[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !
France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.
Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.
Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.
Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.
Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.
Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est
Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est : que s'est-il passé ?
L'Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est s'est déroulée ce vendredi 6 mai 2022. Au cours de cette journée, les associations adhérentes ont pu élire un nouveau Comité Régionale et un nouveau Bureau pour les 3 ans à venir.
Composition du nouveau Comité Régional :
- Collège 1 : Afa Crohn RCH France
- Titulaire : Mireille NICLAUSE WEIBEL
- Suppléante : Catherine BEC
- Collège 1 : Association Française des Diabétiques
- Titulaire : Hermann KLEIN
- Suppléant : Gilbert MEYER
- Collège 1 : AFM Téléthon
- Titulaire : Yann PREUD'HOMME
- Suppléante : Paloma MORENO
- Collège 1 : Alsace Cardio
- Titulaire : Daniel EMMENDOERFER
- Suppléante : Marie-Paule HAESSELY
- Collège 1 : FFAAIR
- Titulaire : Christian TROUCHOT
- Suppléante : Marie-Agnès WISS
- Collège 1 : France Rein
- Titulaire : Pascal FEVOTTE
- Suppléant : Pierre CUEVAS
- Collège 1 : Ligue Contre le Cancer
- Titulaire : Daniel RIGAULT
- Suppléant : Norbert BIGEAT
- Collège 1 : SOS Hépatites et maladies du foie
- Titulaire : Agnès MICHEL
- Suppléante : Martine BOUFFERGUENE
- Collège 2 : Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Titulaire : Jean-Paul HEITZ
- Suppléant : Raymond CLEMENT
- Collège 3 : AFTC
- Titulaire : Josette BURY
- Suppléant : Pascal GUERZAGUET
- Collège 3 : Accueil Epilepsie Grand-Est
- Titulaire : Alain MERGER
- Suppléante : Marie-Agnès BASSELIN
- Collège 3 : APF France Handicap
- Titulaire : Francis FOURQUET
- Suppléante : Suzanne BARBENSON
- Collège 3 : Espoir 54
- Titulaire : Daouïa BEZAZ
- Suppléante : Annie MOLON
- Collège 3 : France Alzheimer
- Titulaire : Serge COLSON
- Suppléante : Anne-Marie HERMANN
- Collège 3 : Unafam
- Titulaire : Danièle LOUBIER
- Suppléante : Evelyne KEMPF
- Collège 4 : URAF Grand-Est
- Titulaire : Daniel FONTAINE
- Suppléant : Philippe MARCEAU
- Collège 4 : CSF
- Titulaire : Angèle RATZMANN
- Suppléante : Monique METZ
- Collège 4 : Familles de France
- Titulaire : Michel FOLLEY
- Suppléant : Jean-Paul LACRESSE
- Collège 5 : UFC Que Choisir
- Titulaire : Michel DEMANGE
- Suppléant : Alain DENOUAL
- Collège 5 : Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Titulaire : Laurence GRANDJEAN
- Collège 7 : VMEH
- Titulaire : Rita THIRION
- Suppléante : Marie-Claude GARBANI
- Collège 7 : Le Lien
- Titulaire : Jean-Michel MEYER
- Suppléant : Jean PERRIN
Composition du nouveau Bureau :
- Président : Jean-Michel MEYER, Le Lien
- 1er Vice-Président : Daniel FONTAINE, Uraf Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 1 : Daniel RIGAULT, Ligue Contre le Cancer 67
- Représentant au titre du Collège 2 : Jean-Paul HEITZ, Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Représentant au titre du Collège 3 : Alain MERGER, AEGE
- Représentant au titre du Collège 4 : Angèle RATZMANN, CSF 67
- Représentant au titre du Collège 5 : Laurence Grandjean, Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 7 : Rite Thirion, VMEH 54
- Représentant supplémentaire en raison du poste vacant au collège 6 : Hermann KLEIN, Association Française des diabétiques
Revivez en image l'Assemblée Régionale :
Rapport d'activité 2021
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d'activité 2021 : cliquez ici pour le télécharger
Retrouvez également nos anciens rapports d'activité:
1ères Assises des RU Grand-Est : retour sur la journée
Ce jeudi 5 mai avait lieu les 1ères Assises des Représentants des Usagers du Grand-Est à Nancy. 60 Représentants des Usagers (RU) se sont réunis lors de cet événement pour échanger sur la démocratie en santé.
Au cours de la matinée, l'Agence Régionale de Santé Grand-Est est venue répondre aux nombreuses questions des RU autour de la place des usagers dans les instances de démocratie en santé de la région. Puis deux présidents d'associations agréées du système de santé ont présentés les actions qu'ils mettaient en place au sein même de leur mouvement associatif pour recruter des RU.
Au cours de l'après-midi, autour d'un jeu de piste préparé par France Assos Santé Grand-Est, les RU présents ont été à la découverte des différentes instances de démocratie en santé à partir d'une situation problème, et comment, en tant que RU, ils pouvaient faire du lien avec ces différentes instances dans leur mandat.
Revivez la journée en image :
[Avis] La place des représentants usagers et des associations dans les dispositifs d’appui à la coordination
France Assos Santé Grand-Est, l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts, a répondu à l’appel à manifestation d’intérêt pour intégrer les Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC) et depuis a nommé des Représentants des Usagers (RU) au sein de chacun des DAC de la région Grand-Est.
Lors de cette phase de préfiguration des DAC, il est considéré deux cercles d’intervenants, le premier cercle qui intègre les parties prenantes des DAC et le second cercle qui rassemble les structures partenaires.
A ce stade, France Assos Santé défend qu’il est nécessaire de permettre aux RU d’intégrer la gouvernance des DAC tout en conservant une implication du tissu associatif de chaque département dans les travaux des DAC (2e cercle). C’est une dynamique que France Assos Santé défend et s’engage à accompagner.
Les représentants des Usagers de notre mouvement portent une parole collective alimentée notamment par l’accompagnement individuel de personnes dans leurs parcours de vie, ce qui nous confère une certaine visibilité sur les points de ruptures dans les parcours et sur les nécessaires composants d’un parcours de santé sans embûche.
Les acteurs associatifs ont également une bonne connaissance du territoire, de ses ressources et de ses faiblesses.
De plus, les associations sont une des ressources du système de santé, en menant des actions d’information, d’orientation, de prévention, d’accompagnement auprès des usagers et de leurs aidants.
Enfin des Représentants des Usagers étaient déjà investis dans de nombreux PTA et réseaux de santé aujourd’hui absorbés par les DAC.
Selon les textes, il est d’ailleurs prévu que les DAC disposent d’une gouvernance assurant «la représentation équilibrée des acteurs des secteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, intégrant notamment des représentants des usagers, du conseil départemental et des communautés professionnelles territoriales de santé. » (Comme le stipule l’article 23 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé “Art. L. 6327-3.").
Et pour cause les Représentants des Usagers proposés par France Assos Santé pourront au sein de cette gouvernance :
1. Apporter leurs connaissances et savoir expérientiels au fonctionnement du DAC
2. Soutenir le DAC dans son rôle d’appui aux parcours complexes
3. Veiller à l’amélioration du service rendu par le DAC
4. S’appuyer sur le DAC pour documenter les ruptures de parcours
Téléchargez l'avis de France Assos Santé Grand-Est
Pour en savoir plus sur les DAC : RDV Ici
[Replay] Webinaire JEDS 2022 - Les discriminations en santé
Dans le cadre des 20 ans de la loi Kouchner, loi relative aux droits des malades, et de la Journée européenne des droits en santé, France Assos Santé Grand-Est vous a proposé de venir échanger avec nos intervenants sur la question des discriminations en santé lors d'un webinaire le 4 avril dernier.
Nous avons accueilli pour ce webinaire :
- Christian Saout, Président de la Commission Sociale et Médico-Sociale à la HAS, Président du Conseil pour l’engagement en santé des usagers à la HAS et ancien Président du CISS National
- Emilie Jung, Directrice de Migrations Santé Alsace (en savoir plus)
- Anne-Sophie JOLY, Présidente Fondatrice du Collectif National des Associations d'Obèses (en savoir plus)
- Brigitte Casucci, Présidente de l'association AD2S (en savoir plus) et membre d'ATD 1/4 Monde (en savoir plus)
Retrouvez dès à présent le replay de ce webinaire qui nous a permis de repréciser ce que l'on entend par discriminations en santé, d'évoquer les évolutions de ce droit depuis la loi du 4 mars 2002, les actions menées pour lutter contre ces discriminations et de présenter les voies de recours pour les usagers victimes de discrimination.
https://youtu.be/y_9kOawh6ts
Pour aller plus loin sur le sujet:
- Découvrez le guide "Vers plus d'égalité en santé" de Migrations Santé Alsace : Cliquez ici pour en savoir plus et le télécharger
- Découvrez les outils proposés par la Fédération des Acteurs de la Solidarité : Cliquez ici pour en savoir plus
[Outil] ETP et Vie Affective et Sexuelle
Au cours du 1er semestre, France Assos Santé Grand-Est a été sollicité par l'Espace Ressources en ETP Grand-Est (voir leur site internet) pour participer à l'un de leur Web K'Fé prévu le 25 novembre sur la thématique "La vie affective et sexuelle dans la maladie chronique et l’ETP : L’avis des patient·es face à la réalité des pratiques" (en savoir plus sur cet événement). Ainsi, dans le cadre de son Groupe de Travail portant sur l'Education Thérapeutique du Patient (ETP), France Assos Santé Grand-Est a sollicité plusieurs acteurs d'associations différentes pour réaliser un outil de réflexion à la mise en œuvre d'ateliers d'ETP portant sur la Vie Affective et Sexuelle.
Pour recueillir la matière, nous avons réalisé un entretien collectif auprès de 5 membres issues d'associations différentes (Association Française des diabétiques 67, France Rein Lorraine, AFM Téléthon Champagne-Ardenne, Afa Crohn RCH France)
A l'issu de cette entretien, une 1ère version de la carte mentale a été créée puis soumise à d'autres acteurs associatifs du réseau s'intéressant à la thématique (Aides, SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs, Association Française des diabétiques 88). Ce qui a permis d'alimenter davantage la carte mentale.
Cette carte mentale est loin d'être exhaustive mais à le mérite de donner des éléments de réflexion sur :
- la définition de ce que l'on entend par "Vie affective et sexuelle"
- les conséquences et les implications que peut avoir une maladie chronique sur la vie affective et sexuelle
- comment faire pour parler de sa vie affective et sexuelle
- comment aborder la vie affective et sexuelle dans le cadre de l'ETP
- les espaces existants pour échanger sur sa vie affective et sexuelle
Si vous avez des remarques ou si vous pensez que certains éléments devraient être ajoutés, vous pouvez nous laisser un commentaire, ou les envoyer à Benoit FAVERGE à :
bfaverge@france-assos-sante.org
ENQUÊTE MOBILISATION DES ASSOCIATIONS EN TEMPS DE CRISE : RESTITUTION
La pandémie de la Covid19 et les mesures sanitaires qu’elle engendre, ont remis en cause vos modes de fonctionnements depuis plus d'un an maintenant. Vous, associations, assurez des services d’intérêt général, dont les publics et les besoins ne font qu'augmenter avec la pandémie de la Covid19, et parallèlement, vous vous retrouvez dans une situation de difficulté de fonctionnement. C'est la double peine.
Afin d’illustrer vos difficultés, votre plus-value en temps de crise, mais aussi, vos nouveaux besoins, trois délégations régionales de France Assos Santé (Bourgogne Franche-Comté, Grand-Est, Hauts de France et Normandie) ont réalisé au printemps dernier une enquête afin de pouvoir porter ces constats devant les pouvoirs publics.
Nous vous proposons de découvrir les résultats dans le replay de notre webinaire de restitution du 17 novembre dernier : https://youtu.be/ZdJnX9Whk8k.
Retrouvez l'intégralité des résultats de l'enquête dans le rapport, en cliquant ici
Nous en profitons pour remercier vivement les associations qui ont accepté de participer cette enquête !
Enquête régionale : "Hôpitaux et cliniques : La démocratie en santé à l'épreuve de la crise COVID-19"
En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.
Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.
Afin d’évaluer précisément cette problématique, une enquête a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers de 1 187 établissements de santé. Un focus a été fait sur la région Grand-Est où près de 133 RU ont répondu à notre enquête.
Nous vous proposons de retrouvez ces résultats dans le document suivant :
Vous pouvez également retrouver les résultats de l'enquête nationale en cliquant ici.
Résultats d'enquête sur le parcours "Etablissement de santé - Ville"
France Assos Santé Grand-Est et la Structure Régionale d’Appui à la Qualité Grand Est, se sont associées pour travailler et agir sur les difficultés rencontrées par les usagers lors de leurs sorties d’hospitalisation.
En janvier 2021, nous avons constitué un groupe de travail qui réunit des professionnels de ville, d’établissements de santé et des représentants de France Assos Santé Grand Est.
Les objectifs du groupe de travail:
- Améliorer la qualité de la prise en charge perçue par les patients
- Prendre en compte le ou les aidants pour la préparation de la sortie et la coordination du parcours de soin
- Mieux connaitre le rôle de chaque professionnel impliqué dans la sortie du patient
- Assurer la continuité et la sécurité de la prise en charge après la sortie d’un patient
- Faciliter la communication entre les professionnels de santé
Afin de cibler les attentes et les besoins de tous les professionnels impliqués dans le parcours du patient et bien cerner l’ensemble des manquements ayant des conséquences pour l’usager, nous avons réalisé du 5 au 28 mai 2021 une enquête tripartite :
- Les professionnels des établissements de santé ont été consultés via une enquête en ligne portant sur les sujets suivants : Organisation de la sortie d’hospitalisation / Supports remis au patient/ Place et rôle de l’aidant / Conciliation médicamenteuse
- Les professionnels de ville ont été consultés via une enquête en ligne sur les sujets suivants : Coordination Ville/Hôpital / Supports remis par le patient / Continuité de la prise en charge / Place et rôle de l’aidant / Conciliation médicamenteuse
- Les usagers du système de santé ont témoigné des difficultés rencontrées à leur sortie d’établissement et de leurs conséquences
Nous remercions tous ceux qui ont accepté de témoigner :
- Vous êtes 45 à avoir contribué à cette enquête, en nous exposant des situations qui auraient pu être évitées grâce à une meilleure anticipation, préparation de la sortie et coordination des acteurs et des actes.
- 24 professionnels en établissements de santé et 65 professionnels de ville ont participé à cette enquête.
Nous vous proposons de découvrir les résultats de cette micro enquête à laquelle ces 135 acteurs au total ont contribué dans l’infographie ci-dessous. Les résultats de cette enquête constituent notre nouvelle base de réflexion en vue d’élaborer les outils bénéfiques pour les professionnels et les patients.
