamment par l’accompagnement individuel de personnes dans leurs parcours de vie, ce qui nous confère une certaine visibilité sur les points de ruptures dans les parcours et sur les nécessaires composants d’un parcours de santé sans embûche.
Les acteurs associatifs ont également une bonne connaissance du territoire, de ses ressources et de ses faiblesses.
De plus, les associations sont une des ressources du système de santé, en menant des actions d’information, d’orientation, de prévention, d’accompagnement auprès des usagers et de leurs aidants.
Enfin des Représentants des Usagers étaient déjà investis dans de nombreux PTA et réseaux de santé aujourd’hui absorbés par les DAC.
Selon les textes, il est d’ailleurs prévu que les DAC disposent d’une gouvernance assurant «la représentation équilibrée des acteurs des secteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, intégrant notamment des représentants des usagers, du conseil départemental et des communautés professionnelles territoriales de santé. » (Comme le stipule l’article 23 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé “Art. L. 6327-3.").
Et pour cause les Représentants des Usagers proposés par France Assos Santé pourront au sein de cette gouvernance :
1. Apporter leurs connaissances et savoir expérientiels au fonctionnement du DAC
2. Soutenir le DAC dans son rôle d’appui aux parcours complexes
3. Veiller à l’amélioration du service rendu par le DAC
4. S’appuyer sur le DAC pour documenter les ruptures de parcours
Téléchargez l'avis de France Assos Santé Grand-Est
Pour en savoir plus sur les DAC : RDV Ici