Journée régionale "Imaginons une ETP partagée !"
Le groupe de travail, constitué d’acteurs associatifs du réseau de France Assos Santé Grand Est, portant sur l’Education thérapeutique du Patient (ETP) a organisé une journée régionale « Imaginons une ETP partagée ! », le mardi 22 novembre à Metz. 23 acteurs du réseau de France Assos Santé Grand Est étaient présents à cette journée pour réfléchir, échanger et débattre autour de la thématique proposée.
Qu’est-ce que l’ETP partagée ?
Après un brève rappel de ce qu’était l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), les participants sont rentrés dans le vif du sujet de la journée en travaillant de manière participative à la définition de ce que le groupe de travail « ETP » de France Assos Santé Grand Est a appelé « ETP partagée ».
Suite à un travail en sous-groupe pour élaborer des cartes mentales autour de la thématique du jour, les échanges entre participants ont permis de définir l’ETP partagée, comme des activités collectives entre patients et leurs proches ayant pour but de les aider à maintenir ou développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante du parcours de soins du patient.
Les membres du réseau de France Assos Santé s’accordent à dire qu’il existe des points communs à toutes les pathologies. Ainsi, l’ETP partagée permettrait à tous les patients, quelle que soit leur pathologie, de bénéficier d’activités collectives entre pairs, mais aussi avec leurs proches, afin de maintenir ou développer des compétences d’adaptations autour de thématiques communes traitant des impacts familiaux, professionnels et/ou sociaux des pathologies chroniques. Cependant, l’acquisition ou le développement des compétences de sécurité et d’auto-soins qui sont développés dans les programmes d’ETP actuels ne pourraient pas être partagées car ces compétences demeurent spécifiques aux pathologies.
Dans les programmes d’ETP, les patients « ressources » issus d’associations de patients sont importants, selon les participants, car ceux-ci peuvent aider les professionnels à être plus pertinent à tous les niveaux des programmes en partageant leur expérience, leur vécu, leurs capacités d’adaptation de la maladie mais aussi par leurs connaissances des techniques d’animation en collectif, leurs pratiques dans l’accompagnement des patients, etc…
Par ailleurs, des accompagnements d’ETP partagée peuvent être proposés par les associations de patients en mutualisant leurs moyens afin d’améliorer leurs connaissances de leur pathologie et des autres pathologies qui peuvent en découler. Ceci permettrait d’avoir un meilleur accompagnement dans le temps et de répondre à toutes les problématiques liées aux pathologies et à leurs risques.
Une autre forme de partage a émergé dans les échanges, à laquelle le groupe de travail « ETP » n’avait pas pensé au départ. Les programmes d’ETP pourrait s’inscrire un peu plus dans la durée en suivant le patient dans son parcours et en étant à l’interface entre les établissements de santé, les professionnels de santé de ville, voir les structures médicosociales.
Une ETP partagée à différents niveaux
Après avoir défini « ETP partagée », les acteurs associatifs présents à la journée régionale ont travaillé, en sous-groupe, sur le type de partage que cette nouvelle ETP pourrait prendre.
1. Un partage se réalisant au niveau des programmes
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les programmes d’ETP peuvent-ils être partagés ? »
Selon eux, les programmes d’ETP partagée permettraient aux acteurs de l’ETP de partager et d’échanger entre eux.
De plus, le fait que les patients de pathologies différentes se retrouvent dans un même programme d’ETP pourrait favoriser l’acceptation de la pathologie par les patients et le travail sur l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, etc., du patient et de son entourage.
Cependant des points de divergence ont émergé sur le fait que des programmes d’ETP partagée permettrait de favoriser les échanges entre professionnels de santé par exemple. De plus, les participants ne sont pas tous d’accord pour dire que l’on puisse partager son expérience entre patients de pathologie différentes. Des spécificités existent et ne peuvent pas être partagées.
2. Un partage se réalisant au niveau du patient « ressources »
La question posée aux participants était la suivante « En quoi un patient « expert » pourrait-il intervenir dans des programmes d’ETP qui ne sont pas lié à sa pathologie ? »
Le groupe s’accorde à dire que les patients « experts » pourraient intervenir dans des programmes d’ETP autres que leur pathologie pour évoquer la prise en compte des facteurs humains du patient (acceptation de la maladie, soutien, écoute, échanger avec les patients, etc.) et pour être un vecteur d’information fiable (droits des patients, orientation vers les associations, ressources officielles, etc.).
Les patients « experts » sont des ressources pour travailler dans les programmes d’ETP quelle que soit la pathologie sur les compétences d’adaptation des patients et faire la promotion de l’ETP et de l’intérêt que cela peut avoir auprès des patients.
En revanche, des divergences d’opinion persistent sur le fait que les patients « experts » puissent être impliqués dans des programmes autres que leur pathologie pour aider les patients à gérer leur parcours de soin ou informer sur les autres programmes d’ETP.
3. Un partage se réalisant au niveau des associations
La question posée aux participants était la suivante « En quoi les associations peuvent-elles faire de l’ETP partagée ? »
Pour les participants, les associations ont un intérêt à faire de l’ETP partagée pour les mêmes raisons que les autres porteurs de programmes, c’est-à-dire, permettre aux patients de mieux vivre avec leur pathologie en travaillant davantage sur les compétences d’adaptation. Celles-ci seraient travailler dans le cadre d’ateliers collectifs portant sur la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le droit à l’information, la prise en compte des aidants ou des proches. Mais pour les associations, il est intéressant également de se rapprocher entre elles pour, d’une part mutualiser les moyens humains, et d’autre part pour mutualiser leurs connaissances propres à leur pathologie. Ce partage favoriserait les partenariats et l’interdisciplinarité des ressources à dispositions des associations.
Les participants ont eu des points de divergence concernant le parcours de soins des patients et sur une prise en charge globale du patient. Ces derniers ne seraient pas nécessairement améliorés par la mise en place d’ETP partagée par les associations.
Présentation des travaux du Groupe de Travail « Education Thérapeutique du Patient » de France Assos Santé Grand Est
Réflexion sur la possibilité de rédiger un avis sur la question de l’ETP partagée
Cette journée régionale a permis de réfléchir à l’intérêt de mettre en place une ETP partagée et comment celle-ci pourrait être mise en œuvre.
Les principales raisons qui ressortent pour mettre en place une ETP partagée sont :
- une mutualisation des moyens qu’ils soient financiers, intellectuels, matériels, humains, etc.,
- une communication plus adaptée et plus efficace
- une ouverture d’esprit des patients au contact d’autres patients ayant une autre pathologie.
Les acteurs du réseau proposent que cette ETP partagée soit mise en œuvre en mutualisant les moyens que ce soit au niveau des associations et des professionnels. France Assos Santé pourrait être aidant en animant son réseau associatif sur le sujet de l’ETP et en le fédérant autour de cette question. Par ailleurs, il semble incontournable que les patients « experts » soient impliqués systématiquement dans les programmes pour favoriser la mise en œuvre de ce type d’ETP. Et tout comme l’ETP que l’on connait, l’ETP partagée ne pourra fonctionner que si celle-ci est promue auprès des professionnels de santé pour orienter les patients vers les programmes et leur expliquer l’intérêt.
De l’ETP vers le partenariat patient dans le soin
[Note de Position] Aidons les aidants : Développons des postes de référents parcours !
France Assos Santé Grand Est, organisme de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, se mobilise pour la journée nationale des aidants, le jeudi 6 octobre.
Fort de son réseau, constitué de 61 associations agréées du système de santé, France Assos Santé Grand Est a mené une réflexion inter-associative sur les besoins et les attentes des personnes aidant un proche malade. Cette réflexion a abouti à une note de position.
Cette note propose une solution concrète pour soulager les aidants de la charge mentale accumulée par leur rôle et de leur statut de pivot dans l'organisation des soins de la personne aidée. Cette solution permettrait également aux personnes malades d'être assurées de profiter d’un suivi global et adapté, et de vivre le quotidien avec davantage de sérénité.
Ainsi, France Assos Santé Grand Est propose de développer des postes de « Référent Parcours » dans les Dispositifs d’Appui à la Coordination du Grand-Est.
Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) paraissent être le lieu idéal. Ils se mettent en place au niveau départemental, en région Grand-Est. Ils ont pour mission de venir en aide aux professionnels qui sont confrontés à des prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leur parcours en leur apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins.
Téléchargez la note de position de France Assos Santé Grand-Est
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé Grand-Est
Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est : que s'est-il passé ?
L'Assemblée Régionale de France Assos Santé Grand-Est s'est déroulée ce vendredi 6 mai 2022. Au cours de cette journée, les associations adhérentes ont pu élire un nouveau Comité Régionale et un nouveau Bureau pour les 3 ans à venir.
Composition du nouveau Comité Régional :
- Collège 1 : Afa Crohn RCH France
- Titulaire : Mireille NICLAUSE WEIBEL
- Suppléante : Catherine BEC
- Collège 1 : Association Française des Diabétiques
- Titulaire : Hermann KLEIN
- Suppléant : Gilbert MEYER
- Collège 1 : AFM Téléthon
- Titulaire : Yann PREUD'HOMME
- Suppléante : Paloma MORENO
- Collège 1 : Alsace Cardio
- Titulaire : Daniel EMMENDOERFER
- Suppléante : Marie-Paule HAESSELY
- Collège 1 : FFAAIR
- Titulaire : Christian TROUCHOT
- Suppléante : Marie-Agnès WISS
- Collège 1 : France Rein
- Titulaire : Pascal FEVOTTE
- Suppléant : Pierre CUEVAS
- Collège 1 : Ligue Contre le Cancer
- Titulaire : Daniel RIGAULT
- Suppléant : Norbert BIGEAT
- Collège 1 : SOS Hépatites et maladies du foie
- Titulaire : Agnès MICHEL
- Suppléante : Martine BOUFFERGUENE
- Collège 2 : Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Titulaire : Jean-Paul HEITZ
- Suppléant : Raymond CLEMENT
- Collège 3 : AFTC
- Titulaire : Josette BURY
- Suppléant : Pascal GUERZAGUET
- Collège 3 : Accueil Epilepsie Grand-Est
- Titulaire : Alain MERGER
- Suppléante : Marie-Agnès BASSELIN
- Collège 3 : APF France Handicap
- Titulaire : Francis FOURQUET
- Suppléante : Suzanne BARBENSON
- Collège 3 : Espoir 54
- Titulaire : Daouïa BEZAZ
- Suppléante : Annie MOLON
- Collège 3 : France Alzheimer
- Titulaire : Serge COLSON
- Suppléante : Anne-Marie HERMANN
- Collège 3 : Unafam
- Titulaire : Danièle LOUBIER
- Suppléante : Evelyne KEMPF
- Collège 4 : URAF Grand-Est
- Titulaire : Daniel FONTAINE
- Suppléant : Philippe MARCEAU
- Collège 4 : CSF
- Titulaire : Angèle RATZMANN
- Suppléante : Monique METZ
- Collège 4 : Familles de France
- Titulaire : Michel FOLLEY
- Suppléant : Jean-Paul LACRESSE
- Collège 5 : UFC Que Choisir
- Titulaire : Michel DEMANGE
- Suppléant : Alain DENOUAL
- Collège 5 : Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Titulaire : Laurence GRANDJEAN
- Collège 7 : VMEH
- Titulaire : Rita THIRION
- Suppléante : Marie-Claude GARBANI
- Collège 7 : Le Lien
- Titulaire : Jean-Michel MEYER
- Suppléant : Jean PERRIN
Composition du nouveau Bureau :
- Président : Jean-Michel MEYER, Le Lien
- 1er Vice-Président : Daniel FONTAINE, Uraf Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 1 : Daniel RIGAULT, Ligue Contre le Cancer 67
- Représentant au titre du Collège 2 : Jean-Paul HEITZ, Fédération Nationale des Associations de Retraités
- Représentant au titre du Collège 3 : Alain MERGER, AEGE
- Représentant au titre du Collège 4 : Angèle RATZMANN, CSF 67
- Représentant au titre du Collège 5 : Laurence Grandjean, Chambre de Consommation d'Alsace et de Grand-Est
- Représentant au titre du Collège 7 : Rite Thirion, VMEH 54
- Représentant supplémentaire en raison du poste vacant au collège 6 : Hermann KLEIN, Association Française des diabétiques
Revivez en image l'Assemblée Régionale :
Rapport d'activité 2021
Nous avons le plaisir de vous présenter notre rapport d'activité 2021 : cliquez ici pour le télécharger
Retrouvez également nos anciens rapports d'activité:
1ères Assises des RU Grand-Est : retour sur la journée
Ce jeudi 5 mai avait lieu les 1ères Assises des Représentants des Usagers du Grand-Est à Nancy. 60 Représentants des Usagers (RU) se sont réunis lors de cet événement pour échanger sur la démocratie en santé.
Au cours de la matinée, l'Agence Régionale de Santé Grand-Est est venue répondre aux nombreuses questions des RU autour de la place des usagers dans les instances de démocratie en santé de la région. Puis deux présidents d'associations agréées du système de santé ont présentés les actions qu'ils mettaient en place au sein même de leur mouvement associatif pour recruter des RU.
Au cours de l'après-midi, autour d'un jeu de piste préparé par France Assos Santé Grand-Est, les RU présents ont été à la découverte des différentes instances de démocratie en santé à partir d'une situation problème, et comment, en tant que RU, ils pouvaient faire du lien avec ces différentes instances dans leur mandat.
Revivez la journée en image :
[Avis] La place des représentants usagers et des associations dans les dispositifs d’appui à la coordination
France Assos Santé Grand-Est, l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts, a répondu à l’appel à manifestation d’intérêt pour intégrer les Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC) et depuis a nommé des Représentants des Usagers (RU) au sein de chacun des DAC de la région Grand-Est.
Lors de cette phase de préfiguration des DAC, il est considéré deux cercles d’intervenants, le premier cercle qui intègre les parties prenantes des DAC et le second cercle qui rassemble les structures partenaires.
A ce stade, France Assos Santé défend qu’il est nécessaire de permettre aux RU d’intégrer la gouvernance des DAC tout en conservant une implication du tissu associatif de chaque département dans les travaux des DAC (2e cercle). C’est une dynamique que France Assos Santé défend et s’engage à accompagner.
Les représentants des Usagers de notre mouvement portent une parole collective alimentée notamment par l’accompagnement individuel de personnes dans leurs parcours de vie, ce qui nous confère une certaine visibilité sur les points de ruptures dans les parcours et sur les nécessaires composants d’un parcours de santé sans embûche.
Les acteurs associatifs ont également une bonne connaissance du territoire, de ses ressources et de ses faiblesses.
De plus, les associations sont une des ressources du système de santé, en menant des actions d’information, d’orientation, de prévention, d’accompagnement auprès des usagers et de leurs aidants.
Enfin des Représentants des Usagers étaient déjà investis dans de nombreux PTA et réseaux de santé aujourd’hui absorbés par les DAC.
Selon les textes, il est d’ailleurs prévu que les DAC disposent d’une gouvernance assurant «la représentation équilibrée des acteurs des secteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, intégrant notamment des représentants des usagers, du conseil départemental et des communautés professionnelles territoriales de santé. » (Comme le stipule l’article 23 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé “Art. L. 6327-3.").
Et pour cause les Représentants des Usagers proposés par France Assos Santé pourront au sein de cette gouvernance :
1. Apporter leurs connaissances et savoir expérientiels au fonctionnement du DAC
2. Soutenir le DAC dans son rôle d’appui aux parcours complexes
3. Veiller à l’amélioration du service rendu par le DAC
4. S’appuyer sur le DAC pour documenter les ruptures de parcours
Téléchargez l'avis de France Assos Santé Grand-Est
Pour en savoir plus sur les DAC : RDV Ici
[Replay] Webinaire JEDS 2022 - Les discriminations en santé
Dans le cadre des 20 ans de la loi Kouchner, loi relative aux droits des malades, et de la Journée européenne des droits en santé, France Assos Santé Grand-Est vous a proposé de venir échanger avec nos intervenants sur la question des discriminations en santé lors d'un webinaire le 4 avril dernier.
Nous avons accueilli pour ce webinaire :
- Christian Saout, Président de la Commission Sociale et Médico-Sociale à la HAS, Président du Conseil pour l’engagement en santé des usagers à la HAS et ancien Président du CISS National
- Emilie Jung, Directrice de Migrations Santé Alsace (en savoir plus)
- Anne-Sophie JOLY, Présidente Fondatrice du Collectif National des Associations d'Obèses (en savoir plus)
- Brigitte Casucci, Présidente de l'association AD2S (en savoir plus) et membre d'ATD 1/4 Monde (en savoir plus)
Retrouvez dès à présent le replay de ce webinaire qui nous a permis de repréciser ce que l'on entend par discriminations en santé, d'évoquer les évolutions de ce droit depuis la loi du 4 mars 2002, les actions menées pour lutter contre ces discriminations et de présenter les voies de recours pour les usagers victimes de discrimination.
https://youtu.be/y_9kOawh6ts
Pour aller plus loin sur le sujet:
- Découvrez le guide "Vers plus d'égalité en santé" de Migrations Santé Alsace : Cliquez ici pour en savoir plus et le télécharger
- Découvrez les outils proposés par la Fédération des Acteurs de la Solidarité : Cliquez ici pour en savoir plus
[REPLAY] Les jeudis de France Assos Santé | Face à DELTA ou OMICRON, quels sont les traitements ? Demain, la pilule à domicile ? | 13/01/2022
Entre 5ème et 6ème vague, le moral est à la baisse cependant, sur le front scientifique la recherche avance et, après la vaccination, elle ouvre des voies d’espoir pour mieux lutter contre la COVID. Aujourd’hui des médicaments sont capables de prévenir les formes sévères, c’est un succès ; ils arrivent déjà à l’hôpital ; demain ils seront à domicile. Préventifs ? Prophylactiques ? Curatifs ? Pour quels patients ? Les bénéfices-risques ? D’un variant à l’autre, quelle efficacité ?
Des experts nous aident à faire le point et répondent à vos questions.
VOIR OU REVOIR LE WEBINAIRE
Intervenants :
- Samuel Alizon, Directeur de recherche CNRS et IRD
- Daniel Floret, Professeur Université Lyon 1, Vice-Président de la Commission Technique des Vaccinations à la HAS
- Claude Rambaud, Vice présidente de France Assos Santé
- Jean-Pierre Thierry, Conseiller Médical de France Assos Santé
[Outil] ETP et Vie Affective et Sexuelle
Au cours du 1er semestre, France Assos Santé Grand-Est a été sollicité par l'Espace Ressources en ETP Grand-Est (voir leur site internet) pour participer à l'un de leur Web K'Fé prévu le 25 novembre sur la thématique "La vie affective et sexuelle dans la maladie chronique et l’ETP : L’avis des patient·es face à la réalité des pratiques" (en savoir plus sur cet événement). Ainsi, dans le cadre de son Groupe de Travail portant sur l'Education Thérapeutique du Patient (ETP), France Assos Santé Grand-Est a sollicité plusieurs acteurs d'associations différentes pour réaliser un outil de réflexion à la mise en œuvre d'ateliers d'ETP portant sur la Vie Affective et Sexuelle.
Pour recueillir la matière, nous avons réalisé un entretien collectif auprès de 5 membres issues d'associations différentes (Association Française des diabétiques 67, France Rein Lorraine, AFM Téléthon Champagne-Ardenne, Afa Crohn RCH France)
A l'issu de cette entretien, une 1ère version de la carte mentale a été créée puis soumise à d'autres acteurs associatifs du réseau s'intéressant à la thématique (Aides, SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs, Association Française des diabétiques 88). Ce qui a permis d'alimenter davantage la carte mentale.
Cette carte mentale est loin d'être exhaustive mais à le mérite de donner des éléments de réflexion sur :
- la définition de ce que l'on entend par "Vie affective et sexuelle"
- les conséquences et les implications que peut avoir une maladie chronique sur la vie affective et sexuelle
- comment faire pour parler de sa vie affective et sexuelle
- comment aborder la vie affective et sexuelle dans le cadre de l'ETP
- les espaces existants pour échanger sur sa vie affective et sexuelle
Si vous avez des remarques ou si vous pensez que certains éléments devraient être ajoutés, vous pouvez nous laisser un commentaire, ou les envoyer à Benoit FAVERGE à :
bfaverge@france-assos-sante.org
ENQUÊTE MOBILISATION DES ASSOCIATIONS EN TEMPS DE CRISE : RESTITUTION
La pandémie de la Covid19 et les mesures sanitaires qu’elle engendre, ont remis en cause vos modes de fonctionnements depuis plus d'un an maintenant. Vous, associations, assurez des services d’intérêt général, dont les publics et les besoins ne font qu'augmenter avec la pandémie de la Covid19, et parallèlement, vous vous retrouvez dans une situation de difficulté de fonctionnement. C'est la double peine.
Afin d’illustrer vos difficultés, votre plus-value en temps de crise, mais aussi, vos nouveaux besoins, trois délégations régionales de France Assos Santé (Bourgogne Franche-Comté, Grand-Est, Hauts de France et Normandie) ont réalisé au printemps dernier une enquête afin de pouvoir porter ces constats devant les pouvoirs publics.
Nous vous proposons de découvrir les résultats dans le replay de notre webinaire de restitution du 17 novembre dernier : https://youtu.be/ZdJnX9Whk8k.