Rapport d'activité 2023
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d’activité 2023, validé lors de notre Assemblée Régionale du 10 avril 2024 : cliquez ici pour le télécharger
[Replay] Webinaire Inter-Régional "Entrepôts de Données de Santé"
Vos dossiers médicaux œuvrent pour la recherche, le saviez-vous ?
Nous entendons souvent dire que "les données sont le nouvel or noir", mais cette affirmation reste bien obscure quand on parle de nos données de santé. Pourtant, de nombreux établissements de santé se sont saisis du sujet. C'est ainsi que sont nés les "entrepôts de données de santé". Ces structures servent à rassembler des données de santé, initialement générées par et pour le soin, qui peuvent être réutilisées par la suite. Cette réutilisation sert la recherche ou encore le pilotage des établissements, et ces entrepôts de données procurent un cadre technique, juridique et éthique approprié pour cela.
Quelle place pour les usagers ?
L'implication de représentants des usagers est primordiale, pour une information et un exercice des droits facilité concernant l'usage de ces données. Mais aussi pour participer à la gouvernance de ces structures, à l'échelle des établissements ou à travers des plateformes inter-régionales dédiées. C'est le cas avec la plateforme "PAISaGE" qui rassemble des établissements des régions Grand-Est et Bourgogne Franche-Comté.
Les délégations Bourgogne Franche-Comté et Grand-Est de France Assos Santé ont ainsi proposé un temps d’information et d’échange dédié, lundi 11 mars en visioconférence. Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé, a animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et les nouvelles missions associées (cf. Fiche Mission "représenter les usagers en entrepôt de données de santé").
Nous vous proposons de revivre ce moment à travers le replay ci-dessous.
#PLAN STRATEGIQUE 2023-2026 : 3 ambitions clés pour plus de collectif, de démocratie en santé et de poids dans les décisions
Ce début d’année 2024 marque le lancement du nouveau plan stratégique de France Assos Santé, fruit d’un travail participatif mené au cours des 12 derniers mois avec les associations membres de notre réseau.
La situation n’a jamais été autant en péril en matière de santé : détérioration de l’accès à des soins de qualité, inégalités sociales et territoriales grandissantes, problèmes environnementaux qui menacent notre écosystème et notre santé…
Face à la multiplication de ces difficultés, notre action collective est plus que jamais nécessaire pour porter la voix des usagers et continuer à faire évoluer notre système de santé.
Articulé autour de trois ambitions complémentaires, ce nouveau plan stratégique doit permettre à France Assos Santé de franchir une nouvelle étape de son développement et de se positionner comme un acteur primordial de la refondation du système de santé pour favoriser la participation des usagers et renforcer la démocratie en santé.
Nous sommes tous concernés et devons tous être engagés pour notre santé. Elle est bien trop importante pour la laisser aux seuls médecins ou aux seuls politiques. Et qui de mieux que les usagers, les patients eux - mêmes pour améliorer chaque jour notre système de santé et faire vivre la démocratie en santé ? Seul un processus participatif peut garantir que les décisions soient ancrées dans la réalité et correspondent aux préoccupations des personnes qu’elles concernent directement, dans les territoires et au plus près de leur lieu de vie.
Comment parvenir à une santé pensée pour et par les usagers et pour les usagers ?
- En travaillant sans relâche pour assurer que la voix de chacune et chacun soit entendue et respectée dans les questions qui impactent sa santé et son bien-être.
- En assurant ensuite une plus grande visibilité des représentants des usagers de la santé qui constituent un rouage essentiel de la défense des droits des patients.
- En renforçant toujours la dynamique interne de notre réseau associatif unique qui fait la force de notre collectif.
Notre plan stratégique prend le pari de répondre à ces trois ambitions en s’appuyant sur la force de notre réseau : nos 72 associations adhérentes à la délégation Grand Est et 93 associations adhérentes au national.
Coactis Santé : Agir en faveur de la santé des personnes en situation de handicap
Coactis Santé est une association œuvrant depuis 2010 en faveur de l’accès à la santé des personnes en situation de handicap. Elle a créé deux outils permettant de faciliter l’accès à la santé et de mieux communiquer autour de la santé. Ces outils sont accessibles à tous, que l’on soit patient, aidant et professionnel de santé :
- ???? SantéBD : une boîte à outils pédagogiques pour permettre aux patients de comprendre la santé avec des images et des mots simples (bandes dessinées personnalisées, posters, vidéos et banques d’images).
???? Site : https://santebd.org/
???? cet outil permet de préparer les patients aux soins à venir, de lever les peurs et faciliter la communication entre patient et soignant. - ????️HandiConnect : un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients en situation de handicap
???? Site : http://handiconnect.fr/
???? cet outil permet d’aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap.
Ces deux outils sont accessibles gratuitement en ligne, ceci grâce aux nombreux experts bénévoles de l’association et au soutien financier de plusieurs partenaires (la CNSA, Santé Publique France, l’Assurance Maladie, l’INCa, plusieurs ARS…).
Des documents sont à retrouver sur le site de Coactis Santé. Pour plus d’information, vous pouvez également vous inscrire à leurs Newsletter ou les suivre sur les réseaux sociaux
???? La Newsletter partenaire – pour recevoir toute l’actualité autour de l’association
???? La Newsletter HandiConnect
Suite à la signature d’un partenariat entre l’ARS Grand-Est et l’association Coactis Santé, une équipe régionale est présente sur le territoire Grand Est pour faire connaître les deux dispositifs développés par l’association. Pour toute question concernant les outils et leur usage, n’hésitez pas à les contacter :
Lucile Ali
Cheffe de projet Grand Est
lucile.ali@coactis-sante.fr
Laura Coliatti
Cheffe de projet Grand Est
laura.coliatti@coactis-sante.fr
Retour sur le séminaire régional Plan stratégique 2023-2026
C’est la rentrée pour les membres du réseau de France Assos Santé ! Un peu plus d’une quarantaine d’entre eux se sont réunis, ce mercredi 27 septembre, pour travailler les priorités d’actions régionales du plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé. Ce temps de rencontre fait suite à la consultation qui a eu lieu durant tout l’été, qui a permis de dégager des actions prioritaires pour notre délégation Grand Est.
Après une introduction de la journée par notre président, M. Jean-Michel MEYER, les participants ont bénéficié d’un premier temps de travail sur les 3 actions priorisées sur l’ambition n°1 du plan stratégique 2023-2026 :
Renforcer la cohésion et structuration de notre réseau [en développant une culture commune]
Les participants ont pu dessiner le chemin à parcourir pour les 3 prochaines années sur les 3 actions prioritaires suivantes :
- Action prioritaire n°1 : Créer / développer des espaces de partage d’expériences pour contribuer à l’élaboration des postions, échanger sur les pratiques et actualités associatives.
- Action prioritaire n°2 : Créer des espaces d’échanges au niveau national, régional et/ou interrégional pour animer et renforcer le réseau.
- Action prioritaire n°3 : Valoriser les associations membres et réalisations.
Au cours de la matinée, un second temps de travail a permis aux participants de prendre connaissance de l’ambition n°2 du plan stratégique 2023-2026 et de travailler sur les 3 actions priorisées lors de la consultation estivale :
Revitaliser et amplifier la démocratie en santé [en garantissant la représentation et la participation effective des usagers à tous les niveaux du système de santé]
Les participants ont échangé et débattu autour des 3 actions prioritaires à partir d’une fiche action type.
- Action prioritaire n°1 : Illustrer la plus-value du rôle des Représentants des Usagers (RU).
- Action prioritaire n°2 : Communiquer sur la démocratie en santé et les RU.
- Action prioritaire n°3 : Animer la communauté des RU et les accompagner tout au long de leur mandat.
Après une pause déjeuner bien méritée, nous avons repris avec une animation « energizer » afin de remobiliser les participants. Après quoi, nous avons abordé l’ambition n°3 du plan stratégique 2023-2026 :
Eclairer et transformer les politiques publiques ayant un impact sur la santé [en se positionnant comme l’observatoire de la santé par les usagers et comme le garant et le promoteur de leurs droits].
La consultation estivale avait été serrée au niveau des thématiques retenues, il a fallu faire un premier vote sur deux actions qui ont obtenu des scores ex aequo :
- La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Et
- Le système hospitalier qui connaît une crise durable mise en exergue et accentuée par les crises sanitaires
Après ce vote, c’est l’action concernant la détérioration de l’accès à des soins de qualité qui a été plébiscitée par la salle. Les participants ont alors travaillé sur les 3 thématiques priorisées à partir d’une image de bateau. Cette animation avait pour but de dégager les forces (les voiles du bateau), les faiblesses (les ancres), les opportunités (les vents) et les menaces (les requins) liées à la thématique.
- Thématique prioritaire n°1 : Les inégalités sociales et territoriales en matière de santé, de plus en plus criantes.
- Thématique prioritaire n°2 : La complexité du système de santé, laquelle nécessite que chacun soit accompagné pour pouvoir s’y repérer et prendre individuellement et collectivement part aux décisions qui le concernent (parcours de santé, accompagnement…).
- Thématique prioritaire n°3 : La détérioration de l’accès à des soins de qualité
Après avoir réfléchi sur les 3 ambitions du plan stratégique, un temps de restitution a été pris pour que chaque table de participants puisse présenter l’un de ses travaux de la journée.
Pour finir la journée, le président de la délégation Grand Est de France Assos Santé, M. Jean-Michel MEYER, a évoqué les points de vigilances et les leviers que nous pourrions rencontrer dans la mise en œuvre de cette déclinaison régionale du plan stratégique 2023-2026.
Il sera important d’avoir une vigilance particulière sur les différences de point de vue associatif dues à la diversité de notre réseau. Mais ces différences et cette diversité légitime nos prises de position et nos plaidoyers. Cette richesse permet de faire avancer la démocratie en santé.
Avec le foisonnement d’idées qu’il y a eu lors de cette journée de co-construction, une limite à avoir en tête est celle des moyens, qu’ils soient en terme de ressources humaines ou qu’ils soient financiers.
Malgré ces points de vigilance, notre réseau d’acteurs associatifs répond toujours présents à nos actions et nos sollicitations comme en témoigne la participation à la consultation et ce séminaire sur le plan stratégique 2023-2026, ce qui laisse présager de bonne choses pour la suite de nos échanges. De plus, notre délégation régionale est bien structurée avec des membres du Bureau et du Comité régional, ainsi que des salariés dynamiques et investis dans la réussite de nos missions.
France Assos Santé, et notamment la délégation Grand Est, est une association connue et reconnue par les différents acteurs du système de santé comme l’Agence Régionale de Santé, l’Assurance Maladie, les URPS, etc., ce qui permet un dialogue permanent pour défendre nos convictions et faire des propositions pour améliorer notre système de santé.
A la suite de cette belle journée de co-construction, une synthèse sera produite et remonter au niveau national de France Assos Santé. Un échange avec les autres délégations est prévu pour éventuellement organiser des travaux inter-régionaux. Puis des groupes de travail seront mis en place. Tout cela sous l’égide, le suivi et la validation du comité régional de France Assos Santé Grand Est.
Tout commentaire est le bienvenu pour proposer des idées d’actions
[REPLAY] Webinaire "A la découverte du Plan stratégique 2023-2026 de France Assos Santé" | 22 juin
Cinq années après sa création, France Assos Santé est devenue un acteur légitime, connu et reconnu dans l’expression de la voix des usagers de la santé dans tous les territoires, dont la région Grand Est. Aujourd’hui, s’ouvre une nouvelle page de son histoire, avec la mise en place de son plan stratégique pour la période 2023-2026.
Cette nouvelle page, France Assos Santé Grand Est souhaite l’écrire avec vous tous, en vous proposant un 1er temps de découverte et d’échanges autour de la présentation de son prochain plan stratégique 2023-2026, le jeudi 22 juin de 17h à 19h, sous la forme d’un webinaire.
Dans ce webinaire du 22 juin nous vous proposions un 1er temps de découverte et d’échanges autour de la présentation du plan stratégique 2023-2026. Il est désormais question de se l’approprier en région Grand Est, en fonction des priorités que vous identifiez pour élaborer notre feuille de route 2023-2026, à travers une consultation ouverte jusqu’au 17 septembre à toute personne de la région Grand Est membre d’une association du réseau de France Assos Santé.
Retrouvez l’article complet pour en savoir plus sur la consultation en cliquant ici
Rapport d'activité 2022
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d’activité 2022, validé lors de notre Assemblée Régionale du 31 mai 2023 : cliquez ici pour le télécharger
Afin d’améliorer la qualité de nos prochains rapports d’activité, nous vous invitons à compléter une évaluation concernant ce dernier.
Retour sur les 2èmes Assises Régionales des RU du Grand-Est
Ce mardi 2 mai 2023 se sont tenues les 2èmes Assises régionales des Représentants des Usagers du Grand Est, à Nancy, dont le titre était « Le Représentant des Usagers : un acteur majeur du système de santé. Comment être reconnu et se faire connaitre ? ». Cette journée a rassemblé plus de 60 Représentants des Usagers (RU) de la région qui siègent dans des instances de démocratie en santé, diverses et variées. Tout au long de la journée, les participants ont pu travailler et réfléchir, à l’aide de techniques d’animations participatives, sur la représentation des usagers, la posture à adopter pour défendre les droits des usagers dans les instances de démocratie en santé, et, sur les outils et actions à mener pour se faire connaitre en tant que RU auprès des différents acteurs qui les entourent.
Dessine-moi un RU !
Dès le début de la matinée, les participants ont pu échanger par petit groupe autour de leurs représentations du rôle de RU, en dessinant une silhouette de RU sur laquelle ils ont dû identifier
- au niveau de la tête : les connaissances et les idées reçues que les RU peuvent avoir,
- au niveau du cœur : ce qui anime d’après eux un RU,
- au niveau de la main droite : les compétences qu’ont les RU
- au niveau de la main gauche : les outils qu’il a sa disposition
- au niveau du pied droit : ce qui est moteur pour un RU
- au niveau du pied gauche : les éléments qui freinent le RU dans sa mission
Et autour de la silhouette, les participants devaient également mentionner l’environnement (structures, instances, etc.) qui entoure les RU.
A la suite de ce travail, chaque groupe a présenté son dessin en séance plénière. Ainsi, 12 dessins de RU ont vu le jour sous l’œil attentif de nos participants.
Vous trouverez l’ensemble des esquisses ci-après :
Le RU : un acteur majeur du système de santé
Lors du 2ème temps de la matinée, nous avons eu le plaisir d’accueillir Alexis VERVIALLE, conseiller technique à France Assos Santé.
Sa présentation en trois temps a permis d’appréhender le RU du passé, le RU d’aujourd’hui et le RU de demain.
A travers ce voyage, nous avons pu voir que le RU est le fruit d’une histoire militante des associations œuvrant sur le terrain, qu’aujourd’hui il est présent partout à tous les niveaux, mais que des marges de progrès sont encore nécessaires.
Notamment, en termes de couverture des représentation (encore 20% de mandats non-pourvus), de la moyenne d’âge des RU mais également de notoriété, car encore trop peu connu du grand public.
Enfin, le RU de demain est confronté à de grands défis : le système de santé rencontrant de grandes crises depuis un certain temps avec la crise liée au Covid-19, la crise des urgences, le manque de professionnels soignants, etc…
Ces phénomènes nécessitent une réelle participation des RU aux différents projets.
L’un de principal défi sera pour le RU d’être acteur du mandat qu’il occupe dans un système en crise perpétuel, un virage de l’ambulatoire et avec des formes d’engagement qui évoluent régulièrement.
Théâtre Débat : Se positionner en tant que RU ?
L’après-midi, les participants ont pu réfléchir au positionnement du RU à travers des saynètes mettant en lumière, de manière caricaturale, des situations pouvant être vécues par des RU dans différents types de mandats.
Ainsi, grâce à ce théâtre-débat, les participants ont pu échanger, se positionner et corriger les situations jouées.
La 1ère situation jouée permettait de débattre autour d’un cas où les RU, au cours d’une CDU, n’étaient pas d’accord entre eux et dans laquelle la direction s’était engouffrée dans leurs désaccord.
La 2ème situation mise en scène représentait un président d’association ayant reçu un patient bénéficiaire de la Complémentaire Santé Solidaire (CSS) qui s’est vu refuser d’être soigné par un chirurgien ayant pratiqué un dépassement d’honoraire abusif.
La 3ème situation évoquait la fermeture d’une maternité où le RU s’opposait à celle-ci, mais sans argumentaire valable, et, avec une attitude réfractaire aux échanges.
Enfin la dernière situation jouée était autour du positionnement d’un RU qui allait à l’encontre de la position défendue par l’association qui l’avait mandaté.
Les pistes d’actions correctives proposées par les RU ont été les suivantes :
- se mettre d’accord entre RU avant toutes demandes en amont des réunions, éviter de rendre visibles les désaccords éventuels
- intervenir avec tact et mesure en étant diplomate
- bien connaître son mandat, les droits des usagers afin de bien informer ou à défaut d’orienter les patients, notamment vers la ligne Santé Info Droits
- bien préparer son argumentaire pour défendre ses positions lorsque le RU doit donner son avis dans une instance
- dépasser sa position personnelle pour défendre les usagers ou à défaut s’abstenir de se positionner, notamment lorsque le RU n’est pas en accord avec les valeurs portées par son association.
World Café : Se faire connaitre en tant que RU ?
Pour la dernière animation de la journée, les RU présents ont pu travailler autour d’une thématique qui revient régulièrement, c’est à dire, comment se faire connaitre auprès des usagers, des professionnels qui entourent les RU, et auprès des instances.
Cette réflexion s’est fait en plusieurs temps, à l’aide d’une animation participative, où chaque personne a pu réfléchir et donner son point de vue sur la manière de s’y prendre pour rendre le rôle de RU plus visible.
Les productions des RU feront l’objet d’une réflexion interne à France Assos Santé Grand Est pour promouvoir le rôle de RU et les accompagner à se faire connaître.
Retrouvez les productions ci-après :
France Assos Santé Grand Est demande que des PASS mobiles soient développées dans notre région !
France Assos Santé Grand Est, organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, a travaillé avec son réseau constitué de plus de 60 associations, et des partenaires du champ de la précarité, sur le sujet de l’accès aux soins des publics fragiles.
L’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » menée en 2021 a fait apparaitre que les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositifs à destination des personnes sans couverture sociale, étaient peu, voire pas connues par les personnes pouvant en bénéficier. De plus, il semblerait que certaines de ces PASS soient éloignées des lieux de vies de ces personnes et donc peu accessibles par leurs propres moyens.
C’est pourquoi France Assos Santé Grand Est a rédigé un plaidoyer afin de demander à l’Agence Régionale de Santé Grand Est de promouvoir et développer la mise en place de PASS mobile dans la région.
Nous entendons par PASS Mobiles, des dispositifs qui sortent des murs des établissements de santé où ils sont situés pour « aller vers » la population et leur en faciliter l’accès. La notion d’« aller vers » peut se décliner sous différentes formes, pour s’adapter aux réalités de terrain : créer du partenariat avec les acteurs locaux, s’outiller d’un véhicule adapté, proposer des permanences dans différents lieux, etc…
Les PASS mobiles déjà existantes dans d’autres territoires peuvent être une source d’inspiration pour celles de notre région.
France Assos Santé Grand Est est donc convaincue que les PASS actuelles et celles qui ouvriront doivent pouvoir sortir des murs car c’est une solution concrète pour répondre aux besoins des populations très éloignées du soin.
- Télécharger le plaidoyer en cliquant ici
- Retrouver l’intégralité de de l’enquête « La parole des personnes en situation de précarité sur l’accès aux soins » en cliquant ici
Contact presse :
Benoit FAVERGE - 03 83 28 25 91 - bfaverge@france-assos-sante.org
Journée régionale "Imaginons une ETP partagée !"
Le groupe de travail, constitué d’acteurs associatifs du réseau de France Assos Santé Grand Est, portant sur l’Education thérapeutique du Patient (ETP) a organisé une journée régionale « Imaginons une ETP partagée ! », le mardi 22 novembre à Metz. 23 acteurs du réseau de France Assos Santé Grand Est étaient présents à cette journée pour réfléchir, échanger et débattre autour de la thématique proposée.
Qu’est-ce que l’ETP partagée ?
Après un brève rappel de ce qu’était l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), les participants sont rentrés dans le vif du sujet de la journée en travaillant de manière participative à la définition de ce que le groupe de travail « ETP » de France Assos Santé Grand Est a appelé « ETP partagée ».
Suite à un travail en sous-groupe pour élaborer des cartes mentales autour de la thématique du jour, les échanges entre participants ont permis de définir l’ETP partagée, comme des activités collectives entre patients et leurs proches ayant pour but de les aider à maintenir ou développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante du parcours de soins du patient.
Les membres du réseau de France Assos Santé s’accordent à dire qu’il existe des points communs à toutes les pathologies. Ainsi, l’ETP partagée permettrait à tous les patients, quelle que soit leur pathologie, de bénéficier d’activités collectives entre pairs, mais aussi avec leurs proches, afin de maintenir ou développer des compétences d’adaptations autour de thématiques communes traitant des impacts familiaux, professionnels et/ou sociaux des pathologies chroniques. Cependant, l’acquisition ou le développement des compétences de sécurité et d’auto-soins qui sont développés dans les programmes d’ETP actuels ne pourraient pas être partagées car ces compétences demeurent spécifiques aux pathologies.
Dans les programmes d’ETP, les patients « ressources » issus d’associations de patients sont importants, selon les participants, car ceux-ci peuvent aider les professionnels à être plus pertinent à tous les niveaux des programmes en partageant leur expérience, leur vécu, leurs capacités d’adaptation de la maladie mais aussi par leurs connaissances des techniques d’animation en collectif, leurs pratiques dans l’accompagnement des patients, etc…
Par ailleurs, des accompagnements d’ETP partagée peuvent être proposés par les associations de patients en mutualisant leurs moyens afin d’améliorer leurs connaissances de leur pathologie et des autres pathologies qui peuvent en découler. Ceci permettrait d’avoir un meilleur accompagnement dans le temps et de répondre à toutes les problématiques liées aux pathologies et à leurs risques.
Une autre forme de partage a émergé dans les échanges, à laquelle le groupe de travail « ETP » n’avait pas pensé au départ. Les programmes d’ETP pourrait s’inscrire un peu plus dans la durée en suivant le patient dans son parcours et en étant à l’interface entre les établissements de santé, les professionnels de santé de ville, voir les structures médicosociales.
Une ETP partagée à différents niveaux
Après avoir défini « ETP partagée », les acteurs associatifs présents à la journée régionale ont travaillé, en sous-groupe, sur le type de partage que cette nouvelle ETP pourrait prendre.
1. Un partage se réalisant au niveau des programmes
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les programmes d’ETP peuvent-ils être partagés ? »
Selon eux, les programmes d’ETP partagée permettraient aux acteurs de l’ETP de partager et d’échanger entre eux.
De plus, le fait que les patients de pathologies différentes se retrouvent dans un même programme d’ETP pourrait favoriser l’acceptation de la pathologie par les patients et le travail sur l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, etc., du patient et de son entourage.
Cependant des points de divergence ont émergé sur le fait que des programmes d’ETP partagée permettrait de favoriser les échanges entre professionnels de santé par exemple. De plus, les participants ne sont pas tous d’accord pour dire que l’on puisse partager son expérience entre patients de pathologie différentes. Des spécificités existent et ne peuvent pas être partagées.
2. Un partage se réalisant au niveau du patient « ressources »
La question posée aux participants était la suivante « En quoi un patient « expert » pourrait-il intervenir dans des programmes d’ETP qui ne sont pas lié à sa pathologie ? »
Le groupe s’accorde à dire que les patients « experts » pourraient intervenir dans des programmes d’ETP autres que leur pathologie pour évoquer la prise en compte des facteurs humains du patient (acceptation de la maladie, soutien, écoute, échanger avec les patients, etc.) et pour être un vecteur d’information fiable (droits des patients, orientation vers les associations, ressources officielles, etc.).
Les patients « experts » sont des ressources pour travailler dans les programmes d’ETP quelle que soit la pathologie sur les compétences d’adaptation des patients et faire la promotion de l’ETP et de l’intérêt que cela peut avoir auprès des patients.
En revanche, des divergences d’opinion persistent sur le fait que les patients « experts » puissent être impliqués dans des programmes autres que leur pathologie pour aider les patients à gérer leur parcours de soin ou informer sur les autres programmes d’ETP.
3. Un partage se réalisant au niveau des associations
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les associations peuvent-elles faire de l’ETP partagée ? »
Pour les participants, les associations ont un intérêt à faire de l’ETP partagée pour les mêmes raisons que les autres porteurs de programmes, c’est-à-dire, permettre aux patients de mieux vivre avec leur pathologie en travaillant davantage sur les compétences d’adaptation. Celles-ci seraient travailler dans le cadre d’ateliers collectifs portant sur la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le droit à l’information, la prise en compte des aidants ou des proches. Mais pour les associations, il est intéressant également de se rapprocher entre elles pour, d’une part mutualiser les moyens humains, et d’autre part pour mutualiser leurs connaissances propres à leur pathologie. Ce partage favoriserait les partenariats et l’interdisciplinarité des ressources à dispositions des associations.
Les participants ont eu des points de divergence concernant le parcours de soins des patients et sur une prise en charge globale du patient. Ces derniers ne seraient pas nécessairement améliorés par la mise en place d’ETP partagée par les associations.
Présentation des travaux du Groupe de Travail « Education Thérapeutique du Patient » de France Assos Santé Grand Est
Réflexion sur la possibilité de rédiger un avis sur la question de l’ETP partagée
Cette journée régionale a permis de réfléchir à l’intérêt de mettre en place une ETP partagée et comment celle-ci pourrait être mise en œuvre.
Les principales raisons qui ressortent pour mettre en place une ETP partagée sont :
- une mutualisation des moyens qu’ils soient financiers, intellectuels, matériels, humains, etc.,
- une communication plus adaptée et plus efficace
- une ouverture d’esprit des patients au contact d’autres patients ayant une autre pathologie.
Les acteurs du réseau proposent que cette ETP partagée soit mise en œuvre en mutualisant les moyens que ce soit au niveau des associations et des professionnels. France Assos Santé pourrait être aidant en animant son réseau associatif sur le sujet de l’ETP et en le fédérant autour de cette question. Par ailleurs, il semble incontournable que les patients « experts » soient impliqués systématiquement dans les programmes pour favoriser la mise en œuvre de ce type d’ETP. Et tout comme l’ETP que l’on connait, l’ETP partagée ne pourra fonctionner que si celle-ci est promue auprès des professionnels de santé pour orienter les patients vers les programmes et leur expliquer l’intérêt.
De l’ETP vers le partenariat patient dans le soin
