La sécurité des patients se construit ensemble : retour sur une journée de mobilisation à UNEOS
Le 17 septembre 2026, l’Hôpital Robert Schuman du Groupe hospitalier associatif UNEOS s’est transformé en véritable parcours de sensibilisation à l’occasion de la Semaine de la Sécurité des Patients.
À l’invitation de l’établissement, France Assos Santé Grand Est est allé à la rencontre des professionnels, des Représentants des Usagers et des associations mobilisés autour de cette journée. Une visite qui témoigne d’une très belle dynamique de partenariat.
De 10h à 16h, patients, visiteurs et professionnels étaient invités à parcourir différents stands et à participer à des ateliers ludiques et pédagogiques. Pour encourager les participants à découvrir l’ensemble du parcours, un dépliant spécialement créé pour l’occasion permettait de faire tamponner chaque étape.
Une journée qui donne une place concrète aux représentants des usagers
Parmi les différents stands, celui consacré aux Représentants des Usagers (RU) occupait une place particulière.
Présent sur cette journée, Bernard Schons, Représentant des Usagers et membre d’Apnées Grand Est, est aujourd’hui pleinement intégré à la vie de l’établissement. Son engagement dépasse largement sa participation à la Commission des Usagers : il participe à différentes instances et commissions et est également présent au conseil d’administration depuis deux ans.
Cette intégration est encouragée par le service qualité d’UNEOS. Avant chaque réunion de la Commission des Usagers, une visite d’un service de l’établissement est ainsi organisée afin de permettre aux RU de mieux connaître le fonctionnement et les réalités du terrain.
Des supports spécifiques sont également réalisés pour accompagner les représentants des usagers, notamment dans le cadre de la certification et des évolutions du dispositif porté par la Haute Autorité de Santé.
Une démarche qui permet aux RU de mieux comprendre l’établissement, mais aussi d’y faire entendre la parole et l’expérience des patients.
Et Bernard Schons le dit avec simplicité : il se sent bien dans l’établissement. Cela se ressent lorsqu’il parle de son engagement et de la place qui lui est accordée.
Des associations pleinement parties prenantes
La journée faisait également une place importante au monde associatif.
L’association « Vivre avec la Douleur Chronique », représentée notamment par sa présidente Danielle Mathieu, était présente aux côtés des professionnels de la douleur pour sensibiliser les visiteurs à une problématique souvent invisible : la douleur chronique.
Un mur d’expression permettait également aux participants de laisser un message de soutien aux personnes qui vivent avec ces douleurs au quotidien.
Cette présence associative illustre toute l’importance de la complémentarité entre les professionnels de santé, les représentants des usagers et les associations : chacun apporte une expertise différente, mais indispensable pour mieux comprendre les parcours et les besoins des patients.
Apprendre autrement pour mieux sécuriser les soins
La journée proposait de nombreux ateliers, avec un parti pris commun : rendre les messages de prévention accessibles, concrets et participatifs.
Au programme notamment :
- La grippe et ses idées reçues, avec un médecin infectiologue, un quiz et un photobooth permettant même aux participants de se transformer en super-héros après leur vaccination ;
- Mon espace santé, pour accompagner les visiteurs dans l’utilisation de cet outil ;
- La roue du diabète, pour tester ses connaissances sur l’hypoglycémie, l’hyperglycémie, l’alimentation, l’activité physique ou encore les situations exceptionnelles ;
- Le sac d’hospitalisation, avec un atelier permettant d’identifier ce qu’il est utile – ou non – d’emporter pour son séjour ;
- L’activité physique adaptée, avec de petits exercices proposés par une enseignante en APA ;
- La douleur chronique, avec quiz, chamboule-tout autour des idées reçues
Derrière ces animations ludiques se trouvent des enjeux très concrets de sécurité et de qualité des soins.
La sécurité des soins passe aussi par la communication
La Semaine de la Sécurité des Patients ne s’est d’ailleurs pas limitée à cette journée.
Sur les deux sites de l’établissement, Robert Schuman et Belle-Isle, plusieurs actions ont été menées auprès des professionnels.
Une sensibilisation à l’évaluation de la douleur a notamment été organisée dans les services, avec des échanges autour des échelles de douleur et des protocoles.
Une expérience particulièrement parlante a également été proposée autour des prescriptions orales.
Avec le dispositif du « téléphone pleureur », une infirmière devait recevoir par téléphone une prescription médicamenteuse dans un environnement volontairement perturbé par différentes sollicitations. L’objectif : montrer concrètement comment des informations peuvent être perdues ou déformées lorsque plusieurs facteurs viennent perturber la communication, et rappeler l’importance de privilégier une prescription écrite, fiable et traçable.
D’autres actions ont porté sur l’hygiène, avec également des articles quotidiens et des quiz diffusés auprès des professionnels via l’application Actuneos.
« Si un patient évalue sa douleur à 8/10, il faut l’entendre »
Au fil des échanges, un message revient avec force : l’expérience du patient constitue une donnée essentielle du soin.
Pour les professionnels engagés dans la prise en charge de la douleur chronique, cette conviction est particulièrement importante face à des patients qui peuvent connaître des parcours longs et complexes, parfois marqués par l’errance médicale.
Prendre en compte une douleur exprimée à 8/10, ce n’est pas simplement recueillir une information : c’est reconnaître ce que vit la personne et intégrer son expérience dans la prise en charge.
C’est aussi tout le sens des actions développées autour des approches non médicamenteuses, avec notamment des ateliers d’automassage destinés à compléter les traitements.
Une dynamique collective à poursuivre
Cette journée montre que la sécurité des patients peut être un formidable terrain de partenariat entre professionnels, représentants des usagers et associations.
À UNEOS, cette dynamique semble déjà bien installée. Le service qualité souhaite d’ailleurs poursuivre son développement autour de nouveaux projets, notamment sur la bientraitance, le partenariat patient et le développement des questionnaires PROMs qui mesurent l’efficacité des soins du point de vue exclusif du patient, sans interprétation extérieure.
L’enjeu est bien de continuer à faire vivre la participation des usagers au-delà des instances, en permettant à leur expertise de contribuer concrètement à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.
Cette journée de sensibilisation en est une belle illustration.
Et pour accompagner cette mobilisation, UNEOS avait choisi une mascotte à l’image de la campagne : Poulpy, un sympathique poulpe, présent sur les différents supports et ateliers !
France Assos Santé Grand Est salue cette belle mobilisation et remercie les équipes d’UNEOS, les représentants des usagers, les professionnels et les associations pour leur accueil et pour les échanges autour de cette journée.
Santé Sexuelle, et si on brisait les tabous ?
Retour sur un entretien réalisé avec Leila Hartmann-Bouhmida, patiente partenaire engagée !
Mise en lumière de la santé sexuelle en Éducation Thérapeutique du Patient : un atelier innovant co-animé par Leïla, patiente partenaire
Parler de santé sexuelle dans le cadre des maladies chroniques reste encore, aujourd’hui, un sujet sensible. Taboue, parfois minimisée, souvent non abordée en consultation, cette thématique fait pourtant partie intégrante de la qualité de vie.
À Strasbourg, un atelier d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été créé pour offrir enfin un espace d’expression et de soutien autour de cette dimension essentielle.
Particularité de cet atelier : il est co-animé par Leïla Hartmann-Bouhmida, patiente partenaire engagée de longue date au sein de l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS), avec une infirmière et une kinésithérapeute du service de rhumatologie. Elle nous en dit plus.
Focus sur l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs, association investie pour rompre l’isolement des patients
Leïla nous explique, en quelques mots ce que fait l’AFGS. Cette association accompagne depuis de nombreuses années les personnes atteintes de cette maladie auto-immune ou d’un syndrome sec isolé. Ses missions sont multiples :
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- informer sur la maladie,
- soutenir financièrement la recherche,
- offrir écoute et accompagnement moral,
- permettre aux malades et à leurs familles de se rencontrer,
- organiser des permanences, conférences et rencontres régionales,
- proposer une documentation spécialisée et un bulletin trimestriel.
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Leïla, active de longue date dans l’association, assure notamment une écoute téléphonique qui lui permet d’être en lien direct avec les préoccupations des patients… dont celles liées à la santé sexuelle, un sujet qui revient fréquemment mais pour lequel il existait jusqu’alors peu d’espaces dédiés.
La naissance d’un atelier : répondre à un besoin clairement exprimé
L’idée d’un atelier spécifique est née d’un constat simple :
de nombreux patients évoquent des problématiques sexuelles, mais sans disposer d’un cadre sécurisé pour en parler.
Que ce soit en raison de la sécheresse, de douleurs, de l’impact de la fatigue chronique ou de difficultés relationnelles, la santé sexuelle représente un enjeu réel dans la maladie de Gougerot-Sjögren et plus largement dans toutes les pathologies chroniques.
Au fil des rencontres, Leïla a observé que ce besoin était récurrent, tant chez les femmes que chez les hommes. Dès 2006, lors d’une première rencontre nationale, la question était déjà présente. Pourtant, aucun atelier n’était encore proposé.
L’arrivée d’une infirmière souhaitant travailler sur ce thème dans le cadre de sa formation a permis la création d’un groupe d’échanges, première étape vers un atelier complet. Les échanges ont confirmé la nécessité d’un dispositif pérenne.
Un engagement renforcé par la formation ETP
Pour aller plus loin dans son rôle, Leïla a suivi en 2023 la formation à l’éducation thérapeutique du patient proposée par France Assos Santé Grand Est, indispensable pour pouvoir animer des ateliers d’ETP. Cette formation a été pour elle un véritable levier :
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- meilleure compréhension du cadre formel de l’ETP,
- travail autour de cas pratiques,
- rencontres avec d’autres associations concernant d’autres pathologies,
- co-construction d’outils et d’animations,
- posture d’écoute et d’empathie renforcée.
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Elle souligne particulièrement la qualité pédagogique et humaine de l’équipe formatrice, ainsi que la richesse des échanges inter-associatifs.
Un atelier transversal, ouvert à toutes les maladies chroniques
L’atelier « Santé sexuelle » fait aujourd’hui partie d’une demi-journée « bien-être » proposée mensuellement dans le cadre d’un programme d’ETP transversal, accessible aux personnes vivant avec tous types de maladies chroniques. Les groupes, volontairement restreints (5 à 7 personnes), permettent un climat de confiance propice à l’expression.
L’atelier est co-animé par :
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- une infirmière du service de rhumatologie,
- une kinésithérapeute,
- Leïla, patiente partenaire, dont l’expertise d’usage et la proximité avec les participants constituent un véritable atout.
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Cette co-animation pluriprofessionnelle favorise un regard croisé et une écoute non jugeante, facteurs essentiels dans l’abord d’un sujet sensible.
La participation d’une patiente partenaire âgée de 82 ans est également envisagée pour montrer que la santé sexuelle concerne tous les âges et toutes les situations de vie, au-delà des représentations habituelles.
Briser les tabous : un espace sécurisé et bienveillant
Les retours des participants sont très positifs, y compris de ceux qui, au départ, ne pensaient pas être concernés.
Beaucoup expriment un sentiment de soulagement face à la possibilité de poser des questions longtemps restées en suspens.
L’atelier permet de :
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- lever les tabous liés à la sexualité,
- mieux comprendre l’impact de la maladie,
- explorer des solutions existantes,
- échanger librement avec des professionnels et d’autres patients,
- identifier les ressources possibles au quotidien.
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Un programme qui s’inscrit dans une dynamique d’équipe
À l’hôpital de Hautepierre, l’ETP est portée par une équipe engagée, structurée autour d’une UTEP dynamique. L’objectif est de proposer des programmes transversaux, co-construits avec des patient.e.s partenaires, afin d’offrir une prise en charge plus globale, humaine et adaptée.
Leïla insiste sur l’importance d’un cadre formel reconnu, où l’ETP ne repose pas uniquement sur les bonnes intentions mais s’inscrit dans une démarche professionnelle.
Conclusion : un atelier qui change des vies
L’atelier « Santé sexuelle » illustre parfaitement la manière dont l’ETP peut répondre à des besoins concrets et parfois invisibles.
Ce bel exemple de collaboration entre soignants et patient.e partenaire permet effectivement d’améliorer la qualité de vie des patients, de restaurer la confiance et l’estime de soi, d’ouvrir la parole et de donner une place légitime à la santé sexuelle dans le parcours de soins.
Un bel exemple d’innovation humaine au service des patients atteints de maladies chroniques.
Vous avez pour projet d’investir un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient et n’avez pas reçu la formation obligatoire nécessaire ? France Assos Santé Grand Est propose une sessions de formation « Pratiquer l’éducation thérapeutique du patient » qui débute le 19 octobre prochain. Il reste quelques places, n’hésitez plus !