Fiche pratique tRUcs et astuces - Prendre en compte les aidants

Le groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur la thématique des proches aidants a créé une fiche pratique tRUcs et astuces à destination des représentants des usagers en établissement de santé. Cette fiche a pour objectif de questionner la prise en compte des aidants dans le parcours de soins des patients hospitalisés.
Découvrez ce travail en vidéo, avec notre élu référent qui vous explique toute la démarche.

Le groupe de travail a souhaité travaillé sur la question de la prise en compte de l’aidant dans le parcours de soins du patient, car les proches aidants sont des sources importantes de renseignements pour les soignants.
Un proche aidant est une personne qui vient en aide ou en soutien à une personne de son entourage. Cette aide ou ce soutien peuvent être assurés de façon permanente ou temporaire et prendre diverses formes. C’est pourquoi l’aidant connait, mieux que quiconque, les habitudes de vie et les comportements de la personne aidée, ou encore l’environnement dans lequel elle vit. Ce sont autant de connaissances que les soignants devraient savoir pour adapter la prise en soins du patient.

Dès lors, le groupe de travail de France Assos Santé a orienté son travail sur une fiche pratique à destination des Représentants des Usagers (RU) pour que ceux-ci s’assurent de la mise en œuvre de pratique d’échanges d’informations et les favorisent pour améliorer les parcours de soins des patients.

Le questionnement présent dans la fiche pratique a été créé, pour que les RU et tous les membres de la CDU puissent réfléchir, ensemble, aux éléments déjà mis en place ou non, et travailler sur des axes d’amélioration. Les questions présentes dans la fiche pratique peuvent être prises dans n’importe quel ordre. Le groupe de travail a voulu distinguer, des éléments qui relevaient du RU, ses connaissances ou ce qu’il doit défendre, des éléments qui sont à travailler entre les membres de la CDU et l’établissement.
Pour finir, les RU pourront trouver dans cette fiche des ressources pour orienter les personnes aidées ou les aidants, lorsque ceux-ci viennent les questionner.


France Assos Santé Grand Est demande que des PASS mobiles soient développées dans notre région !

France Assos Santé Grand Est, organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a travaillé avec son réseau constitué de plus de 60 associations, et des partenaires du champ de la précarité, sur le sujet de l’accès aux soins des publics fragiles.

L’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » menée en 2021 a fait apparaitre que les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositifs à destination des personnes sans couverture sociale, étaient peu, voire pas connues par les personnes pouvant en bénéficier. De plus, il semblerait que certaines de ces PASS soient éloignées des lieux de vies de ces personnes et donc peu accessibles par leurs propres moyens.

C’est pourquoi France Assos Santé Grand Est a rédigé un plaidoyer afin de demander à l’Agence Régionale de Santé Grand Est de promouvoir et développer la mise en place de PASS mobile dans la région.

Nous entendons par PASS Mobiles, des dispositifs qui sortent des murs des établissements de santé où ils sont situés pour « aller vers » la population et leur en faciliter l’accès. La notion d’« aller vers » peut se décliner sous différentes formes, pour s’adapter aux réalités de terrain : créer du partenariat avec les acteurs locaux, s’outiller d’un véhicule adapté, proposer des permanences dans différents lieux, etc…
Les PASS mobiles déjà existantes dans d’autres territoires peuvent être une source d’inspiration pour celles de notre région.
France Assos Santé Grand Est est donc convaincue que les PASS actuelles et celles qui ouvriront doivent pouvoir sortir des murs car c’est une solution concrète pour répondre aux besoins des populations très éloignées du soin.

  • Télécharger le plaidoyer en cliquant ici
  • Retrouver l’intégralité de  de l’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » en cliquant ici

Contact presse :
Benoit FAVERGE - 03 83 28 25 91 - bfaverge@france-assos-sante.org


Journée régionale "Imaginons une ETP partagée !"

Le groupe de travail, constitué d’acteurs associatifs du réseau de France Assos Santé Grand Est, portant sur l’Education thérapeutique du Patient (ETP) a organisé une journée régionale « Imaginons une ETP partagée ! », le mardi 22 novembre à Metz. 23 acteurs du réseau de France Assos Santé Grand Est étaient présents à cette journée pour réfléchir, échanger et débattre autour de la thématique proposée.

Qu’est-ce que l’ETP partagée ?

Après un brève rappel de ce qu’était l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), les participants sont rentrés dans le vif du sujet de la journée en travaillant de manière participative à la définition de ce que le groupe de travail « ETP » de France Assos Santé Grand Est a appelé « ETP partagée ».

Suite à un travail en sous-groupe pour élaborer des cartes mentales autour de la thématique du jour, les échanges entre participants ont permis de définir l’ETP partagée, comme des activités collectives entre patients et leurs proches ayant pour but de les aider à maintenir ou développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante du parcours de soins du patient.

Les membres du réseau de France Assos Santé s’accordent à dire qu’il existe des points communs à toutes les pathologies. Ainsi, l’ETP partagée permettrait à tous les patients, quelle que soit leur pathologie, de bénéficier d’activités collectives entre pairs, mais aussi avec leurs proches, afin de maintenir ou développer des compétences d’adaptations autour de thématiques communes traitant des impacts familiaux, professionnels et/ou sociaux des pathologies chroniques. Cependant, l’acquisition ou le développement des compétences de sécurité et d’auto-soins qui sont développés dans les programmes d’ETP actuels ne pourraient pas être partagées car ces compétences demeurent spécifiques aux pathologies.

Dans les programmes d’ETP, les patients « ressources » issus d’associations de patients sont importants, selon les participants, car ceux-ci peuvent aider les professionnels à être plus pertinent à tous les niveaux des programmes en partageant leur expérience, leur vécu, leurs capacités d’adaptation de la maladie mais aussi par leurs connaissances des techniques d’animation en collectif, leurs pratiques dans l’accompagnement des patients, etc…

Par ailleurs, des accompagnements d’ETP partagée peuvent être proposés par les associations de patients en mutualisant leurs moyens afin d’améliorer leurs connaissances de leur pathologie et des autres pathologies qui peuvent en découler. Ceci permettrait d’avoir un meilleur accompagnement dans le temps et de répondre à toutes les problématiques liées aux pathologies et à leurs risques.

Une autre forme de partage a émergé dans les échanges, à laquelle le groupe de travail « ETP » n’avait pas pensé au départ. Les programmes d’ETP pourrait s’inscrire un peu plus dans la durée en suivant le patient dans son parcours et en étant à l’interface entre les établissements de santé, les professionnels de santé de ville, voir les structures médicosociales.

Une ETP partagée à différents niveaux

Après avoir défini « ETP partagée », les acteurs associatifs présents à la journée régionale ont travaillé, en sous-groupe, sur le type de partage que cette nouvelle ETP pourrait prendre.

1.     Un partage se réalisant au niveau des programmes

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La question posée aux participants était la suivante « En quoi les programmes d’ETP peuvent-ils être partagés ? »

Selon eux, les programmes d’ETP partagée permettraient aux acteurs de l’ETP de partager et d’échanger entre eux.

De plus, le fait que les patients de pathologies différentes se retrouvent dans un même programme d’ETP pourrait favoriser l’acceptation de la pathologie par les patients et le travail sur l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, etc., du patient et de son entourage.

Cependant des points de divergence ont émergé sur le fait que des programmes d’ETP partagée permettrait de favoriser les échanges entre professionnels de santé par exemple. De plus, les participants ne sont pas tous d’accord pour dire que l’on puisse partager son expérience entre patients de pathologie différentes. Des spécificités existent et ne peuvent pas être partagées.

2.     Un partage se réalisant au niveau du patient « ressources »

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La question posée aux participants était la suivante « En quoi un patient « expert » pourrait-il intervenir dans des programmes d’ETP qui ne sont pas lié à sa pathologie ? »

Le groupe s’accorde à dire que les patients « experts » pourraient intervenir dans des programmes d’ETP autres que leur pathologie pour évoquer la prise en compte des facteurs humains du patient (acceptation de la maladie, soutien, écoute, échanger avec les patients, etc.) et pour être un vecteur d’information fiable (droits des patients, orientation vers les associations, ressources officielles, etc.).

Les patients « experts » sont des ressources pour travailler dans les programmes d’ETP quelle que soit la pathologie sur les compétences d’adaptation des patients et faire la promotion de l’ETP et de l’intérêt que cela peut avoir auprès des patients.

En revanche, des divergences d’opinion persistent sur le fait que les patients « experts » puissent être impliqués dans des programmes autres que leur pathologie pour aider les patients à gérer leur parcours de soin ou informer sur les autres programmes d’ETP.

3.     Un partage se réalisant au niveau des associations

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La question posée aux participants était la suivante « En quoi les associations peuvent-elles faire de l’ETP partagée ? »

Pour les participants, les associations ont un intérêt à faire de l’ETP partagée pour les mêmes raisons que les autres porteurs de programmes, c’est-à-dire, permettre aux patients de mieux vivre avec leur pathologie en travaillant davantage sur les compétences d’adaptation. Celles-ci seraient travailler dans le cadre d’ateliers collectifs portant sur la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le droit à l’information, la prise en compte des aidants ou des proches. Mais pour les associations, il est intéressant également de se rapprocher entre elles pour, d’une part mutualiser les moyens humains, et d’autre part pour mutualiser leurs connaissances propres à leur pathologie. Ce partage favoriserait les partenariats et l’interdisciplinarité des ressources à dispositions des associations.

Les participants ont eu des points de divergence concernant le parcours de soins des patients et sur une prise en charge globale du patient. Ces derniers ne seraient pas nécessairement améliorés par la mise en place d’ETP partagée par les associations.

Présentation des travaux du Groupe de Travail « Education Thérapeutique du Patient » de France Assos Santé Grand Est

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Carmen Hadey, membre du groupe de travail de France Assos Santé Grand Est portant sur l’ETP, a présenté, sous forme d’interview, avec Esther Munerelle, coordinatrice de France Assos Santé Grand Est, les travaux menés depuis plus d'un an sur le sujet de l’ETP partagée.

Carmen et Esther sont revenues sur l’origine des échanges qui ont amené le groupe de travail à réfléchir à la notion d’ETP partagée et comment le groupe en est arrivé à proposer une journée régionale pour partager ses réflexions.

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Réflexion sur la possibilité de rédiger un avis sur la question de l’ETP partagée

Cette journée régionale a permis de réfléchir à l’intérêt de mettre en place une ETP partagée et comment celle-ci pourrait être mise en œuvre.

Les principales raisons qui ressortent pour mettre en place une ETP partagée sont :

  • une mutualisation des moyens qu’ils soient financiers, intellectuels, matériels, humains, etc.,
  • une communication plus adaptée et plus efficace
  • une ouverture d’esprit des patients au contact d’autres patients ayant une autre pathologie.

Les acteurs du réseau proposent que cette ETP partagée soit mise en œuvre en mutualisant les moyens que ce soit au niveau des associations et des professionnels. France Assos Santé pourrait être aidant en animant son réseau associatif sur le sujet de l’ETP et en le fédérant autour de cette question. Par ailleurs, il semble incontournable que les patients « experts » soient impliqués systématiquement dans les programmes pour favoriser la mise en œuvre de ce type d’ETP. Et tout comme l’ETP que l’on connait, l’ETP partagée ne pourra fonctionner que si celle-ci est promue auprès des professionnels de santé pour orienter les patients vers les programmes et leur expliquer l’intérêt.

De l’ETP vers le partenariat patient dans le soin

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En fin de journée, Alexis Vervialle, conseiller santé à France Assos Santé, est intervenu pour présenter comment au sein même des programmes d’ETP, un partenariat peut être mis en place et évoluer vers une forme de partenariat plus participatif pour les patients « expert », voir même sur un schéma où le patient « expert » est considéré au même niveau que les professionnels.

Ce partenariat, que l’on retrouve avec les patients « experts » dans l’ETP, se retrouve également dans d’autres sphères du système de santé et sous d’autres formes : les représentants des usagers, les médiateurs en santé pairs, les patients partenaires dans le soin, etc...

Ces formes de partenariats se développent de plus en plus, il est donc important d’en avoir conscience et de s’assurer que les patients partenaires apprennent à se connaitre et s’allient pour améliorer le parcours de soins des usagers et leurs proches.

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Pour améliorer la sécurité des patients, France Assos Santé Grand Est a élaboré un livret de parcours de soins

France Assos Santé Grand-Est et la Structure Régionale d’Appui Grand Est se sont associées pour travailler et agir sur les difficultés rencontrées par les usagers dans leur parcours de soins.

Nous faisons suite à une enquête menée en 2021, que nous avions  publiée, dans laquelle professionnels de ville, professionnels en établissements de santé et patients de la région Grand Est ont été interrogés sur les limites de la coordination ville hôpital. Les 130 réponses à cette enquête avaient confirmé et illustré le risque de rupture ou de latence dans les parcours de soins, notamment lors d’une sortie d’hospitalisation. (Retrouvez l'intégralité de cette enquête)

Les raisons évoquées par les usagers comme les professionnels sont les suivantes : une coordination insuffisante, un niveau de circulation de l’information perfectible, un manque d’anticipation des sorties et des demandes de prise en charge post hospitalisation tardives.

Ces marges d’amélioration du système de santé relèvent de la qualité et de la sécurité des soins dans la mesure où elles peuvent entrainer un retard de prise en soins, des retours à domicile chaotiques, des consultations complémentaires voire des ré-hospitalisations évitables.

A la lumière de ces constats, un travail a été mené intégrant des professionnels de ville et d’établissement de santé et des représentants des usagers afin de construire un livret à l’attention de l’ensemble des acteurs du parcours de soins.

Ce livret de coordination du parcours de soins est un support d’information permettant aux patients et/ou à leurs aidants d’être informés de tous les leviers qu’ils peuvent activer et des précautions à prendre pour rester acteur dans leurs parcours de soins en vue d’éviter tout retard ou rupture de soins.

Cet outil s’inscrit dans la complémentarité de la mise en place de [Mon Espace Santé], de la démarche continue d‘amélioration de la qualité et de la prise en charge à l’hôpital, ou encore le développement des PRADO[1].

 ACTEURS ASSOCIATIFS, REPRESENTANTS DES USAGERS, N'HESITEZ PAS A PROMOUVOIR CE LIVRET QUE VOUS POUVEZ LIBREMENT TELECHARGER ICI 


[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !

France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.

Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.

Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.

Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.

Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.

Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est

Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est


[REPLAY] Les jeudis de France Assos Santé | Monkeypox ou la variole du singe | 22/09/2022

La variole du singe interroge de plus en plus depuis son arrivée en France. De nombreuses questions circulent.

Monkeypox est-elle vraiment une nouvelle épidémie ? Que sait-on de sa diffusion en France ? Sommes-nous tous concernés ? Les plus âgés déjà vaccinés sont-ils mieux protégés ? Sait-on reconnaitre Monkeypox dès les premiers symptômes ?

Nos expert(e)s, infectiologue, virologue, membres associatifs répondront en direct à vos questions.

Intervenants :

  • Pr. Gilles Pialoux, chef de service des maladies infectieuses et tropicales CHU Tenon/APHP/Sorbonne Université
  • Franck Barbier, responsable parcours et programmes AIDES
  • Stéphane Marot, médecin, virologue au CHU Pitié Salpêtrière
  • Catherine Simonin, administratrice France Assos Santé
  • Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé

Retrouvez tous les replays des Jeudis France Assos Santé sur la chaine Youtube : cliquez ici pour y accéder


Des outils pour sensibiliser les membres de votre association à la représentation des usagers

France Assos Santé a créé  des outils pour aider les associations à mobiliser les militants associatifs, leur faire connaître la représentation des usagers, leur donner envie de devenir RU ou de le rester. Ci-après l'ensemble des outils que vous pouvez utiliser :

N’oubliez-pas qu’un espace dédié aux représentants des usagers, avec beaucoup de ressources documentaires, est également à votre disposition. Comment s'inscrire à l'extranet ? la réponse est ici

Enfin il est possible d'organiser des sessions de formation "Devenir RU :  pourquoi pas moi !" - afin de centraliser les besoins dans ce domaine prenez contact avec Samira BOUDOUAZ - Chargée de mission formation  : sboudouaz@france-assos-sante.org


Covid long : réalités et prises en soins

Témoignages et retours de patients 

 

 

 

 

 

 

WEBINAIRES 

 

 

 

 

 

 

RESSOURCES DOCUMENTAIRES 

 

 

 

 

 

 

 

 

CONTACTS PROFESSIONNELS  EN REGION 


RETOUR SUR NOTRE JOURNEE REGIONALE "POUR NOTRE INCLUSION DANS LA E-SANTE"

Organisée le 24 juin 2022 à Villers-lès-Nancy, la journée régionale « Pour notre inclusion dans la e-santé : fracture numérique, illectronisme et éthique » a réuni près de 110 participants, en ligne et en présentiel. Parmi eux : des représentants d’usagers, des professionnels de santé et des représentants de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé (DNS). Portée conjointement par l’Agence Régionale de Santé Grand Est, France Assos Santé Grand Est, l’Assurance Maladie et l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE) avec l’appui de la Délégation du numérique en santé (DNS), elle fait suite à la journée régionale de l'éthique du numérique en santé organisée en 2020, à Nancy.

Un enjeu majeur de la feuille de route du numérique en santé.

 

En ouverture de la journée, Frédéric Remay, Directeur Général Adjoint de l’ARS Grand Est, a rappelé la pertinence des orientations portée par la feuille de route du numérique en santé. La crise sanitaire traversée au cours des deux dernières années souligné le fait que les actions menées dans le champ de la e-santé doivent être poursuivies.

C’est d’ailleurs tout l’enjeu du Ségur du numérique en santé : avec un investissement historique de 2 milliards d’euros, son objectif est d’accélérer le développement de la e-santé et le déploiement de services socles tels que le dossier médical partagé (DMP), la messagerie sécurisée de santé (MSSanté) ou encore l’identité nationale de santé (INS). Tout ceci au profit de l’amélioration continue des prises en charge et d’une meilleure coordination des parcours de soins.

Pour la population, ces transformations du système se traduisent par l’arrivée d’un nouveau service national : « Mon Espace Santé ». Ce carnet de santé numérique permet à chaque Français le partage de ses données de santé et l’échange de messages avec ses professionnels de santé de façon fiable et sécurisée.

Comment veiller à l’inclusion de tous ?

Pour autant, si la e-santé apporte de nombreux bénéfices à l’usager et aux professionnels de santé, comment veiller à ce que l’éloignement ou l’exclusion du numérique d’une partie de la population n’entraine pas une diminution des chances ou des retards dans la prise en charge ? Aujourd’hui, en France, 17% de la population serait en situation d’illectronisme, soit environ 12 millions de personnes selon Pr Gérard Audibert, Directeur de l’EREGE.

Temps fort de la journée, les retours d’expériences ont permis de mettre en lumière les initiatives déployées localement pour lutter contre la fracture du numérique, l’illettrisme et l’illectronisme en Grand Est : du dispositif des maisons France Services déployé dans toutes les régions à la stratégie d’inclusion au numérique du département de l’Aube en passant par les actions de médiation au numérique individuelles et collectives de l’association Familles Rurales.

L’atelier participatif organisé l’après-midi a permis de donner la parole aux participants. En ligne ou en présentiel, tous ont pu formuler et imaginer leurs propositions pour répondre aux enjeux de l’illectronisme dans la e-santé que ce soit pour les usagers ou les professionnels de santé (synthèse de l’atelier disponible en bas de page).

Les leçons de la crise

La table ronde de la journée a été consacrée aux leçons à tirer de la crise sanitaire en matière d’appropriation du numérique par les usagers comme les professionnels en situation exceptionnelle. La période pandémique a accéléré le développement d’outils et le recours à la e-santé, levant ainsi certains freins à son utilisation. Cette phase d’accélération ne fait que confirmer l’importance de s’inquiéter des personnes encore exclues afin de ne pas créer un risque supplémentaire de rupture dans les parcours de soins des personnes victimes d'illectronisme.

Un focus sur « Mon Espace Santé »

Autre temps fort de la journée : la plénière de l’après-midi consacrée à « Mon Espace Santé ». Après une présentation du service, de ces enjeux et de ces fonctionnalités assurées par Claire Abalain, Directrice de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de Moselle, Marianne Billard de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé est revenue sur l’appropriation de cet outil par les citoyens et sur les dispositifs d’accompagnement qui sont développés (ambassadeurs Mon Espace Santé, médiateurs numérique, …).

Brigitte Seroussi, Responsable de la cellule éthique du numérique en santé à la DNS et Margaux Brasset, Juriste chez Pulsy, ont quant à elles abordé les questions de protections des données et des conditions de recueillement du consentement des patients et notamment ceux éloignées du numérique.

 

La journée s’est conclue par la présentation d’une fresque graphique, construite au fil des échanges tout au long de la journée.

REGARDER LE REPLAY  

SYNTHESE DE L'ATELIER PARTICPATIF 


Plateforme législative réseau France Assos Santé 2022

France Assos Santé, l'organisation de référence pour représenter les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts interpelle les candidats aux élections législatives sur les préoccupations des Français en matière de santé. 

Notre système de santé est bousculé, fragilisé, en quête d’un nouveau souffle. Il est temps de le refonder, tous ensemble, pour qu’il inclue enfin tout le monde, qu’il permette de prévenir autant que de soigner, et qu’il accompagne chacun en liberté, égalité et fraternité.

France Assos Santé fédère l'ensemble des associations agréées du système de santé, aussi nous vous proposons également de découvrir sur cette plateforme les attentes des usagers par mouvement associatifs.

Par cette plateforme nous souhaitons  : 

  • Donner de la visibilité à l'ensemble de nos propositions et préoccupations auprès des candidats aux élections législatives
  • Permettre aux acteurs associatifs qui vont aller à la rencontre des candidats aux élections législatives et/ou après leur élection,  de porter ces positions
  • Permettre aux Représentants des Usagers  d'avoir accès aux positons de l'ensemble de nos mouvements afin de les défendre dans leurs mandats.

La participation à cette plateforme n'étant pas une obligation la liste des positons défendues par les associations n'y est pas exhaustive

 

FRANCE ASSOS SANTE  :

 

ASSOCIATIONS DE PATIENTS :

 

 

 

 

ASSOCIATION DE PATIENTS MALADES PSYCHIQUES :

ASSOCIATION DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

 

ASSOCIATION FAMILIALES